Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

Update – Qualitative Studie zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFS-Patient:innen

Aktuelles

Neuigkeiten von Studienleiterin Dr. Lotte Habermann-Horstmeier, Villingen Institute of Public Health (VIPH)

Liebe Mitglieder, liebe Betroffene und Angehörige,

im Juni haben wir mit Euch einen Aufruf zur Teilnahme an einer qualitativen Studie zur Verbesserung der Versorgung von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Patient:innen geteilt. Die Studie untersucht Erfahrungen von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem.

Die Studienleiterin, Dr. Habermann-Horstmeier, hat sich nun mit einem ersten Update bei uns zurückgemeldet, das wir Euch auf diesem Wege weiterleiten möchten:

„Ganz herzlichen Dank an alle ME/CFS-Erkrankten und Angehörigen, die an unserer Studie ‚Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem‘ teilgenommen haben! Wir haben bis zum Stichtag 15. August 2022 insgesamt 1.150 ausgefüllte Fragebögen erhalten. Das sind deutlich mehr, als wir erhofft hatten. Ich weiß, wie viel Kraft es viele von Ihnen gekostet hat, die Fragen zu beantworten. Deshalb noch einmal herzlichen Dank an Sie alle. Ich werde in den nächsten Wochen mit der Sichtung der riesigen Menge an gewonnenen Daten beginnen. Ein erstes Durchblättern der ausgefüllten Fragebögen, aber auch die an mich gesandten E-Mails haben mir erneut gezeigt, wie groß das Bedürfnis von ME/CFS-Erkrankten und ihrer Angehörigen ist, sich zu diesem Thema zu äußern und v.a. auch Gehör zu finden. Sobald erste Ergebnisse vorliegen, werde ich mich wieder bei Ihnen melden. Ich möchte Sie aber noch um etwas Geduld bitten.“
- Dr. Lotte Habermann-Horstmeier, MPH, Villingen Institute of Public Health (VIPH)

Der Arbeitstitel des Buchs lautet: „Die ärztliche Versorgung von Patient:innen mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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. Interdisziplinäre Handlungsempfehlungen bei Myalgischer Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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/ Chronischem FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Syndrom“. Ziel des Buches wird es sein, auf Basis der Aussagen der erkrankten Menschen mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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und ihrer Angehörigen Handlungsempfehlungen für eine Änderung im Umgang mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankten auszusprechen.

Über die weiteren Entwicklungen werden wir Euch selbstverständlich auf dem Laufenden halten.