Eine schwerkranke Frau im Krankenhausbett, an künstliche Ernährung angeschlossen (Symbolbild)

Diagnose und Symptome bei ME/CFS

Diagnosestellung bei ME/CFS

Die Diagnosestellung ist häufig schwierig und kann mehrere Jahre beanspruchen. Viele Patienten benötigen zahlreiche Arztbesuche, bis die Diagnose feststeht. Dieses beruht z.T. auch darauf, dass das Krankheitsbild ME/CFS in der ärztlichen Ausbildung eine untergeordnete Rolle spielt und somit vielen Ärzten unbekannt ist. Leider vergeht durch ungeeignete Therapien wertvolle Zeit, wodurch sich Symptome und Prognose verschlechtern können.

Allgemein gilt: Das Symptom FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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kommt bei zahlreichen, auch schweren Erkrankungen vor. So können z.B. auch eine Tumorerkrankung oder Multiple Sklerose mit einer ausgeprägten FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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einhergehen. Diese Erkrankungen müssen ausgeschlossen werden, bevor ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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diagnostiziert werden kann.

Einen spezifischen Laborwert, mit dem die Diagnose „bewiesen“ werden kann, gibt es derzeit in der klinischen Routine noch nicht. Einige Laborwerte sind in unterschiedlichen Krankheitsstadien pathologisch verändert wie bestimmte Autoantikörper, Veränderungen der Immunglobuline und Veränderungen von Zytokinen vor allem im Frühstadium der Erkrankung. Die Bestimmung kann den diagnostischen Prozess zusätzlich abrunden. Bei ca. 30-40% der Erkrankten lassen sich Autoantikörper gegen Rezeptoren des vegetativen Nervensystems nachweisen: gegen ß1- und ß2-Rezeptoren sowie gegen den M3- und M4-Acetycholinrezeptor.

Sehr charakteristisch und bedeutsam für die Differentialdiagnostik ist das Symptom der Belastungsintoleranz, in englisch Postexertional MalaiseUnwohlsein
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(PEMPost-Exertional Malaise
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). Dieses bedeutet, dass es schon nach geringen Belastungen jeglicher Art - körperlich, geistig oder mental - zu einer erheblichen Zustandsverschlechterung kommt, typischerweise mit einer Verzögerung von bis zu 24-48 Stunden.

Verschiedenste Symptome können auftreten: Zusätzlich zum erheblichen Krankheitsgefühl mit grippeartigen Beschwerden wie Halsschmerzen, geschwollenen Lymphknoten oder Reizhusten kommt es zu Schmerzen im Bewegungsapparat, heftigen Kopfschmerzen, z.T. migräneähnlich, und einem schweren Erschöpfungsgefühl, das mit einer normalen Müdigkeit am Abend nicht zu vergleichen ist. Außerdem weisen die Patienten neurologische Symptome auf wie Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, benebeltes Gefühl (brain fog) oder Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Störungen des vegetativen Nervensystems sind häufig und können sich in Störungen der Darm- und Blasenfunktion und Kreislaufstörungen wie einem POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom) äußern. Alle diese Symptome verschlechtern sich nach Belastung.

Mit verschiedenen Fragebögen, die seit Jahren in der Diagnostik etabliert sind, ist es dem erfahrenen Arzt anhand der Symptomatik möglich, eine sichere Diagnose zu stellen. Der Standard sollte hier die Verwendung der Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCC) oder der Internationalen Konsensus-Kriterien (ICC) sein. Die Fukuda-Kriterien wurden in den 90er-Jahren entwickelt und bilden die Grundlage für zahlreiche ältere Studien. Sie sind jedoch eher unspezifisch, weshalb sie im klinischen Alltag ungeeignet sind. Zur Schweregrad-Beurteilung eignen sich die Bell-Skala und die Chalder-Fatigue-Scale.

Diagnosekriterien und Symptomfragebögen für ME/CFS

Im Folgenden informieren wir Sie über etablierte Diagnosekriterien für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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sowie über Möglichkeiten zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung und ihrer Symptome. Bitte berücksichtigen Sie, dass die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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nur von erfahrenen Ärztinnen und Ärzten gestellt werden kann, nachdem eine umfassende Ausschlussdiagnostik und klinische Anamnese stattgefunden haben. Die eigenständige Beantwortung der Fragebögen kann die abgesicherte schulmedizinische Diagnosestellung nicht ersetzen. Auch die Beurteilung des Schweregrads der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankung und die Messung der Symptomschwere sollten stets durch medizinisch geschultes Fachpersonal durchgeführt werden. Dennoch können die folgenden Informationen auch Betroffenen und ihren Angehörigen einen ersten Aufschluss darüber geben, ob die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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für sie in Frage kommt und wie die Schwere ihrer Einschränkungen einzuordnen ist. Die Darstellungen haben reinen Übersichtscharakter und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Diagnosekriterien für ME/CFS

Bei den Kanadischen Konsenskriterien handelt es sich um einen Symptom-Fragebogen, der von erfahrenen Ärzten genutzt werden kann, um die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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zu stellen. Für die Diagnosestellung müssen die Symptome bei Erwachsenen seit mindestens sechs Monaten bestehen, bei Kindern seit mindestens drei Monaten. Zudem müssen andere Erkrankungen ausgeschlossen werden, die eine ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-ähnliche Symptomatik verursachen können. Die Kanadischen Konsenskriterien definieren damit die striktesten Diagnosevoraussetzungen für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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.

Der Kriterienkatalog umfasst folgende Symptomkomplexe: FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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, Belastungsintoleranz (PEMPost-Exertional Malaise
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), Schlafstörungen, Schmerzen, neurologische bzw. kognitive Symptome, autonome Symptome, neuroendokrine Symptome und immunologische Symptome.

Die Kanadischen Konsenskriterien wurden 2003 von einem Team international renommierter ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Spezialisten entwickelt. Sie haben sich aufgrund ihrer Stringenz international als Standard in der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Diagnostik und Forschung etabliert und werden beispielsweise an der Charité Berlin angewendet.

Hier können Sie den von der Charité verwendeten Symptom-Fragebogen in deutscher Sprache herunterladen:

Kanadische Kriterien + Bell (charite.de)

Bei den Internationalen Konsenskriterien (ICCInternational Consensus Criteria - Internationale Konsenskriterien
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) handelt es sich um einen weiteren Symptom-Fragebogen, mit dessen Hilfe erfahrene Ärzte die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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stellen können. Die Internationalen Konsenskriterien bauen inhaltlich auf den Kanadischen Konsenskriterien auf. Sie unterscheiden sich jedoch darin, dass keine sechsmonatige Wartezeit zur Diagnosestellung vorausgesetzt wird. Jedoch müssen ebenfalls andere Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen können, ausgeschlossen werden.

Im Zentrum des Fragebogens steht die Belastungsintoleranz (PENEPost-Exertional Neuroimmune Exhaustion
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). Des Weiteren werden folgende Symptomkomplexe berücksichtigt: Neurologische Beeinträchtigungen, immunologische/­gastrointestinale/­­urogenitale Beeinträchtigungen sowie Beeinträchtigungen von Energieproduktion und Energietransport.

Die Internationalen Konsenskriterien wurden 2011 von einem großen Verbund international renommierter ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Spezialisten entworfen und stellen neben den Kanadischen Konsenskriterien einen wichtigen Standard in der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Diagnostik dar.

Den englischsprachigen Fachartikel finden Sie hier:

Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria (wiley.com)

Die amerikanische Non-Profit-Organisation „Institute of Medicine“ (IOM), heute bekannt als „National Academy of Medicine“ (NAM), hat 2015 einen umfassenden Report zu ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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veröffentlicht, der eigene Diagnose-Kriterien umfasst. Der Report führte das Kürzel SEIDSystemic Exertion Intolerance Disease, Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung
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als eine alternative Bezeichnung für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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ein, die sich jedoch bislang in der Fachöffentlichkeit nicht durchsetzen konnte. Um die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-SEIDSystemic Exertion Intolerance Disease, Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung
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erhalten zu können, müssen bei Erwachsenen die Symptome seit mindestens sechs Monaten bestehen, bei Kindern seit mindestens 3 Monaten.

Die IOM-Kriterien sind weniger umfangreich als andere Diagnose-Kriterien und umfassen folgende Symptom-Komplexe: FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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, Belastungsintoleranz (PEMPost-Exertional Malaise
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), Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und Orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
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. In der Fachöffentlichkeit wurde kritisiert, dass u.a. neurologische und immunologische Symptome unberücksichtigt bleiben.

Die Charité Berlin stellt eine deutschsprachige Version der IOM KriterienDiagnosekriterien des Institute of Medicine - US-amerikanische gemeinnützige, behördenunabhängige Organisation
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zur Verfügung. Sie verweist jedoch darauf, dass die Diagnose zusätzlich durch die Kanadischen Konsenskriterien (CCCCanadian Consensus Criteria - Kanadische Konsensus-Kriterien
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) abgesichert werden sollte.

Hier finden Sie das deutschsprachige Dokument der Charité zum Download:

SEID-CFS komplett (charite.de)

Das European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Syndrom vereint Wissenschaftler*innen und klinische Spezialist*innen auf insgesamt 14 europäischen Ländern, um die Forschung zu ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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zu vernetzen und voranzutreiben. Das Netzwerk wird von der EU gefördert. Ziele sind u.a. der Aufbau von Biodatenbanken und die Erforschung von Biomarkern. 2021 veröffentlichte das Netzwerk zudem einen europäischen Leitfaden zur Diagnose, Versorgung und Pflege von Menschen mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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.

Der Leitfaden beschreibt gängige Diagnosekriterien (CCCCanadian Consensus Criteria - Kanadische Konsensus-Kriterien
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, IOM) für Erwachsene und Kinder, benennt Komorbiditäten und gibt Hinweise für die klinische Anamnese und Untersuchung. Zudem beinhaltet er umfassende Empfehlungen für die Gesundheitsversorgung – von der Allgemeinmedizin über Fachärzte bis hin zu spezialisierten Leistungen – und thematisiert Strategien des symptomorientierten Krankheitsmanagements (PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
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u.a.) Er eignet sich somit insbesondere als Leitfaden für medizinisches Fachpersonal, kann jedoch auch medizinisch informierten Laien aufschlussreiche Hintergrundinformationen bieten.

Der englischsprachige Leitfaden ist über folgenden Link abrufbar:

EUROMENE-Leitfaden (mdpi.com)

ME/CFS-Symptome und Schweregrade

Bei der Bell-Skala handelt es sich um eine Punkteskala, mit deren Hilfe Betroffene die Schwere der Beeinträchtigungen einschätzen können, die mit ihrer ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankung einhergehen.

Die Bell-Skala wurde von dem US-amerikanischen ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Spezialisten David S. Bell speziell für das Krankheitsbild ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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entworfen. Sie beschreibt verschiedene ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Schweregrade hinsichtlich der Stärke der Symptome und des möglichen Aktivitätsniveaus und reicht von 100 Punkten (gesunder Zustand) in Zehnerschritten bis zu 0 Punkten (völlige Pflegebedürftigkeit).

Die Bell-Skala hat sich in der internationalen Diagnostik und Forschung etabliert, um die Schwere von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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zu beurteilen. Den Fragebogen der Charité Berlin können Sie gemeinsam mit den Kanadischen Konsenskriterien über folgenden Link abrufen:

Kanadische Kriterien + Bell (charite.de)

Die Chalder-FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Scale ist ein Fragebogen zur Beurteilung der Schwere von FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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. Dabei handelt es sich um ein Symptom, das bei verschiedenen Erkrankungen auftritt, beispielsweise bei MS, Tumorerkrankungen oder ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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. Der Fragebogen wurde von der britischen Wissenschaftlerin Trudie Chalder und ihrem Team entwickelt und wird auch zur Beurteilung der FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Schwere bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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eingesetzt.

Um die Schwere der FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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zu beurteilen, beinhaltet die Chalder-FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Scale elf Fragen zu verschiedenen Auswirkungen der FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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auf die Leistungsfähigkeit, die unterschiedlich stark gewichtet werden können. Aus den Antworten kann schließlich ein Zahlenwert gebildet werden, der die Schwere der FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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messbar macht.

Eine deutschsprachige Übersetzung der Chalder-FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Scale finden Sie in diesem Fachartikel:

Chonisches Fatigue Syndrom (thieme.de)

Das Klinikum rechts der Isar (TU München) stellt in Kooperation mit der Charité Berlin einen Fragebogen zur Verfügung, der das Symptom der Belastungsintoleranz (PEMPost-Exertional Malaise
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) diagnostizieren und seine Schwere beurteilen kann. Der Fragebogen ist für Kinder und Jugendliche ebenso geeignet wie für Erwachsene.

Der Fragebogen wurde von dem amerikanischen Wissenschaftler Leonard Jason im Rahmen des Chronic FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Syndrom Project an der DePaul University in Chicago entwickelt. Er ist Bestandteil des umfassenden DePaul Symptom Questionnaire (DSQ).

Das DSQ-PEMPost-Exertional Malaise
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-Screening fragt nach verschiedenen Aspekten der Zustandsverschlechterung nach Belastung, die nach Häufigkeit und Schwere gewichtet werden können.

Hier können Sie den Fragebogen für Kinder und Erwachsene in deutscher Sprache herunterladen:

DSQ-PEM_TUM (charite.de)

ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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geht mit einer erhöhten Muskelermüdbarkeit (muscle fatigability) einher. Dabei nimmt die Muskelkraft nach Belastung ab und es kann mehrere Tage dauern, bis sich die Muskeln wieder erholen. Über die Handkraftmessung mit einem Dynamometer kann die Muskelermüdbarkeit zuverlässig gemessen werden. Der Test gibt somit Aufschluss über die Schwere einer ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankung.

Die Handkraftmessung kann in der Praxis ergänzend zu Screening-Fragebögen eingesetzt werden, um die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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abzusichern. Die Messung besteht aus zwei Sequenzen mit jeweils 10 Handzügen, die im Abstand von einer Stunde vorgenommen werden.

Hier können Sie den an der Charité Berlin verwendeten Testbogen einsehen:

Hand Dynamometer Test (charite.de)

ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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geht bei vielen Betroffenen mit Orthostatischer IntoleranzUnfähigkeit
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(OI) einher. Dabei ist der Körper in aufrechter Position nicht in der Lage, einen normalen Blutdruck aufrecht zu erhalten. Eine häufige Form der Orthostatischen IntoleranzUnfähigkeit
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ist das Posturale Orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom - erhöhten Puls, Benommenheit und Schwindel beim Wechsel in die aufrechte Körperlage
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). Hierbei kommt es beim Wechsel von einer liegenden in eine stehende Position zu einem deutlichen Anstieg der Herzfrequenz. Weitere Symptome sind u.a. Schwindel, Benommenheit oder Schwarzwerden vor Augen.

Um eine Orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
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zu diagnostizieren, können Fachärzte verschiedene Testverfahren anwenden:

  • Kipptisch-Test: Bei diesem Verfahren werden die Patienten auf einem motorisierten Tisch mit Sicherheitsgurten nach einer Ruhephase von der liegenden in eine aufrechte Position gekippt. Blutdruck und Puls werden kontinuierlich überwacht und in regelmäßigen Abständen werden die Patienten nach Veränderungen ihres Befindens befragt. Auf diesem Wege können POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom - erhöhten Puls, Benommenheit und Schwindel beim Wechsel in die aufrechte Körperlage
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    und andere Formen der Orthostatischen IntoleranzUnfähigkeit
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    zuverlässig diagnostiziert werden.
  • Stehtest: Bei diesem Verfahren bewegen sich die Patienten nach einer Ruhephase selbstständig von der Rückenlage in eine stehende Position (aktives Stehen oder Anlehnen an die Wand). Auch hier werden Blutdruck und Puls regelmäßig kontrolliert und das Symptomempfinden abgefragt. Stehtests können in jeder Arztpraxis ohne besondere Ausrüstung oder fachärztliche Schulung durchgeführt werden.

Umfassende Informationen zur Durchführung von Kipptisch- und Stehtests für medizinisches Fachpersonal finden Sie in diesem englischsprachigen Leitfaden:

Rowe et al. (2017), Anhang G (frontiersin.org)

Der Fatigatio e.V. hat eine lizenzierte deutschsprachige Übersetzung des Leitfadens herausgegeben, der über den Shop erhältlich ist. Der Leitfaden umfasst ein detailliertes Datenblatt, das die Durchführung von Stehtests in Arztpraxen unterstützt:

Fatigatio e.V. Schriftenreihe Nr. 30, S. 58-62

Der Fragebogen COMPASS 31 (Composite Autonomic Symptom Score) ist ein Instrument zur Beurteilung der Häufigkeit und Schwere von Symptomen autonomer Dysfunktion, die bei zahlreichen neurologischen Erkrankungen auftreten können, darunter MS, Polyneuropathie oder ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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. Das Autonome Nervensystem steuert unbewusst lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Herzschlag, Verdauung oder Pupillenweite. Diese Funktionen sind im Falle autonomer Dysfunktion gestört.

Der Fragebogen Compass 31 beinhaltet 31 Fragen zu autonomen Symptomen und ist in sechs Symptomkategorien untergliedert: Orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
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, Gefäße (Vasomotorik), Schleim (Sekretomotorik), Verdauung (gastrointestinal), Blase und Pupillen.

Mithilfe des Fragebogens können erfahrene Ärzte Störungen des autonomen Nervensystems diagnostizieren und in ihrer Schwere beurteilen.

Der Fragebogen kann hier in englischer Sprache eingesehen werden:

COMPASS 31 (bmjopen.bmj.com)