Foto einer Fatigatio-Fachtagung

Hybride ME/CFS-Fachtagung 2022 in Erlangen

Flyer zur ME/CFS-Fachtagung 2022 - Alle Infos zu Programm und Referenten


Videoaufzeichnungen der ME/CFS-Fachtagung 2022 in Erlangen

Grußwort der Schirmherrin Martina Stamm-Fibich, MdB

"Ich kann kaum fassen, wie lang die Liste der Probleme ist (...). Wie kann es sein, dass so viele Menschen unbeachtet durch die Lücken unseres Gesundheitssystems fallen? Wie kann es sein, dass sich anscheinend niemand für diese Menschen interessiert - weder die Politik, noch die Medizin? (...) Wir werden nicht locker lassen, bis etwas passiert."

Grußwort des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB

"Aus meiner Sicht ist ME/CFS eine ernstzunehmende, komplexe und mitunter sehr schwere Erkrankung. Sie erhält noch immer nicht genug Aufmerksamkeit, Verständnis und adäquate Versorgung. Und spätestens jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, daran etwas zu ändern."

Inhalt: Problemfelder, Teufelskreis mangelnder Forschung und Aufmerksamkeit, Landschaft der Patientenorganisationen, Ziele der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation, biomedizinische Forschung in verschiedenen Formaten, erste finanzierte Projekte

Inhalt: Versorgungs- und Forschungslage, Einschränkungsschwere, Symptomkomplex bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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nach Covid-19-Infektion, Krankheitsmechanismen bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, neue Rehabilitationskonzepte (CFSChronisches Fatigue Syndrom
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-CARE), Verbundforschungsprojekt IMMME, symptomorientierte Therapie, Ansätze der Therapieentwicklung (Nationale Klinische Studiengruppe), anschließende Fragerunde

Inhalt: Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit am Beispiel von Glaukom, ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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und Long-COVID, Spezifika der durchblutungsbeeinflussenden GPCR-Autoantikörper, OCT-Angiographie, retinale Mikrozirkulation

Inhalt: Ablauf viraler Infektionen in der Zelle, Besonderheit der persistenten/latenten Infektion bei Herpes-Viren, Virusreaktivierung, Übersicht über humane Herpesviren (u.a. EBV und HHV-6), Zusammenhang mit ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, Funktionsweise des adaptiven Immunsystems, Forschung zur T-Zellantwort gegen HHV-6 und Relevanz für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, anschließende Fragerunde

Inhalt: Grundlagen - Angeborene Stoff­wechselstörungen (mitochondrial metabolism), Störungen des Fettsäure­stoffwechsel, mitochondriale Dysfunktion | Forschungsprojekt zu postviralem ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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- FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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und autonomes Nervensystem, Autoantikörper gegen neuro-endokrine Rezeptoren, Untersuchung und Ergebnisse zu zirkulierenden Immunzellen und mitochondrialer Dysfunktion (ATPAdenosin-Tri-Phosphat - universeller Energieträger in lebenden Organismen
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-Produktion)

Inhalt: NICE-Guideline als Therapieleitlinie, Verbindlichkeit, Ziel der frühen Diagnosestellung auf Basis des Symptomkomplexes, PEMPost-Exertional Malaise
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und PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
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, Hilfestellungen im Alltag, Versorgung, Pflege und Krankheitsmanagement bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, Aufklärung

Inhalt: Konzepte der Pflegebegutachtung, Tipps zur Vorbereitung und Durchführung des Begutachtungsgesprächs, Besonderheiten der Belastungsintoleranz und schubweisen Verläufe (Crashs) bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, Reformansätze zum Begutachtungsprozess und Pflegerecht

Inhalt: Alltag mit der Erkrankung ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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aus Sicht der Betroffenen, gesundheitliche, soziale und berufliche Herausforderungen, prekäre Versorgungslage, Probleme mit Diagnosestellung und Behandlung, Handlungsbedarf seitens der Medizin und Politik zur Verbesserung der Versorgung, Forschung und Aufklärung

Inhalt: Umfrage der norwegischen MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Association und EMEA, Schweregrade, Alter bei Krankheits­beginn, Dauer bis zur Diagnosestellung, Diagnoseintervall nach Schweregrad und Geschlecht, Krankheitsverlauf und Einfluss­faktoren (PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
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), Erfahrungen mit Verhaltens­therapie, medizinische und soziale Versorgung