Hybride ME/CFS-Fachtagung 2022 in Erlangen
Flyer zur ME/CFS-Fachtagung 2022 - Alle Infos zu Programm und Referenten
Videoaufzeichnungen der ME/CFS-Fachtagung 2022 in Erlangen
Grußwort der Schirmherrin Martina Stamm-Fibich, MdB
"Ich kann kaum fassen, wie lang die Liste der Probleme ist (...). Wie kann es sein, dass so viele Menschen unbeachtet durch die Lücken unseres Gesundheitssystems fallen? Wie kann es sein, dass sich anscheinend niemand für diese Menschen interessiert - weder die Politik, noch die Medizin? (...) Wir werden nicht locker lassen, bis etwas passiert."
Grußwort des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze MdB
"Aus meiner Sicht ist ME/CFS eine ernstzunehmende, komplexe und mitunter sehr schwere Erkrankung. Sie erhält noch immer nicht genug Aufmerksamkeit, Verständnis und adäquate Versorgung. Und spätestens jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, daran etwas zu ändern."
Inhalt: Problemfelder, Teufelskreis mangelnder Forschung und Aufmerksamkeit, Landschaft der Patientenorganisationen, Ziele der MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info Research Foundation, biomedizinische Forschung in verschiedenen Formaten, erste finanzierte Projekte
Inhalt: Versorgungs- und Forschungslage, Einschränkungsschwere, Symptomkomplex bei ME/CFS, ME/CFS nach Covid-19-Infektion, Krankheitsmechanismen bei ME/CFS, neue Rehabilitationskonzepte (CFS-CARE), Verbundforschungsprojekt IMMME, symptomorientierte Therapie, Ansätze der Therapieentwicklung (Nationale Klinische Studiengruppe), anschließende Fragerunde
Inhalt: Bedeutung der interdisziplinären Zusammenarbeit am Beispiel von Glaukom, ME/CFS und Long-COVID, Spezifika der durchblutungsbeeinflussenden GPCR-Autoantikörper, OCT-Angiographie, retinale Mikrozirkulation
Inhalt: Ablauf viraler Infektionen in der Zelle, Besonderheit der persistenten/latenten Infektion bei Herpes-Viren, Virusreaktivierung, Übersicht über humane Herpesviren (u.a. EBV und HHV-6), Zusammenhang mit ME/CFS, Funktionsweise des adaptiven Immunsystems, Forschung zur T-Zellantwort gegen HHV-6 und Relevanz für ME/CFS, anschließende Fragerunde
Inhalt: Grundlagen - Angeborene Stoffwechselstörungen (mitochondrial metabolism), Störungen des Fettsäurestoffwechsel, mitochondriale Dysfunktion | Forschungsprojekt zu postviralem ME/CFS - FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info und autonomes Nervensystem, Autoantikörper gegen neuro-endokrine Rezeptoren, Untersuchung und Ergebnisse zu zirkulierenden Immunzellen und mitochondrialer Dysfunktion (ATPAdenosin-Tri-Phosphat - universeller Energieträger in lebenden Organismen
> mehr Info-Produktion)
Inhalt: NICE-Guideline als Therapieleitlinie, Verbindlichkeit, Ziel der frühen Diagnosestellung auf Basis des Symptomkomplexes, PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info und PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
> mehr Info, Hilfestellungen im Alltag, Versorgung, Pflege und Krankheitsmanagement bei ME/CFS, Aufklärung
Inhalt: Konzepte der Pflegebegutachtung, Tipps zur Vorbereitung und Durchführung des Begutachtungsgesprächs, Besonderheiten der Belastungsintoleranz und schubweisen Verläufe (Crashs) bei ME/CFS, Reformansätze zum Begutachtungsprozess und Pflegerecht
Inhalt: Alltag mit der Erkrankung ME/CFS aus Sicht der Betroffenen, gesundheitliche, soziale und berufliche Herausforderungen, prekäre Versorgungslage, Probleme mit Diagnosestellung und Behandlung, Handlungsbedarf seitens der Medizin und Politik zur Verbesserung der Versorgung, Forschung und Aufklärung
Prof. PhD Arild Angelsen: Gesamt-europäische Umfrage über den Krankheitsverlauf bei ME/CFS-Patienten
Inhalt: Umfrage der norwegischen ME Association und EMEA, Schweregrade, Alter bei Krankheitsbeginn, Dauer bis zur Diagnosestellung, Diagnoseintervall nach Schweregrad und Geschlecht, Krankheitsverlauf und Einflussfaktoren (Pacing), Erfahrungen mit Verhaltenstherapie, medizinische und soziale Versorgung