Eine junge ME/CFS-Betroffene mit lockigen schwarzen Haaren liegt erschöpft im Bett.

Aus dem Leben eines leicht Betroffenen - Will, 26 Jahre

Wenn ich gewusst hätte, dass ich im Sommer 2017 das letzte Mal auf einem Football Feld stehen würde, hätte ich diesen Moment mehr genossen. Damals dachte ich jedoch noch, dass ich jung und fit bin und mich nichts aufhalten könnte. Es begann mit einer leichten Erkältung, wie ich schon Dutzende in den Jahren davor erlebt hatte. Ein paar Wochen später fühlte ich mich immer noch schlapp, obwohl die Erkältung schon lange nicht mehr spürbar war. Mein Trainer meinte damals: „Kurier dich vollständig aus, damit du im Sommer wieder fit bist." Jetzt, knapp vier Jahre später, weiß ich, dass ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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nicht nur die folgende Saison, sondern auch mein ganzes Leben danach auf den Kopf gestellt hat.

Meine Beschwerden wurden anfangs auf die Psyche und zu viel Stress geschoben. Von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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ahnte damals noch niemand etwas. Natürlich konnte ich dadurch nicht einschätzen, was mein Körper brauchte bzw. noch leisten konnte. Der erste Crash war bald die Folge und es sollte noch dauern, bis ich das erste Mal von einer Heilpraktikerin von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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hörte. Erst nach dieser Information konnte ich mein Leben an die Erkrankung anpassen. Bis jedoch ein Mediziner die Diagnose ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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bei mir stellte, verging noch mehr Zeit und nur weil ich wusste, was ich hatte, ging es mir ja leider nicht besser. Bei mir verlief die Erkrankung in Schüben, wobei auf jeden Schub wieder eine Besserungsphase eintrat – allerdings leider nicht wieder auf das Niveau vor dem jeweiligen Schub. Seit einem knappen Jahr nach deutlicher Reduktion meiner Arbeitszeit und weiteren Einschränkungen in der Freizeit stagniert mein Zustand nun, was für mich schon sehr positiv ist.

Ich bin leicht betroffen, aber leicht ist immer relativ zu sehen. Mein Alltag hat sich seit meiner Erkrankung mehr als nur leicht verändert. Am meisten bin ich körperlich eingeschränkt. Das heißt, dass mich physische Aktivitäten deutlich schneller erschöpfen als geistige. Aber auch geistige Anstrengung kann ich nicht allzu lange aufrechterhalten und spüre dabei schnell eine Art Brain Fog.

Im Moment kann ich, im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen, noch als Hörakustiker in einer Teilzeitstelle beschäftigt sein. Das liegt daran, dass ich dort keine körperliche Arbeit leisten muss und außerdem meine Arbeitszeit mit Terminen gut selbst einplanen kann. Trotzdem bedeutet jeder Arbeitstag eine heftige Anstrengung, sodass ich mich mittags, wenn ich heimkomme, zuerst einmal hinlegen und ausruhen muss. Ich merke jeden Tag und jede Woche den Tribut, den ich für das Arbeiten bezahle. Je nach Anstrengung des Arbeitstages reicht dies von einem Nachmittag auf der Couch bis hin zu einem kompletten restlichen Tag im abgedunkelten Zimmer. Ich hoffe aber trotz aller Anstrengung, dass ich dieser Arbeit auch weiterhin nachgehen kann, da ich viel positive Energie daraus ziehe.

Früher war meine Hauptleidenschaft der Sport. Egal ob Football, Joggen, Fahrrad fahren oder Training auf der Hantelbank – eigentlich habe ich jeden Tag zumindest eine Stunde lang trainiert und mich ausgepowert. Dies ist gar nicht mehr möglich. Jedwede Anstrengung, die über leichte alltägliche Bewegungs- oder Belastungsabläufe hinausgeht, raubt mir sofort alle Energie. Selbst normales Gehen ist nur bis zu einem gewissen Limit möglich. Daher habe ich mir mittlerweile einen Rollstuhl zugelegt, um bei längeren Spaziergängen mit Freunden zumindest dabei sein und mich mitschieben lassen zu können. Da ich noch selbst Auto fahren kann, bin ich relativ flexibel und eigenständig. Kurze Strecken zur Arbeit oder zum Einkaufen fahre ich ohne Schwierigkeiten allein. Für längere Strecken habe ich gerne jemanden dabei, der zur Not übernehmen kann. Auch bei der Arbeit oder im Supermarkt laufe ich noch ohne Hilfe, da das meistens nur kurze Strecken sind und ich mich schnell hinsetzen oder auch abstützen kann.

Treffen mit Freunden in gemütlicher Runde sind nicht mehr ohne weiteres möglich. Gerne würde ich einmal wieder einfach so abends in einer Bar einen Cocktail trinken und den ganzen Abend reden und Spaß haben, ohne daran zu denken, dass es mir danach schlechter gehen wird. Mittlerweile finden solche Treffen nur noch bei mir zu Hause statt, da ich mich dort auf die Couch legen und ausruhen kann. Doch auch solche Situationen sind kräftezehrend. Gerne möchte ich den Gesprächen folgen, aber gerade bei mehreren Personen empfinde ich das als sehr anstrengend und ermüdend. Soziale Kontakte mit meinen Freunden muss ich deshalb meist auf das Wochenende verschieben, da meine Energie dies unter der Woche nicht erlaubt.

Meine Haushaltstätigkeiten kann ich mir zum Glück mit meiner Freundin teilen. Wobei teilen bedeutet, dass sie fast alles macht und ich mir einfache Tätigkeiten herauspicke, die ich an guten Tagen noch erledigen kann. Ohne sie oder auch die Unterstützung meiner Eltern wäre es mir nicht möglich, meine Wohnung zu halten. Meine Untersuchungen oder Behandlungen werden zum Teil von meinen Eltern bezahlt, da ich dies allein nicht finanzieren könnte und die Behandlungen nicht oder nur teilweise von der Krankenkasse übernommen werden. Aber auch meinen Freunden gebührt viel Dank, da sie immer für mich da sind und mich unterstützen, obwohl ich das nicht zurückgeben kann, was mich sehr belastet.

In vier Jahren Erkrankung habe ich vieles versucht. Vieles, was Besserung bringen sollte, ist gescheitert. Daher liegt bei mir aktuell die Priorität darauf, nur Symptome zu verbessern und mein Leben bzw. meine Teilhabe an der Gesellschaft zu vereinfachen – zum Beispiel durch den Rollstuhl. In neue Untersuchungen oder Behandlungsfortschritte möchte ich nicht mehr zu viel Hoffnung stecken, da ich schon zu häufig völlig enttäuscht wurde. Sich daraus wieder aufzuraffen, kostet mich dann viele Mühen.

Meine größte Sorge ist natürlich, dass ich mich von einer kurzfristigen Verschlechterung eines Tages nicht mehr erhole oder ein stärkerer Schub eintritt. Dies versuche ich dadurch zu verhindern, dass ich meine Kräfte vorsichtig einsetze und unnötige Anstrengungen vermeide. Immer wieder ertappe ich mich jedoch dabei, dass ich mich übernehme. Manchmal macht es einfach zu viel Spaß, bei einer Unterhaltung dabei zu sein. Ein anderes Mal zieht sich das angefangene Brettspiel zu lange hin, ist aber zu spannend, um es abzubrechen. Dies rächt sich dann immer und ich ärgere mich über mich selbst, dass ich schon wieder so unbedacht sein konnte. Allerdings sind genau diese Freuden oftmals das, was mir jeden Tag die Kraft schenkt, am nächsten Tag wieder aufzustehen und nicht aufzugeben.

 


 

Tagesablauf:

7:00 Uhr 
Der Wecker klingelt. Meistens bleibe ich erst einmal liegen und werde ganz langsam wach, um nicht zu schnell aufzustehen.

7:30 Uhr
Aufstehen. Meine Freundin bereitet das Frühstück und die Nahrungsergänzungsmittel für den Tag vor. Ich frühstücke meistens halb liegend auf dem Sofa.

8:20 Uhr
Fahrt zur Arbeit mit meinem Auto. Eigentlich brauche ich nur 15 Minuten. Aber ich nehme mir mehr Zeit, um sicher fahren zu können und ohne Stress anzukommen.

9:00 Uhr
Arbeitsbeginn

11:30 Uhr
Mittagspause und meistens dann auch Mittagssnack

14:30 Uhr
Feierabend und Fahrt nach Hause

15:00 Uhr
Daheim ankommen. Als erstes lege ich mich auf die Couch oder ins Bett und erhole mich. Zuerst in völliger Ruhe und dann, wenn es gut geht, lenke ich mich gerne mit dem Hören von Podcasts ab. Meine Augen halte ich möglichst geschlossen, um sie zu entspannen.

16:00 – 17:00 Uhr
Jetzt beginnt meine Freizeit. Ich versuche, ein bisschen was zu erledigen. An vielen Tagen ist dies jedoch nicht möglich und ich bleibe weiter liegen.

18:00 Uhr
Abendessen. Meistens kocht jemand für mich oder ich nehme mir einen Stuhl und setze mich vor den Herd.

20:00 Uhr
Wenn es mir gut geht, schaue ich noch ein bisschen fern oder lese ein wenig.

21:30
So langsam geht es ab ins Bett. Ich versuche, mit einem Hörspiel einzuschlafen. Die Nächte sind allerdings nicht besonders erholsam, da ich nachts immer wieder aufwache und nicht durchschlafen kann.

 

Disclaimer: Die auf dieser Seite dargestellten Inhalte stellen Erfahrungen und Meinungen von Betroffenen dar und spiegeln nicht zwangsläufig die offizielle Position des Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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, wider. Die Namen einiger Beteiligter wurden zum Schutz ihrer Privatsphäre geändert.