Aus dem Leben einer schwer Betroffenen – Lena, 20 Jahre

Ein Bericht von Katharina Milde
Ich treffe Lena an einem dunklen Nachmittag im November. Sie sitzt einige hundert Kilometer von mir entfernt in ihrem Bett und lächelt durch die Kamera ihres Laptops zu mir rüber. Ihre dunklen Haare fallen ihr zu langen Zöpfen geflochten über die Schultern. Lena lächelt viel an diesem Abend. Selbst wenn sich ihre Stirn in kleine nachdenkliche Falten legt und sie sich an Momente erinnert, die andere am liebsten einfach nur vergessen würden, lächelt sie unbeirrt weiter. Lena hat sich bereit erklärt, von ihr zu erzählen, um die Welt ein wenig teilhaben zu lassen an ihrem Leben. Es ist ein Leben, das seit ihrer Kindheit von ME/CFS geprägt ist und meist im Verborgenen stattfindet, hinter verschlossenen Türen und abgedunkelten Fenstern.

Im Jahr 2014, als Lena dreizehn Jahre jung war, fing alles an. Ihre ganze Familie hatte sich einen Infekt zugezogen, doch als ihre Eltern und Geschwister wieder gesund wurden, blieb Lena krank. Sie entwickelte starke Kopfschmerzen, gegen die keine Medikamente wirkten, war dauerhaft kraftlos und erschöpft und fiel längere Zeit in der Schule aus. Auch das Volleyballspielen musste sie aufgeben. Auf der Suche nach einer Erklärung konsultierten ihre Eltern zahlreiche Ärzte. Doch diese wussten keinen Rat, erklärten, dass Lena körperlich gesund sei und vermutlich an einer Depression leide. Es folgten Aufenthalte in der Jugendpsychiatrie und in einer Schmerzklinik, die Lenas Zustand jedoch nicht verbessern konnten. Stattdessen gaben sie ihr das Gefühl, selbst schuld zu sein an ihrer eingeschränkten Leistungsfähigkeit und sich nur ein bisschen mehr zusammenreißen zu müssen. „Die Ärzte haben mir vermittelt, dass mit mir etwas nicht stimmt. Das war psychisch ganz schwierig für mich, als hätte ich kein Recht darauf, mich so zu fühlen, wie ich mich fühle“, erinnert sich die heute 20-jährige.

Nach einem Jahr Schulpause fühlte sich Lena etwas besser und entschied sich dazu, es noch einmal zu versuchen. Da sie immer eine sehr leistungsstarke Schülerin war, konnte sie die siebte Klasse überspringen und blieb in ihrem alten Jahrgang. Sie kämpfte sich durch den Schulalltag, hatte immer wieder längere Fehlzeiten, doch mit der Unterstützung der Schule und ihrer Eltern schaffte sie es, mehrere Jahre lang durchzuhalten. Mit siebzehn Jahren wurde ihr das ständige Kranksein jedoch endgültig zu viel. „Ich wollte endlich wieder normal zur Schule gehen, alles lernen, immer da sein“, erzählt sie. Sie zwang sich einige Monate lang jeden Tag zum Unterricht – bis sie schließlich kurz vor ihrem achtzehnten Geburtstag zusammenbrach.

Ein halbes Jahr brauchte sie, um sich von diesem Crash zu erholen, konnte nur liegen und wurde von ihren Eltern gepflegt. Selbst Gehen, Duschen oder Zähneputzen waren nicht mehr selbstständig möglich. „Ich konnte keine Gesellschaft ertragen, Geräusche und andere Sinneseindrücke haben mich fertig gemacht. Ich konnte überhaupt nichts mehr“, erinnert sie sich. Schließlich stieß ihr Vater im Internet auf das Krankheitsbild ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info, erkannte darin seine Tochter wieder und brachte sie zu einem Internisten, der sich auf die Erkrankung spezialisierten hatte. Dieser bestätigte die Diagnose.

Seit dem Crash gehört Lena zu den MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info-Betroffenen, die laut Definition der Internationalen Konsenskriterien schwer erkrankt sind. Sie ist weiterhin überwiegend bettgebunden, was bedeutet, dass sie meist nur für den Gang ins Bad aufstehen kann. „Ich komme immer noch nicht viel aus dem Bett, aber ich kann mich inzwischen zumindest ein wenig beschäftigen“, beschreibt Lena ihre aktuelle Situation. An den besseren Tagen wird sie etwa mit dem Rollstuhl zur Physiotherapie gebracht, kann ein wenig russische Vokabeln lernen oder mit ihrer Oma telefonieren. Zu besonderen Anlässen wie Geburtstagen nimmt Lena manchmal ihre ganze Kraft zusammen, um eine Mahlzeit mit ihrer Familie in der Küche einzunehmen. Im Alltag ist dies jedoch nicht möglich und ihre Mutter bringt das Essen zu ihr ans Bett. Wenn Lena sich überanstrengt, beginnt ihr Körper unkontrolliert zu zittern. Im schlimmsten Fall ist sie dann so geschwächt, dass sie mehrere Minuten lang nicht mehr in der Lage ist, zu sprechen. Hinzu kommt, dass Lenas Tages-Nachtrhythmus gestört ist und sich immer wieder völlig unvorhersehbar verschiebt, was es schwer macht, einen strukturierten Tagesablauf aufrecht zu erhalten.

Auch das Denken fällt Lena meist schwer. „Es fühlt sich an wie ein Nebel im Kopf, der alle Gedanken verlangsamt, als würde das Denken Kraft kosten“, versucht sie, das Unbegreifliche in Worte zu fassen. Aufgrund ihrer Reizempfindlichkeit muss die Familie im Haus sehr leise sein, was vor allem ihrer kleinen Schwester schwerfällt. Lena verbringt ihre Zeit überwiegend in ihrem abgedunkelten Schlafzimmer, sitzend oder liegend in ihrem Bett. Tageslicht kann sie nicht für längere Zeit ertragen.

Ihre Schulfreundinnen sind mittlerweile zum Studieren weggezogen und können Lena nur noch selten besuchen. Mehr als eine Person kann ohnehin nicht bei ihr sein. Die Dynamik selbst in einer kleineren Gruppe stellt eine Reizüberflutung dar, sodass Lenas Sozialleben sehr eingeschränkt ist. Besuch muss sie meistens vom Bett aus empfangen, um sich nicht zu überlasten. Unterstützung erhält Lena vor allem von ihrer Familie. Sie schätzt sehr, dass ihre Eltern und Geschwister für sie da sind und sie emotional entlasten. Doch es belastet sie zugleich, so viel Rücksicht von ihnen einfordern zu müssen.

Die Schule konnte Lena nach dem großen Crash nicht beenden. Mit 19 begann sie, sich von zuhause aus auf ein Fernabitur vorzubereiten, was sie jedoch bereits nach kurzer Zeit wieder aufgeben musste. Trotzdem sucht Lena auch weiterhin nach Beschäftigungen, die sie sitzend oder liegend vom Bett aus wahrnehmen kann, ist unglaublich wissbegierig und lernt gerne. Doch es gibt immer wieder Phasen, in denen sie zu krank ist, um etwas zu tun. Wenn die Stille und Leere zu belastend werden, macht es ihr Mut, in Hörbüchern von anderen Menschen zu erfahren, die sich eigenen Herausforderungen stellen mussten und Möglichkeiten gefunden haben, um ihr Schicksal anzunehmen und andere Wege zu gehen. Trotz all ihrer Einschränkungen möchte Lena optimistisch in die Zukunft blicken und träumt davon, später Schriftstellerin zu werden. An einer ersten eigenen Geschichte tüftelt sie bereits.
 

Lenas Mutter berichtet über den Alltag und Tagesrhythmus ihrer Tochter

Ich schreibe den Bericht über Lenas Alltag und Tagesrhythmus aus meiner persönlichen Sicht. Ihr Rhythmus ist zum einen geprägt durch ihre Wachzeiten, zum anderen durch mich. Sie ist in fast allem abhängig von mir, davon, wann ich Essen bringe und ob ich mich zu ihr setze. Unsere Leben sind seit der Krankheit so verwoben, die Krankheit und Lenas Tagesablauf sind so prägend, dass mein Bericht über Lenas Leben in gewisser Weise auch ein Bericht über mich als Mutter einer ME/CFS erkrankten Tochter ist. 

Lena hat keinen regelmäßigen Tagesablauf. Ihr Tag-/Nachtrhythmus ist nicht wie bei uns anderen, er ist sehr wechselhaft und nicht vorhersagbar. Zum einen, weil sie im dunklen Zimmer leben muss und ihr Tageslicht für einen natürlichen Rhythmus fehlt. Zum anderen ist sie meistens zwar kraftlos, aber nicht müde. Häufig kann sie aus Kraftlosigkeit gar nichts machen und würde gerne schlafen, was ihr aber nicht möglich ist, da sie zugleich hellwach ist. So kann es vorkommen, dass sie nur 3 oder bis zu 35 Stunden am Stück wach ist. Es ergeben sich immer neue Wachzeiten und ihre Tagesabläufe können für mich Nachtabläufe sein. Im Folgenden beschreibe ich einen einfachen Ablauf, wenn sie einigermaßen parallel zu uns wach ist: 

• An so einem Tag bringe ich Lena ihr Frühstück nach oben in ihr Zimmer, sobald sie mich auf meinem Handy anruft und Bescheid gibt, dass sie wach ist. Das könnte z.B. um 8:30 Uhr sein. Ich setze mich, wenn ich Zeit habe, zu ihr und leiste ihr Gesellschaft. Lena isst immer im Bett sitzend. Vor ihrem Bett haben wir einen kleinen Tisch gestellt, auf dem dann das Essen steht. Meine Tochter hat gerne Gesellschaft beim Essen. Ich habe, obwohl ich meine Arbeit aufgegeben habe, um Lena zu pflegen, meistens viel zu tun und fühle mich oft zeitlich unter Druck. Wenn ich mich zu ihr setze, muss ich versuchen, meine innere Unruhe herunterzufahren und ruhig und gelassen zu werden, denn das ist es, was sie braucht. Stress und Druck, der von anderen ausgeht, strengen sie sehr an. Es gibt nur wenige Menschen, die Lena besuchen oder sich um sie kümmern können. Das können nur Personen sein, die ihr vertraut und damit nicht anstrengend für sie sind, die keinen Stress ausstrahlen, nicht zu viele Fragen stellen, keine unbewussten Geräusche machen (z.B. Klopfgeräusche, kratzen auf Stoff), die nicht zu laut reden und sich nicht zu schnell bewegen. So bin ich es in erster Linie, die sich um Lena kümmert. Ich verstehe inzwischen manchmal ohne Worte, wie es ihr geht und was sie braucht. Das ist am angenehmsten und einfachsten für sie. Doch auch ihr Papa, ihre beiden Geschwister oder meine Schwester sind gute Menschen für Lena.
• Nach dem Frühstück braucht meine Tochter in der Regel ein paar Stunden, um wacher zu werden. Meistens ist sie dann allein in ihrem Zimmer und hört Hörbücher. Mittags bringe ich ihr wieder Essen hoch und schaue spätestens dann wieder nach, wie es ihr geht. Wenn wir als Familie zur gleichen Zeit wie Lena essen, so essen wir anderen unten im Esszimmer, während Lena oben in ihrem Zimmer isst. Wir sind eine fünfköpfige Familie, also zu viele Menschen auf einmal für sie. Fast immer, wenn man in ihr Zimmer kommt, sitzt oder liegt sie in ihrem Bett. Nur an besonders guten Tagen sitzt sie an ihrem Schreibtisch oder auf dem Boden und vertreibt sich die Zeit damit, zu puzzeln, online Russisch zu lernen oder an ihrem eigenen Buch weiterzuschreiben. Aber das sind eher Ausnahmen. Meistens reicht Lenas Kraft nur zum Hörbuch Hören oder „Geschichten Ausdenken“, wie sie es ausdrückt. In den letzten Monaten sind die guten Tage jedoch etwas mehr geworden.
• Nachmittags versuche ich, ihr noch etwas Schönes zu bringen, also Kuchen, oder Obstsalat, oder etwas Besonderes zum Trinken, und setze mich, wenn ich Zeit habe, zu ihr ins Zimmer. Wir anderen vier haben die ganz normale Hektik des Alltags: Hund ausführen, einkaufen gehen, Besorgungen erledigen, zur Schule gehen, Hausaufgaben machen, Wäsche waschen, krank sein oder sonstige Dinge. Bei Lena bleibt die Zeit immer stehen. Es darf keine Hektik geben. Es ist nicht immer leicht, mein Leben „außerhalb von Lenas Zimmer“ mit dem Leben „in Lenas Zimmer“ in Einklang zu bringen. Was „außerhalb des Zimmers" von mir abverlangt und gebraucht wird, ist etwas völlig anderes als das, was „in ihrem Zimmer" von mir gebraucht wird. Und ich muss nahtlos hin und her wechseln, was mir oft nicht leichtfällt. Wenn ich das nicht gut schaffe, kann es sein, dass Lena bis auf meine Essenslieferungen den ganzen Tag ziemlich allein verbringt. Wenn das stressbedingt einmal mehrere Tage passieren sollte, sagt Lena zum Glück, was sie braucht: „Kannst du heute Zeit mit mir verbringen?“ oder „Ich brauche körperliche Nähe“, teilt sie mir dann mit. Dann weiß ich, dass ich zu wenig bei ihr war, und bemühe mich, meine Prioritäten wieder in ihre Richtung zu lenken. Körperkontakt heißt, dass sich Lena auf meinen Schoß legt, sich an mich lehnt oder ich ihr die Füße oder den Rücken massiere. Ich kann ihr auch immer eine Freude machen, indem ich ihre langen Haare kämme und flechte. 
• Abends bringe ich meiner Tochter dann ihr Abendessen und begleite sie danach meist noch mit ins Bad, um ihr beim Zähneputzen zu helfen. Dabei geht es auch darum, dass ihr bei den Anstrengungen im Bad nicht die Kraft ausgeht, denn dann kann es passieren, dass sie z.B. zwei Stunden lang im Bad sitzt, weil ihr die Kraft fehlt, sich weiter bettfertig zu machen oder in ihr Zimmer zurückzugehen. Duschen schafft Lena nur einmal pro Woche, es kostet sie sehr viel Energie. Den Rest der Woche wasche ich sie, inzwischen kriegt sie das immer mal wieder auch selbst hin. Bevor ist selbst ins Bett gehe, schaue ich immer noch einmal bei Lena vorbei, um zu sehen, ob sie noch etwas von mir braucht.

Lenas Rhythmus kann aber auch völlig verdreht sein. Im schlimmsten Fall schläft sie tagsüber und ist nachts wach. Das ist sehr schwierig, da ich meinen Schlaf brauche, um selbst für alles die Kraft zu haben. In solchen Zeiten komme ich oft sehr spät ins Bett. Dann bringe ich ihr z.B. um 20 Uhr ihr Frühstück, koche nachts um 23 Uhr Mittagessen für sie bzw. wärme etwas auf, wenn wir Reste haben, und wenn ich am nächsten Tag morgens aufstehe, mache ich ihr „Abendbrot“. Genauso kann es passieren, dass sie nachmittags um 15 Uhr ihren Tag beginnt. Ich versuche, mich immer darauf einzustellen und auf ihren jeweiligen Rhythmus einzugehen. Lena hat in den vergangenen Jahren lange und oft versucht, einen normalen Tag-/Nachtrhythmus einzuhalten, aber es hat sie viel Kraft und viel Zeit im Liegen gekostet und wenig Erfolg gebracht. ME/CFS erfordert viel Flexibilität von denen, die helfen.

Lena hat regelmäßig einen Termin bei einer Osteopathin, donnerstags um 11 Uhr. Oft ist das eine gute Zeit. Mit Hilfe beim Waschen und Anziehen kriegen wir es zeitlich meist hin, pünktlich bei der Osteopathin zu sein. Wenn ihr Rhythmus jedoch wieder stark verdreht ist, ist der Termin eine große Herausforderung. Die Behandlung ist für meine Tochter jedoch sehr wichtig. Durch die jahrelange Bettlägerigkeit hat sie große Rückenschmerzen sowie allerlei andere Schmerzen. Die Osteopathin tut ihr hierbei gut. Teils habe ich Lena daher, wenn sie noch im Halbschlaf war, quasi ins Auto getragen. An solchen Tagen sitzt sie dann benommen im Auto neben mir, nicht fähig zu reden, schläft bei der Osteopathin, während sie behandelt wird, und fährt halb schlafend wieder mit mir heim. Dann muss ich sie in ihr Zimmer kriegen und sie umziehen, was oft nicht leicht ist, weil sie dann sehr schwach ist und nicht mithelfen kann. Teilweise mussten wir diese wertvollen Termine absagen, weil es einfach zu hart für sie war.  

An den sehr seltenen sehr guten Tagen schafft Lena es inzwischen manchmal, mit mir oder ihrem Bruder eine kleine Runde spazieren zu gehen. Ein Hindernis ist dabei das Anziehen, das sehr kräftezehrend für Lena ist. Es ist schrecklich, wenn sie sich mit ihrer Energie verschätzt und ihr die Kräfte ausgehen. Der Absturz danach kann schlimm und elend sein. Wenn wir gehen, nehmen wir daher den Rollstuhl mit. Aber wir sind immer froh, wenn sie ein wenig selbstständig gehen kann. Das gibt ihr Glücksgefühle und die Bewegung ist so wichtig für ihren Körper. Wenn ich sie im Rollstuhl spazieren fahre, schaut Lena meistens nach unten auf den Boden. Das reduziert visuelle Reize und Eindrücke und spart ihre Kraft. Lena ist seit ihrer ME/CFS-Erkrankung hochgradig reizempfindlich, erträgt kaum Geräusche, Licht, Wärme und Berührung. 

Vielleicht hat man es schon herausgehört, es gibt eine leicht positive Tendenz bezüglich Lenas Kraft. Je besser es ihr geht, desto mehr leidet sie unter Langeweile und Einsamkeit. Sie klagt, dass ihr geistige Nahrung fehle und neue Anregungen für die Geschichten, die sie sich ausdenkt und mit denen sie sich die Zeit vertreibt. Allerdings ist die Verbesserung noch sehr frisch und wir müssen abwarten, ob es längerfristig so bleibt. Denn oft sind es Phasen, in denen sie mehr Kraft hat und mehr machen kann, die wieder von schlechteren Phasen abgelöst werden. Meine Tochter ist eine unverbesserliche Optimistin. Sie glaubt eigentlich immer daran, dass alles gut geht. Sie musste mit dieser Einstellung schon viele Schlappen und Misserfolge hinnehmen und wurde von ihrer ME/CFS-Erkrankung immer wieder derbe zurückgeworfen. Aber sie gibt nicht auf.