Eine auf der Seite liegende Frau mit ME/CFS

ME/CFS | Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom

Fatigatio e.V.

Bundesverband ME/CFS

Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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/ Chronisches Fatigue Syndromschwere neuroimmunologische Erkrankung mit PEM sowie Belatungsintoleranz als Leitsymptom
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erkrankt sind. In Deutschland waren vor der Coronapandemie schätzungsweise 250.000 Menschen betroffen. Inzwischen geht man von einer Verdoppelung dieser Zahl aus. Eine genaue Angabe ist jedoch nicht möglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird.

In unserer Patientenorganisation sind derzeit ca. 2.700 Mitglieder vereinigt. Sie wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat ihren Sitz sowie ihre Geschäftsstelle seit 2002 in Berlin. Es gibt Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere Gründungen von Regionalgruppen werden angestrebt.

Aktuelles

Mit einer Spende von 2.000$ unterstützt der Bundesverband David Tuller, einen der fundiertesten Kritiker fragwürdiger Forschung bei ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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. So ist die Weiterführung seines Projekts "Trial By Error: Reporting on MEMyalgische Enzephalomyelitis
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, ME/CFSChronisches Fatigue Syndrom
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, Long Covid and "Medically Unexplained Symptoms"" gesichert. Tuller entlarvt Psychosomatiker, deren Ansichten der Gesundheit und dem Wohlbefinden der Betroffenen schaden könnten.

Am 12. Mai findet weltweit der Internationale ME/CFS-Tag statt, an dem die Öffentlichkeit auf das Krankheitsbild und die prekäre Versorgungssituation der Betroffenen aufmerksam gemacht werden soll. In diesem Jahr finden am 11. Mai LiegendDemos in zwölf deutschen Städten parallel statt sowie die Aktionen der Initiative LightUpTheNight4ME am Folgetag.

Im Auftrag der EMEA veröffentlicht der Fatigatio e.V. die Pressemitteilung der europäischen ME Allianz ("European ME Alliance") mit den Ergebnissen einer umfassenden Umfrage, die die alarmierende Situation von Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Syndrom (ME bzw. ME/CFS) in ganz Europa beleuchtet.

Die Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen, Arbeitsgruppe PD Dr. Bettina Hohberger, sucht Teilnehmende für einen Studie zur Diagnostik von ME/CFS mit Hilfe spezieller Untersuchungen. Voraussetzung ist eine bereits vorliegende ärztliche Diagnose von ME/CFS und die Möglichkeit, persönlich nach Erlangen zu kommen.

Termine

Die diesjährige ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS fand am Samstag, den 9. September 2023 in Berlin statt. Zusätzlich zur Präsenzveranstaltung gab es erneut eine Online-Übertragung auf YouTube. Alle Videos der Fachtagungsbeiträge sind auf unserer Tagungs-Webseite zu finden. Die Videoaufzeichnungen sind ebenso auf unserem YouTube-Kanal online abrufbar.

In diesem Jahr…