Eine auf der Seite liegende Frau mit ME/CFS

ME/CFS | Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom

Fatigatio e.V.

Bundesverband ME/CFS

Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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/ Chronisches Fatigue Syndromschwere neuroimmunologische Erkrankung mit PEM sowie Belatungsintoleranz als Leitsymptom
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erkrankt sind. Überträgt man amerikanische epidemiologische Daten auf die Bundesrepublik, sind davon schätzungsweise 240.000 Menschen betroffen. Eine genaue Zahlenangabe ist jedoch nicht möglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird.

In unserer Patientenorganisation sind derzeit über 2.500 Mitglieder vereinigt. Sie wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat ihren Sitz sowie ihre Geschäftsstelle seit 2002 in Berlin. Es gibt Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere Gründungen von Regionalgruppen werden angestrebt.

Aktuelles

Am 12. Mai findet weltweit der Internationale ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Tag statt, an dem die Öffentlichkeit auf das Krankheitsbild und die prekäre Versorgungssituation der Betroffenen aufmerksam gemacht werden soll. In diesem Jahr finden am 11. Mai LiegendDemos in zwölf deutschen Städten parallel statt sowie die Aktionen der Initiative LightUpTheNight4ME am Folgetag.

Im Auftrag der EMEA veröffentlicht der Fatigatio e.V. die Pressemitteilung der europäischen MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Allianz ("European ME Alliance") mit den Ergebnissen einer umfassenden Umfrage, die die alarmierende Situation von Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Syndrom (ME bzw. ME/CFSChronisches Fatigue Syndrom
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) in ganz Europa beleuchtet.

Die Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen, Arbeitsgruppe PD Dr. Bettina Hohberger, sucht Teilnehmende für einen Studie zur Diagnostik von ME/CFS mit Hilfe spezieller Untersuchungen. Voraussetzung ist eine bereits vorliegende ärztliche Diagnose von ME/CFS und die Möglichkeit, persönlich nach Erlangen zu kommen.

Am 15.03.2024 wurde der Antrag "Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" im Thüringer Landtag angenommen. Eingebracht durch die FDP-Fraktion, sieht er einen umfassenden Plan zur Stärkung der Forschung und Versorgung vor und soll den Weg für eine verbesserte Behandlung von ME/CFS-Patienten in Thüringen und darüber hinaus ebnen.

Termine

Die diesjährige ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS fand am Samstag, den 9. September 2023 in Berlin statt. Zusätzlich zur Präsenzveranstaltung gab es erneut eine Online-Übertragung auf YouTube. Alle Videos der Fachtagungsbeiträge sind auf unserer Tagungs-Webseite zu finden. Die Videoaufzeichnungen sind ebenso auf unserem YouTube-Kanal online abrufbar.

In diesem Jahr…