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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Der Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME) trauert um seine Vereinsvorsitzende

Der Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom
trauert um seine Vereinsvorsitzende

Edelgard Klasing

* 6. Juli 1958           † 1. Juli 2018


die völlig unerwartet und viel zu früh aus unserer Mitte gerissen wurde.

Ab sofort steht ein Online-Kondolenzbuch zur Verfügung!

Edelgard Klasing war eine außergewöhnliche, großherzige und stets

hilfsbereite Frau, die sich seit über 20 Jahren für den Bundesverband Fatigatio e.V. in verschiedenen Positionen - wie z.B. Selbsthilfegruppenleiterin in Dortmund, Abgesandte für die LAG NRW, Mitglied im erweiterten Vorstand, Kassenwartin, Vorsitzende - für Betroffene engagierte und die trotz eigener schwerer Krankheit oft bis tief in die Nacht für den Verein und seine Mitglieder arbeitete und anderen ME/CFSlern Mut machte.

Sie arbeitete - unter großem Verständnis und Mitgefühl ihrer engsten Familie für unseren Verein und seine Mitglieder, weil WIR ihr besonders am Herzen lagen.

Ihr Denken und Handeln galt nicht nur dem Erfolg des Vereins, sondern auch allen Mitarbeiterinnen und Vereinskollegen.
Bis zuletzt setzte sie sich für die an ME/CFS-Erkrankten ein und hatte immer für alle ein offenes Ohr und Zeit für persönliche Worte.

Ihrer Familie gilt unser tiefes und herzliches Mitgefühl.

Wir werden sie sehr vermissen und in tiefer Dankbarkeit
an sie zurückdenken.

Fatigatio e.V.
Vorstand, Mitarbeiterinnen und Mitglieder

Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom

Spende für den Fatigatio e.V.

Der Fatigatio e.V. ist die Patientenorganisation von Menschen in Deutschland, die vom Chronischen Erschöpfungssyndrom betroffen sind. Schätzungsweise sind daran etwa 300.000 Menschen erkrankt, überträgt man amerikanische epidemiologische Daten auf Deutschland. Eine genaue Zahlenangabe ist unmöglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird. In unserer Patientenorganisation sind zur Zeit über 1600 Mitglieder vereinigt. Er wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat seinen Sitz und seine Geschäftsstelle seit 2002 in Berlin. Es gibt Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere RG-Gründungen werden angestrebt.

Was ist das CFS?

Zertifiziert für Medisuch

Chronisches Erschöpfungssyndrom / Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) ICD10 GM G93.3

Die Krankheit

Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.

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Was ist das CFS?

Chronischerschöpfungssyndrom/Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) ICD10 GM G93.3

Die Krankheit

Der Begriff "Chronisches Erschöpfungssyndrom" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.

Meist beginnt die Krankheit plötzlich, typischerweise nach einem heftigen Krankheitsgeschehen aufgrund eines Virus. Einige Patienten berichten jedoch auch über einen schleichenden Beginn über Monate oder Jahre.

Die lähmende Erschöpfung, die oft der einer schweren Grippe ähnelt – nur dass sie im Gegensatz zur an sich harmlosen Grippe zum Dauerzustand wird – ist nicht das einzige Symptom. Meist tritt die Erschöpfung in Kombination mit einer Reihe von Nebensymptomen auf, wie Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollene Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Übelkeit und anderen Magen-Darm-Beschwerden.

Da medizinisch die Ursache trotz Vorliegen von etwa 5000 wissenschaftlichen Publikationen nicht abschließend geklärt ist, gibt es nach wie vor keinen eindeutigen Biomarker, also z.B. einen einfachen Bluttest o.ä.

Die Diagnose

Die Diagnose wird deshalb auf der Grundlage international definierter Kriterien gestellt: laut den Fukuda-Kriterien von 1994 müssen neben dem zentralen Symptom der Erschöpfung mindestens vier Nebensymptome vorliegen, wobei ausgeschlossen sein muss, dass diese Symptomatologie durch andere Krankheiten bedingt ist. Die sogenannten Kanada-Kriterien von 2003, aktualisiert in 2011, haben die Definition präzisiert. Ausschlussdiagnose bedeutet bei CFS, dass beispielsweise Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, krankhaftes Übergewicht, Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes und auch schwerwiegende psychische Erkrankungen als Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bevor die Diagnose CFS gestellt werden kann.

Behandlungsmöglichkeiten

So wie eine eindeutige Diagnose leider bisher unmöglich ist, gibt es keine standardisierten Behandlungsverfahren, von denen man sich mit einiger Sicherheit Erfolg erwarten dürfte. Die bisher angewendeten Konzepte beruhen oft auf dem Prinzip des "Pacing", d.h. einer Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, die darin besteht, sich die restlichen vorhandenen Kräfte möglichst gut einzuteilen und ausgiebige Ruhephasen einzuhalten. Die gleichzeitige optimale Versorgung des Körpers mit Vitalstoffen (Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen), gesunde Ernährung, Meidung und Eliminierung von Schadstoffen scheint in einigen Fällen Besserungen herbeigeführt zu haben.

Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch

CFS/ME bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos. Ihre Situation ist dramatisch, da die sozialstaatlichen Versorgungsträger auch oft die Krankheit CFS/ME nicht anerkennen und sie somit enorme Schwierigkeiten haben, irgendeine Form der Unterstützung zu bekommen. In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, die z.B. einen Antrag auf Erwerbsminderung stellen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für CFS/ME-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit gibt.

Was ist CFS?

CFS / CFIDS / ME

bekannt unter: Chron. Erschöpfungssyndrom / Chron. Müdigkeitssyndrom (bei Immundysfunktion), Chron. Fatigue- (und Immundysfunktions-) Syndrom, Myalgische Enzephalomyelitis, Myalgische Enzephalopathie, aus dem brit./ amerik. Engl.: Chronic Fatigue Syndrome oder SEID (systemic exertion intolerance disease)

Klassifikation

CFS/ CFIDS/ ME ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die unter "weitere neurologische Erkrankungen" im aktuellen WHO-ICD-Katalog unter G93.3 klassifiziert ist.

Ausschlussdiagnostik

Es müssen zunächst alle anderen möglichen Ursachen für eine krankhafte Erschöpfung (Fatigue) ausgeschlossen werden. Die Diagnostik ist daher langwierig und erfordert in hohem Maße Geduld. Es kommt vor allem am Anfang häufig zu Fehleinschätzungen der tatsächlichen Krankheitslage.


Vereinfacht

CFS/ CFIDS/ ME ist sozusagen die Notbremse des Körpers, alle Systeme herunterzufahren, um den Schutz und das Überleben einzelner Organ(-system)e zu gewährleisten. (z.B. Naviaux et al., 2016)


Unsere Ziele

  • Wir setzen uns dafür ein, dass die Krankheit CFS/ME auch in Deutschland als neurologisch/immunologische Krankheit erfasst wird.
  • Wir setzen uns dafür ein, dass öffentliche Gelder für die biomedizinische Erforschung der Krankheit CFS/ME bereitgestellt werden.
  • Wir setzen uns für das Recht auf soziale Versorgung von CFS/ME-Kranken ein.

Dieses Angebot richtet sich

  • in erster Linie an Patienten und Betroffenen,
  • Angehörigen,
  • Fachkräfte aus dem Bereich des Gesundheits- und Sozialwesen
  • der Kostenträger und Förderer und
  • den politischen Akteuren.

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    Unser Dank gilt allen, die die Arbeit des Bundesverbandes mit einer Spende unterstützt haben.

    Besonders bedanken möchten wir uns bei der Krankenkassen, dem Bundesverband der der Ersatzkassen und der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Erst durch die ausgereichten Förderungen, insbesondere durch die Barmer GEK, der Knappschaft, der TK, dem BKK Dachverband, dem AOK Bundesverband, der DAK - Gesundheit und der KKH, konnten die vielfältigen Maßnahmen, wie Übersetzungen, Druck von Informattionsmaterialien, die Jahrestagung und deren Aufzeichnung, wie auch die Workshops durchgeführt werden.

    Nochmals vielen Dank!