Das zentrale Merkmal der Krankheit ist eine deutliche Verschlimmerung aller individuellen Symptome manchmal schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung, die sich auch nach ausreichenden Ruhephasen nicht bessert. Dafür können je nach Schweregrad einstündiges Lesen, ein Einkauf, einige wenige Schritte, einfache Bewegungen bei der Körperpflege, ein Telefonat, in schweren Fällen schon Kontakte mit Menschen, verschiedene Sinnesreize (Licht, Gerüche) oder das Umdrehen im eigenen Bett ausreichen.

Die Bezeichnung für dieses Symptom ist PEM, Post-Exertional Malaise. Ebenfalls gebräuchlich ist PENE, Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion. Dieser Ausdruck bezeichnet die tiefgreifende Verschlechterung nach Anstrengung besser als der englische Ausdruck „malaise“ = „Unwohlsein“.

Je nach individuellem Krankheitsbild wirkt sich das als ausgeprägte Schwäche, mit schmerzenden Muskeln (kein Muskelkater!) und Gelenken, grippeähnlichen Symptomen, Kreislaufstörungen und einer allgemeinen Verschlechterung des Zustandes aus.

Dieses Symptom kann zeitverzögert 24-72 h nach der Belastung auftreten, so dass der Zusammenhang mit dem Auslöser oder Trigger nicht leicht zu ermitteln ist [interner Link auf Forschung Biomarker, Trigger etc.]. Die PEM hält unterschiedlich lange an und kann Monate andauern. Bei wiederholten Überlastungen kann es zur stetigen Verschlechterung mit weiter reduzierter Belastungsgrenze kommen, an deren Ende dann die schwerste Form (Severe ME) steht.

Die ganze Bandbreite an bestehenden Symptomen, die in der PEM verstärkt werden, betreffen:

• das autonome Nervensystem: Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schwindelgefühle, Benommenheit, orthostatische Probleme (Unfähigkeit zu aufrechter Körperhaltung)
• das Immunsystem: schmerzende geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Infektzeichen der Atemwege, Allergien, häufige Infekte
• die Muskulatur: Kopf-, Muskel und Gelenkschmerzen, zuckende und krampfende Muskeln
• den Schlaf: trotz der starken Erschöpfung treten erhebliche und vielgestaltige Schlafstörungen auf
• neurokognitive Systeme: Migräne-artige Kopfschmerzen, starke Probleme bei der Konzentration und Informationsverarbeitung, Wortfindungs- und Merkstörungen, Überempfindlichkeit gegen Sinnesreize, die für manche Schwerstbetroffenen das Leben in abgedunkelten Räumen notwendig macht.

Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. Sie bezeichnen das Krankheitsbild deutlich treffender als das deutsche „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ oder „Chronisches Erschöpfungssyndrom“, Begriffe, die der Schwere des Krankheitsbildes nicht annähernd gerecht werden.

Der Begriff ME stammt aus dem Versuch, die Symptom-Konstellation aus neurologischen Symptomen und den weit verbreiteten Schmerzen zu beschreiben. Wohl eher zutreffend wäre Enzephalopathie (-pathie = krankhaft verändert), da entzündliche Veränderungen (-itis) im Zentralnervensystem nicht eindeutig nachweisbar sind.

Der Begriff CFS bezeichnet auch im wissenschaftlichen Sprachgebrauch das Chronic Fatigue Syndrome mit dem Schwerpunkt auf dem Symptom der schweren krankhaften Fatigue.

In den letzten Jahren wurden noch andere Begriffe zu etablieren versucht, vorrangig zu nennen SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease, sinngemäß Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung. Dieser Begriff wurde 2015 eingeführt vom Institute of Medicine, USA, um das Kardinalsymptom der Belastungsintoleranz deutlich abzubilden.

Damit stehen mindestens drei Bezeichnungen für ein Krankheitsbild nebeneinander. Diskussionen um eine korrekte Krankheitsbezeichnung sollten keinen Grund darstellen für mangelndes Interesse an adäquater Forschung zum Krankheitsbild und sind wenig hilfreich für eine fundierte Patientenversorgung.

Eine ursächliche Therapie gibt es für ME/CFS bisher nicht. Es ist gegenwärtig lediglich möglich, einige Symptome der Erkrankung medikamentös oder durch nichtmedikamentöse Behandlungen zu lindern [interner Link auf Behandlung]. Diese Therapien sind z.T. off-label-use, d.h. es existieren keine speziellen Zulassungen für diese Medikamente bei ME/CFS.

Ganz entscheidend für eine Besserung des Krankheitsbildes ist eine an die individuelle Leistungsfähigkeit angepasste Therapie. Das kann ein dosiertes Gehen von einigen Metern oder auch komplette Reizabschirmung in besonders schweren Fällen sein. In der Folge ist es notwendig, den gesamten Lebensstil an die niedrigen Belastungsgrenzen anzupassen. Dieses Vorgehen wird als Pacing bezeichnet. Es hat das Ziel, unter Beachtung der eigenen Grenzen eine größtmögliche Aktivität zu erhalten. Hierbei ist es wichtig, das persönliche Umfeld der Patienten einzubinden.

Die extreme Einschränkung aller Bereiche des Lebens, sei es die wirtschaftliche Unsicherheit bei Berufsunfähigkeit, die Schwere der Symptomatik einschließlich starker Schmerzen und allein die Konfrontation mit einer unheilbaren schweren Krankheit, kann in der Folge zu Trauer, Angst und depressiven Gedanken führen. Hier kann eine begleitende psychosoziale Unterstützung durch Therapeuten hilfreich sein, die mit den biologischen Ursachen der Erkrankung vertraut sind.

Wichtig ist hierbei die Unterscheidung zu einer primären Depression, die nicht das Kernsymptom PEM aufweist, sondern sich durch Aktivität bessert. Leider werden auch heute noch in Unkenntnis dieser Unterschiede primär psychotherapeutische und aktivierende Verfahren verordnet, was durch die damit verbundene Anstrengung kontraproduktiv ist und zu einer Verschlechterung der Prognose führt. Eine Analogie kann hierzu die psychosoziale Betreuung von Krebspatienten sein, die in dieser lebensverändernden Situation ebenfalls professionelle Unterstützung in der Krankheitsbewältigung benötigen können. In der Psychoonkologie käme jedoch niemand auf die Idee, die Tumorerkrankung durch Psychotherapie heilen zu wollen.

Forschung und Lehre zu diesem komplexen Krankheitsbild sind international unzureichend. Wir als Patientenorganisation sehen dringende Notwendigkeit für die Unterstützung wissenschaftlicher Arbeit und die Anerkennung der Versorgungsprobleme der Patienten auf politischer Ebene und engagieren uns durch Mitarbeit in den entsprechenden Gremien (Link).

Unser Ziel ist die Etablierung und Sicherstellung einer interdisziplinären, multiprofessionellen Versorgung der Patienten. Bis dieses Ziel erreicht ist, sind wir der Ansprechpartner für Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal bei der Bewältigung dieser schwierigen Krankheitssituation. Dies beinhaltet z.B. die Bereitstellung krankheitsrelevanter Informationen, die Unterstützung bei sozialen Fragen oder die Vernetzung der Patienten. (Link Spendenbutton)

Der Kenntnisstand sowohl in der Forschung [interner Link auf Forschung] wie unter Ärzten [? Interner Link auf Problem mangelnder Akzeptanz?] ist jedoch weltweit unzureichend. Gut ausgebildete Ärzte, Therapeuten, Selbsthilfegruppen und -vereine können wertvolle Hilfe leisten.