Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit bis Ende 2028 mit rund 45 Millionen Euro gefördert.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der aktiven Beteiligung von Betroffenen, ihren Familien sowie Organisationen und der Öffentlichkeit – über ein strukturiertes Beteiligungsgremium (PPPI). Der Fatigatio e.V. ist als bundesweite Patientenorganisation für Menschen mit ME/CFS offizieller Kooperationspartner im Projekt.
Besonders hervorzuheben ist eine registerbasierte Studie mit Fokus auf die Betroffenen-Perspektiven zur Planung, Umsetzung und Wirkweise der Maßnahmen. Hierzu wird eine aktive Beteiligung der Patientenorganisationen Elterninitiative München, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und Nicht Genesen Kids angestrebt. Eine Einbindung von Patientenvertretern für Post Vac-Betroffene wurde angeregt.
Erste Projektmaßnahmen: Austausch, Aufklärung, Vernetzung
Den Auftakt bildete am 6. Mai 2025 die bundesweite PEDNET-LC Kick-off-Konferenz in Berlin. Vertreter:innen der beteiligten Kliniken, des Bundesgesundheitsministeriums, der Politik, Selbsthilfeorganisationen und weiterer Kooperationspartner kamen zusammen, um die Versorgungsziele zu konkretisieren und sich fachlich zu vernetzen.
Es folgten weitere Veranstaltungen, darunter ein Fachvortrag von Prof. Peter Rowe (Johns Hopkins University, USA) am 2. Juni 2025 zum Thema „ME/CFS in Children and Adolescents: A Primer“, der in der Übersetzung des Fatigatio e.V. als Broschüre Nr. 30 „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom - Diagnose und Management bei jungen Menschen: Eine Einführung“ vorliegt.
Auch die Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie stellten ihre Rolle innerhalb des Netzwerks vor.
Darüber hinaus wurde PEDNET-LC im politischen Raum sichtbar: Am 29. April 2025 war das Projekt Thema bei einer öffentlichen Veranstaltung der SPD Hessen mit Dr. Daniela Sommer (MdL), Vizepräsidentin des Hessischen Landtags. Titel der Veranstaltung: „Unverstanden & Unbehandelt – ME/CFS, Long-COVID, Post-Vac“. Dort betonten u. a. Birgit Gustke (von der Fatigatio e.V. Regionalgruppe Fulda/Osthessen) und Dr. Nina Kollmar (Klinikum Kassel) die Bedeutung des Netzwerks für die gesundheitliche und bildungspolitische Versorgung. Angesichts steigender Zahlen von PAIS-Erkrankungen und fehlender medizinischer Strukturen wurde unterstrichen, wie dringend nachhaltige Lösungen gebraucht werden.
Rolle der Patientenvertretung: Fatigatio e.V. bringt Erfahrung und Patientenstimmen ein
Der Fatigatio e.V. und weitere Patientenorganisationen bringen als Kooperationspartner des Projekts die Erfahrungen und Bedarfe der Betroffenen systematisch ein. Über das PPPI-Gremium gestaltet sie die Entwicklung der Versorgungsangebote mit – etwa durch Rückmeldungen zu Leitlinienentwürfen, Formulargestaltungen oder Informationsmaterialien. Auch zentrale Fragestellungen wie schulische Teilhabe, Diagnostik-Zugänge oder der Umgang mit Off-Label-Medikamenten werden aus Betroffenenperspektive beleuchtet.
Die über Jahrzehnte gewachsene Expertise des Fatigatio e.V. mit fundiertem Fachwissen sowie detaillierten Kenntnissen zu Patientenerfahrungen, Betroffenen- und Angehörigen-Bedarfe und ein sehr gutes Netzwerk dienen hier als wichtige Ressource. Verbandseigene Selbsthilfegruppen fungieren zudem als wichtige Wissensquellen, gerade dort, wo medizinische Versorgungslücken bestehen.
Der explizit gewünschte Austausch unter den Projektbeteiligten zu Themen wie Pacing, schulischen Nachteilsausgleichen oder Therapieerfahrungen hilft nicht nur Betroffenen, sondern liefert wertvolle Erkenntnisse für Forschung und Politik.
Nächste Schritte: Versorgung in die Fläche bringen
Mit dem Aufbau der ersten Versorgungszentren und der Erprobung gemeinsamer Standards beginnt nun die eigentliche Versorgungsarbeit: Diagnostikpfade werden definiert, Schnittstellen mit Schulen und Jugendämtern aufgebaut, Evaluations- und Registerdaten erhoben.
Ziel des Projekts bleibt: Betroffene Kinder und Jugendliche frühzeitig erkennen, individuell versorgen, und gesellschaftlich nicht zurücklassen. Damit das gelingt, wird PEDNET-LC wissenschaftlich begleitet, politisch abgestützt und mit den Stimmen der Betroffenen weiterentwickelt.
Alle wichtigen Informationen finden sich auch auf der Seite pednet-lc.de.
Hier geht´s zur Pressemitteilung und weiteren Informationen auf unserer Website.
Weitere Infos auch auf den Seiten des Bundesgesundheitsministeriums.
Zur Website des Münchner Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC).
