Ein Teil der von Visa Vie (aka Lottie) gesammelten Spendengelder kommt unserem Projekt „Forschung und Versorgung von Kindern mit ME/CFS und Long Covid unterstützen“ zugute – einem Vorhaben, das sich gezielt an eine besonders verletzliche Patientengruppe richtet: Kinder und Jugendliche, die durch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) oder Long/Post-COVID so stark beeinträchtigt sind, dass sie nicht oder nur eingeschränkt am Schulunterricht teilnehmen können.
Viele dieser jungen Menschen erleben den Verlust von Teilhabe am Bildungsalltag oder sind aufgrund von Fehlinformationen behördlichem Druck wie erzwungener Präsenzbeschulung und kontraindizierten aktivierenden Maßnahmen ausgesetzt. Um dem entgegenzuwirken, setzen wir mit den gespendeten Mitteln ein Wunsch-Projekt von uns um, das Aufklärung, Struktur und Unterstützung bietet – für betroffene Familien, für Lehrerinnen und Lehrer und für das Bildungssystem.
Im Zentrum steht die Veröffentlichung einer schriftlichen Handreichung für Lehrkräfte, Eltern und Schulen, die noch im Laufe dieses Jahres veröffentlicht und zur Verfügung gestellt wird. Erstellt wird diese von unseren Fachleuten im Bereich Bildung und Versorgung.
Die Informationsschrift „ME/CFS in der Schule“ hat u.a. zum Ziel
• fundiertes Wissen über ME/CFS im schulischen Kontext zu vermitteln,
• konkrete Vorschläge für individuelle Unterstützung und Nachteilsausgleich bereitzustellen,
• Sensibilisierung für die Situation der betroffenen Schülerinnen und Schüler sowie Eltern zu ermöglichen,
• Lehrkräfte im Umgang mit ME/CFS zu unterstützen, sowie
• Betroffene zur Wahrung des Rechts auf Bildung und Teilhabe zu ermutigen.
Sie wird gezielt an Schulen, Schulämter, Jugendämter, Klinikschulen und Kultusministerien verteilt und soll dort Anerkennung, Verständnis und Handlungssicherheit schaffen. Gleichzeitig möchten wir im Rahmen dieses Projekts Fortbildungsangebote für Lehrkräfte, Klinikschulteams und weitere pädagogische Fachkräfte anstoßen.
In einem nächsten Schritt sollen Klinikschulen gezielt als Partner gewonnen und gestärkt werden – sie sind als Brücke zwischen Medizin, Schule und Familie ein wichtiger Teil der Lösung. Hier bieten sich Informationsveranstaltungen und weiteres Lehrmaterial, z. B. auch in Form von kurzen Erklärfilmen, an.
Der Fatigatio e.V. unterstützt so ganz konkret betroffene Familien, Lehrkräfte und Schulen, ist zeitgleich aber auch Impulsgeber für politische und bildungssystemische Veränderungen, die dringend notwendig sind. Unser Leitsatz, der Dreischritt aus „Versorgung, Forschung, Aufklärung“, spiegelt sich hier konkret in einem Vorhaben wider, das sich für gerechte Bildung trotz schwerer Erkrankung einsetzt.
Wir sehen dieses Projekt als einen wichtigen Meilenstein – und zugleich als Ausgangspunkt für mögliche weitere Maßnahmen.
Unser herzlicher Dank gilt allen Menschen, die mit ihren Spenden und ihrem Engagement dazu beigetragen haben, dass dieses Projekt realisiert werden kann.
Über den Stand der Veröffentlichung der Handreichung und die nächsten Schritte informieren wir laufend, u. a. auf unserer Website und auf unseren Social-Media-Kanälen.
Die Spendenaktion auf BetterPlace.org wurde anlässlich der Veröffentlichung der Folge "#16 Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS" von Visa Vies erfolgreichem True Crime-Podcast PLOT HOUSE, die am 15. Mai 2025 erschien, gestartet und läuft aktuell noch weiter, so dass weiterhin Spenden generiert werden.
Mehr Hintergrundinfos dazu hier.
Der Podcast kann über die üblichen Plattformen und auf www.plothousepodcast.de angehört werden (Triggerwarnung!).
