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Newsletter 01-2021

Zur Zeit werden in Großbritannien und auch in Deutschland die Leitlinien für die Behandlung und Versorgung von Patienten mit MEMyalgische Enzephalomyelitis
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überarbeitet. Wir haben hier den aktuellen Stand für Sie zusammengestellt. Bitte beachten Sie auch die angehängten Dateien: NICE Kommentar Prof. Edwards und NICE-Eingabe gesamt.

 

Die Fachtagung und Mitgliederversammlung 2021 finden am 4. und 5. September in Fulda statt. Nachdem die Vorstandsposition seit einem Jahr nicht besetzt ist, muss in der Mitgliederversammlung dringend ein/e 1. Vorsitzende/r gewählt werden. Bei Interesse melden Sie sich bitte beim Vorstand unter vorstand@fatigatio.de .

Die Einladung und weitere Informationen bekommen Sie schriftlich Ende Juli.

 

Inhalt

  • Erläuterung zum Thema „NICE-Guidelines und Expertenmeinung zur Entwurfsfassung“ von C. Ebel

  • Überarbeitung der medizinischen Leitlinie (LL) „Müdig­keit“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM)

  • Bundesministerium für Gesundheit lässt Gutachten zu ME/CFS erstellen

  • Digitale ME/CFS- Fachtagung 2021

 

Erläuterung zum Thema „NICE-Guidelines und Expertenmeinung zur Entwurfsfassung“ von C. Ebel

Das NICE (National Institute for Health and Care Excellence) ist das britische Institut für Leitlinien in der Medizin und Gesundheitsversorgung.

Wie einige unserer Leser sicher wissen, gibt es auch in Großbritannien schon seit Jahren Leitlinien, in denen die Versorgung von Patienten mit MEMyalgische Enzephalomyelitis
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dargelegt war. In der alten Fassung wurden aktivierende Therapie-Verfahren wie kognitive Verhaltenstherapie (cognitive behavioral therapy - CBT) oder medizinische Trainingstherapie mit steigender Belastung (graded exercise therapy – GET) empfohlen, was bei der damaligen Erstellung dieser Leitlinien unter Patienten und deren Interessenvertretern zu Protesten geführt hatte.

Derzeit werden diese Leitlinien überarbeitet. Ursprünglich war die finale Version für April angekündigt, der Veröffentlichungstermin ist mittlerweile auf Mitte August 2021 verschoben worden.

Die Entwurfsfassung wurde bereits Ende 2020 publiziert. Damit wurden auch Experten aufgerufen, ihre Meinung zum Leitlinienprozess abzugeben. In den öffentlichen Dokumenten zum Leitlinienprozess hat das NICE Stellungnahmen von drei Experten ins Netz gestellt, von denen zwei besondere Aufmerksamkeit verdienen.

Prof. Jonathan Edwards ist Professor für Rheumatologie am University College London. Er hat sich in der Vergangenheit bereits mehrfach zu MEMyalgische Enzephalomyelitis
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geäußert. Außerdem ist er Experte für die Bewertung der Qualität wissenschaftlicher Studien und deren Limitierungen.

Nina Muirhead ist Chirurgin und selbst an MEMyalgische Enzephalomyelitis
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erkrankt. Sie beschreibt sehr treffend die Probleme in der Versorgung der Patienten und die Unwissenheit in der Ärzteschaft.

Insbesondere die Stellungnahme von Prof. Edwards ist eine fundierte Kritik an der bisherigen Studienlage zu MEMyalgische Enzephalomyelitis
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und die Behandlung durch aktivierende Therapieverfahren. Der Fatigatio e.V. hat sich daher entschlossen, diesen englischen Original-Text übersetzen zu lassen von einem gerichtlich zugelassenen Übersetzungsbüro.

Der Schwerpunkt seiner Einlassungen liegt auf der mangelnden Qualität der vorliegenden Studien. Dabei geht es nicht um so offensichtlich Dinge wie die Veränderungen der Endpunkte in der PACE-Studie, die nach Offenlegung der Originaldaten zeigte, dass es keinen positiven Effekt der aktivierenden Verfahren bei den eingeschlossenen Patienten gab. Vielmehr kritisiert er, dass der normale Standard für Therapie-Studien weitestgehend nicht eingehalten wird.

Bei der Überprüfung der Wirksamkeit z.B. von neuen Medikamenten wird als Standard gefordert, dass randomisierte, kontrollierte Studien durchgeführt werden, bei denen das Doppel-Blind-Prinzip angewendet wird. Dies bedeutet, dass sichergestellt wird, dass sowohl die Therapeuten in der Studie als auch die Patienten nicht wissen, ob sie die echte (Verum) oder eine Schein-Therapie (Placebo) erhalten. Nur wenn beide Gruppen dieses nicht wissen, kann ausgeschlossen werden, dass Therapeuten Einfluss auf die Wirkung am Patienten nehmen. So könnte z.B. ein neues Medikament angepriesen werden mit „Nehmen Sie diese neuartige Tablette, und es wird Ihnen deutlich besser gehen“. Gleiches muss auch für andere von Therapeuten angewendete Verfahren gelten. Wenn also der Psychotherapeut äußert „Machen Sie diese Verhaltenstherapie, und es wird Ihnen deutlich besser gehen“ hat er das Prinzip verletzt. Praktisch alle derzeitigen Studien sind nicht nach dem Doppel-Blind-Prinzip durchgeführt. „Randomisiert“ bedeutet übrigens, dass nach objektiv zufälligen Kriterien die Patienten der Verum- oder der Placebo-Gruppe zugeordnet werden, damit nicht „aus Versehen“ in der Verum-Gruppe Patienten mit einem größeren Verbesserungspotential landen. Die Einlassung von Prof. Edwards ist noch deutlich ausführlicher.

Der Fatigatio e.V. hält es für wichtig, dass diese Argumentationsweise weiter bekannt wird. Es ist z.B. vorstellbar, dieses Dokument als Argumentationshilfe bei Auseinandersetzungen mit Versicherungsträgern zu verwenden, um darzulegen, dass die verordnete Verhaltenstherapie keineswegs als so wirksam zu beurteilen ist, wie die Versicherungsträger es derzeit postulieren.

Wir stellen unseren Mitgliedern daher die übersetzte Fassung im Anhang dieser Email zur Verfügung.

NICE Kommentar Prof. Edwards

NICE-Eingabe gesamt

Das englische Original finden Sie unter: https://www.nice.org.uk/guidance/GID-NG10091/documents/supporting-documentation-3

 

Überarbeitung der medizinischen Leitlinie (LL) „Müdig­keit“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM)

Auch in Deutschland wird die medizinische Leitlinie „Müdigkeit“ überarbeitet. Alle Patientenorganisationen sind beteiligt und arbeiten zusammen. Für den Fatigatio sind C. Ebel und T. Christmann aktiv.

Bei der letzten Erstellung dieser Leitlinie 2017 kam es zu er­heblichem Unstimmigkeiten mit den Patientenorganisatio­nen, was dazu führte, dass in der Langfassung der LL davon Abstand genommen wurde, diese LL als eine im „engeren Sinne“ für MEMyalgische Enzephalomyelitis
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zu sehen.

Der gegenwärtige Stand ist, dass die beteiligten Fachver­treter mit Literatursuche beauftragt sind. Frau Prof. Scheiben­bogen hat angeboten, das Kapitel für MEMyalgische Enzephalomyelitis
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zu verfassen. Aus Sicht der DEGAM sollen auf jeden Fall die überarbeiteten NICE-Guidelines (NICE=National Institute for Health and Care Excellence, Großbritannien) mit einbezogen werden.

Als Patientenorganisation ist der Fatigatio e.V.  in den Leitlinienpro­zess eingebunden. Ziel dabei ist sicherzu­stellen, dass die Literatur und internationaler Wissensstand zu MEMyalgische Enzephalomyelitis
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adäquat eingebunden werden.

 

Bundesministerium für Gesundheit lässt Gutachten zu ME/CFS erstellen

Das Bundesministerium für Gesundheit hat das IQWiG beauftragt, den aktuellen wissenschaftli­chen Erkenntnisstand zum Thema MEMyalgische Enzephalomyelitis
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fach­lich und allgemein verständlich aufzuarbeiten. Das IQWiG ist ein unabhängiges Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen. Das Ergebnis ist verpflichtend und richtungs­weisend für die medizinische und sozialrechtliche Versorgung der MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Patienten.

Zum jetzt vorliegenden Berichtsplan können Stellungsnahmen bis zum 11.08.2021 abgegeben werden an berichte@--no-spam--iqwig.de.

Weitere Informationen unter [N21-01] Aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisstand zu Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) (iqwig.de) oder www.iqwig.de/projekte/n21-01.html

 

Digitale ME/CFS-Fachtagung 2021

Versorgung, Forschung, Hirn & Bauch (Brain& Gut)

Wir möchten über unsere Themenauswahl die derzeitigen Möglichkeiten der Versorgung aus gesundheitspolitischer, medizinischer und therapeutischer Sicht darstellen. MEMyalgische Enzephalomyelitis
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ist als neurologische Erkrankung eingeordnet, daher wird unser Schwerpunkt in diesem Jahr auf derzeitigen Optionen der Neurologie, erweitert durch die Gastroenterologie, liegen.

Die Fachtagung 2021 findet wieder als Hybridveranstaltung aus Fulda statt.  In geringem Umfang ist eine Präsenzteilnahme möglich. Der Großteil der Referenten wird nicht vor Ort sein und die Möglichkeit der Onlineübertragung nutzen. Im Anschluss an die jeweiligen Vorträge stehen die Referenten für Fragen zur Verfügung.

Die Veranstaltung wird im Livestream über Youtube übertragen. Der Teilnahme-Link kann vor der Veranstaltung von der Homepage des Fatigatio e.V. unter "Aktuelles" abgerufen werden. https://www.fatigatio.de/news

 Erich Irlstorfer, MdB,  “ME/CFSChronisches Fatigue Syndrom
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– Eine gesundheitspolitische Perspektive aus dem Deutschen Bundestag”

Dr. med. Alexander Hagel, Gastroenterologie: Lebensmittelallergien, -intoleranzen und Mastzellaktivierung und weitere Störungen des GIT bei MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Dr. med. Katharina Hotfiel, Allgemeinmedizin: Therapieoptionen bei Lebensmittelallergien und Intoleranzen.

Dr. med. Dipl.oec. med. Verena Isabell Leussink: "MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Hürden zur Diagnose und Therapie”

Prof. Dr.med. Wolfgang Huber, Internist, Nephroploge: „Langzeitfolgen nach Virusinfektionen“

Dr. med. Claudia Kedor, Institut für medizinische Immunologie; Charité FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Centrum Berlin „Post-COVID19-FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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, CFSChronisches Fatigue Syndrom
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-Versorgung und CFSChronisches Fatigue Syndrom
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_CARE-Neue Versorgungsformen

Prof.Dr. med. Michael Vanelzakker, Neuroscience,  Massachusetts General Hospaital/Harvard Medical School:  "Bildgebende Verfahren bei MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Alle Angaben und Inhalte ohne Gewähr

Die laienverständliche Zusammenfassung der Vorträge 2020 ist als Broschüre verfügbar: https://www.fatigatio.de/me/cfs/shop/shop/Infomaterial