"Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“
Eine notwendige Publikation
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Multisystemerkrankung, die oft zu erheblicher körperlicher Beeinträchtigung führt und für die es bislang keine kausale Therapie gibt. Trotz der hohen Krankheitslast wird sie in der öffentlichen Wahrnehmung und medizinischen Praxis oft nicht ausreichend beachtet. Das Buch schließt diese Lücke, indem es eine umfassende wissenschaftliche und praxisorientierte Grundlage für die Diagnose und Versorgung bietet.
Besonders hervorzuheben ist die Integration von Erfahrungsberichten der Betroffenen. Diese persönlichen Schilderungen geben der Erkrankung ein Gesicht und verdeutlichen die vielfältigen Herausforderungen im Alltag und in der medizinischen Versorgung.
Das Geleitwort zu Beginn des Fachbuches wurde vom Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS unter Mitwirkung der Dt. Gesellschaft ME/CFS verfasst. Hier heißt es: „Die Herausgabe eines solchen Werkes ist lange überfällig, denn ME/CFS ist eine schwerwiegende, lebensverändernde organische Erkrankung, die immer noch viel zu wenig verstanden wird und häufig, sowohl von der Öffentlichkeit als auch von Teilen des medizinischen Fachpersonals, nicht die erforderliche Aufmerksamkeit erhält. Das Buch leistet einen wertvollen Beitrag zur Schließung dieser Lücke.“ Das Werk könne dabei sowohl als Instrument in der studentischen Ausbildung und der ärztlichen Weiterbildung zum Einsatz kommen als auch erfahrenen Kliniker:innen den Einstieg in die Thematik ermöglichen oder der Vertiefung der eigenen Kenntnisse dienen.
Die Rolle des Fatigatio e.V.
Die bundesweit agierende Patientenorganisation Fatigatio e.V., die sich seit 1993 für Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen einsetzt, hat die Entstehung dieses Buches maßgeblich unterstützt. Insbesondere die im Jahr 2022 durchgeführte Arzt-Patient-Verhältnis-(APAV)-ME/CFS-Studie, an der zahlreiche Mitglieder des Bundesverbands beteiligt waren, hat wertvolle Erkenntnisse über die Versorgungssituation und den Umgang mit ME/CFS-Patientinnen und Patienten geliefert. Die Ergebnisse dieser Befragung flossen in das Buch ein und gewährleisten eine realistische Darstellung der aktuellen (Versorgungs-)Lage.
Dr. Lotte Habermann-Horstmeier, Leiterin des Villingen Institute of Public Health (VIPH), hob die Bedeutung der Beteiligung von Betroffenen an der Studie hervor und bedankte sich bei den Teilnehmenden: „Ich weiß, wie viel Kraft es viele von Ihnen gekostet hat, die Fragen zu beantworten. Deshalb noch einmal herzlichen Dank an Sie alle.“ Die Rückmeldungen hätten zudem gezeigt, wie groß das Bedürfnis von ME/CFS-Erkrankten und ihrer Angehörigen sei, sich zu diesem Thema zu äußern und v.a. auch Gehör zu finden.
Fachbuch für verschiedene Zielgruppen
Medizinisches Fachpersonal erhält durch dieses Werk eine fundierte Grundlage zur Diagnosestellung, zur Differenzialdiagnostik und zur interdisziplinären Versorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten. Medizinstudierende profitieren von der wissenschaftlich fundierten Darstellung, die ihnen hilft, ME/CFS bereits in der Ausbildung zu berücksichtigen. Betroffene und ihre Angehörigen finden wertvolle Informationen über die Erkrankung, mögliche Therapieansätze und Strategien für den Alltag mit ME/CFS.
Wir möchten betonen, dass dieses Fachbuch einen neuen Standard in der ME/CFS-Versorgung setzt und es sollte in der medizinischen Ausbildung sowie in der klinischen Praxis eine wesentliche Rolle spielen.
"Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen" von Lotte Habermann-Horstmeier unter Mitarbeit von Kinderarzt Herbert Renz-Polster kann ab sofort beim Hogrefe Verlag vorbestellt werden: https://www.hogrefe.com/de/shop/das-handbuch-me-cfs-99570.html
1. Auflage 2025, 360 Seiten
ISBN: 9783456862828
Alle Publikationen zum Forschungsprojekt ME/CFS am Villingen Institute of Public Health (VIPH) können HIER heruntergeladen werden.
