Botschaften der Betroffenen, die aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht vor Ort sein können, ragen symbolisch auf dem Washingtonplatz vor dem Hauptbahnhof an blauen Ballons befestigt in den Himmel – als sichtbares Zeichen für die oft unsichtbaren Wünsche, Hoffnungen und Nöte der Erkrankten und ihrer Angehörigen. (Die biologisch abbaubaren Ballons werden am Info-Stand des Fatigatio e.V. festgebunden sowie an Teilnehmende und Passanten verteilt und aus Umweltschutzgründen nicht in den Himmel steigen gelassen.)
Myalgische Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
> mehr Info/Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere, chronischlange andauernd, dauerhaft
> mehr Info verlaufende Multisystemerkrankung, die häufig nach Virusinfekten wie SARS-CoV-2, Influenza oder dem Epstein-Barr-Virus (EBV)Erreger des Pfefferschen Drüsenfiebers
> mehr Info auftritt. Mehr dazu unten in der Infobox.
Mit der Ballon-Aktion möchte Fatigatio e.V. den Menschen, die nicht persönlich an der „LiegendDemo“ teilnehmen können, eine symbolische Präsenz verschaffen. In kurzen, eindringlichen Botschaften machen sie auf ihre persönliche Lage aufmerksam, richten Appelle an Politik, Gesundheitswesen und Gesellschaft – und fordern, was längst überfällig ist: Biomedizinische Forschung, medizinische und sozialrechtliche Versorgung, bundesweite Aufklärung und gesellschaftliche Anerkennung. Zur Beteiligung an der Aktion hatte der Fatigatio e.V. zuvor auf den eigenen Social Media-Kanälen aufgerufen.
„Awareness-Aktionen wie die LiegendDemo und unsere Ballon-Aktion sind von zentraler Bedeutung, um auf das stille Leiden von mindestens 620.000 Menschen in Deutschland aufmerksam zu machen. Sie bringen das Thema in die Öffentlichkeit, schaffen Sichtbarkeit und fordern konkrete politische und medizinische Maßnahmen ein“, erklärt Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann. „Denn ohne öffentliche Wahrnehmung bleibt die Lage der Betroffenen weiterhin im Schatten – und dringend notwendige Entwicklungen bleiben aus“, so die Vorsitzende des Fatigatio e.V. weiter.
Dr. Lange-Riechmann ist am 10. Mai auch Teil der Podiumsdiskussion, die im Rahmen der Berliner „LiegendDemo“ auf dem Washingtonplatz vor dem Berliner Hauptbahnhof zwischen 11 und 13.30 Uhr stattfindet. Auf dem Programm der „LiegendDemo“ stehen u.a. Reden und digitale Einspieler von Betroffenen sowie von den beteiligten Städten, Beiträge von den Expertinnen Prof. Uta Behrends (MCFC München) und Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) sowie Politiker:innen. Gäste der Podiumsdiskussion sind neben der Vorsitzenden des Fatigatio e.V. u.a. die Ärztin Dr. Anna Brock und Journalist Martin Rücker.
Die Initiative #LiegendDemo organisiert regelmäßig bundesweite Protestaktionen, um auf die schwere Lebenssituation von ME/CFS-Erkrankten aufmerksam zu machen, die oft ans Bett oder Haus gebunden sind. Mit den sogenannten „LiegendDemos“ schafft sie Sichtbarkeit für Betroffene, ermöglicht ihnen digitale Teilnahme am Event und verleiht ihnen durch symbolische Aktionen wie „Trauergängen“ eine Stimme im öffentlichen Raum. Bei der diesjährigen „LiegendDemo“ anlässlich des Internationalen ME/CFS Awareness Days beteiligen sich 27 Städte mit eigenen Aktionen.
Mehr Informationen zur Arbeit des Fatigatio e.V. und der Erkrankung auf www.fatigatio.de.
Infobox – Krankheitsbild ME/CFS und Versorgungssituation in Deutschland | |
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Pressekontakt Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS | Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS Seit 1993 unterstützen wir als Betroffene und Angehörige ehrenamtlich in der größten deutschen ME/CFS-Patientenorganisation über 3000 Mitglieder im deutschsprachigen Raum. Wir leisten Selbsthilfearbeit, schaffen Informationsangebote und bieten individuelle Hilfestellung, z.B. in diversen Regionalgruppen. Der Einsatz für Versorgung, Forschung und Aufklärung sowie ein starkes internationales Netzwerk bilden die Basis des Bundesverbands ME/CFS. |
1 Zahlen der Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) von 2023, abgerufen am 07.05.2025 auf Riffreporter.de
2 Mehr dazu hier.
