- Kurzmitteilung -
Gemeinsam mit der Lost Voices Stiftung haben wir am 27. November 2022 fristgerecht eine umfassende und wissenschaftlich begründete Stellungnahme zum Vorbericht des IQWiG über den ME/CFS-Kenntnisstand eingereicht. Der Vorbericht des IQWiG zu ME/CFS wurde am 13. Oktober 2022 veröffentlichen und lässt erkennen, dass die Expertise von Prof. Scheibenbogen als international renommierter ME/CFS-Expertin keine Berücksichtigung fand. Stattdessen beinhaltet der Vorbericht veraltete und wissenschaftlich nicht fundierte Sichtweisen zu Therapiemaßnahmen wie Graded Exercise Therapy (GET) und Kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Zudem unterschätzt das IQWiG mangels Berücksichtigung der erheblichen Dunkelziffer die Krankheitshäufigkeit um ein Vielfaches. In unserer Stellungnahme werden insbesondere die Empfehlung zu GET und CBT sowie die deutlich zu niedrige Prävalenz-Schätzung des IQWiG intensiv behandelt und Alternativen zu den Aussagen des IQWiG formuliert.
Am 12. Dezember 2022 fand die mündliche wissenschaftliche Erörterung zum IQWiG-Vorbericht statt, an der neben den ME/CFS-Experti:innen auch die Patientenorganisationen Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS, die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Lost Voices Stiftung teilgenommen haben. Der Fatigatio e.V. wurde beim Erörterungstermin vertreten durch seinen Vorstand sowie zwei Regionalgruppensprecherinnen, die an der Stellungnahme des ME/CFS-Netzwerks Baden-Württemberg beteiligt waren.
Während der Erörterung haben wir unsere schriftlich eingereichten Stellungnahmen erläutert und bekräftigt und uns intensiv in die Diskussion eingebracht. Das IQWiG plant, seinen endgültigen Bericht zum Frühjahr 2023 zu veröffentlichen. Wir hoffen, dass die einreichten Stellungnahmen und die heute im Gespräch dargelegten Argumente die Situation der ME/CFS-Erkrankten verbessern.
Hier gibt's die Stellungnahme des Fatigatio e.V und der Lost Voices Stiftung zum DOWNLOAD als PDF.
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