Der Film dokumentiert die Lebensrealität von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) eindrücklich anhand der Geschichte der Amerikanerin Jeniffer Brea, die nach einem Infekt das Krankheitsbild entwickelt. Auch im anschließenden Podiumsgespräch stand ME/CFS im Mittelpunkt. An der Diskussion nahmen Prof. Dr. Maria J.G.T. Vehreschild (Universitätsmedizin Frankfurt, Post-COVID-Ambulanz), Heike Renz sowie der Physiotherapeut Alexander Dassel teil.
Alltag zwischen Versorgungslücken und Dauerbelastung
Heike Renz berichtete aus der Perspektive einer Angehörigen. Ihre Tochter ist seit mehreren Jahren schwer an ME/CFS erkrankt und vollständig auf Unterstützung angewiesen. „Wir kämpfen jeden Tag – um Medikamente, um Hilfsmittel, um Pflegeleistungen“, sagte Renz. Ihre Tochter könne nicht mehr laufen, sei auf medizinische Unterstützung wie eine Magensonde angewiesen und lebe in einem stark reizarmen Umfeld.
Neben der Erkrankung selbst sei vor allem der Umgang mit Behörden, Krankenkassen und Versorgungssystemen eine große Belastung. Anträge auf Pflegegrade, Eingliederungshilfe oder Kostenübernahmen seien komplex und häufig mit Hürden verbunden. „Viele Stellen, die eigentlich unterstützen sollten, haben wenig Erfahrung mit ME/CFS“, so Renz.
Diese Versorgungslücken führen dazu, dass Betroffene und Angehörige zusätzliche Informations- und Unterstützungsaufgaben übernehmen müssen. Telefonisch angebotene sozialrechtliche Hilfestellungen durch den Fatigatio e. V. werden ausschließlich ehrenamtlich durchgeführt. Die im Sozialteam tätigen Personen sind dabei überwiegend selbst von ME/CFS betroffen.
Auch die medizinische Versorgung schwer Erkrankter ist eingeschränkt – insbesondere im Bereich wohnortnaher Betreuung oder Hausbesuche, die für viele Betroffene notwendig wären.
„Seit sechs Jahren versuche ich, einen Hausarzt zu finden, der Hausbesuche bei meiner schwer erkrankten Tochter übernimmt – bislang ohne Erfolg“, sagte Renz. Zudem berichten Erkrankte regelmäßig von Schwierigkeiten bei der Kostenübernahme von Therapien und unterstützenden Maßnahmen.
Drei zentrale Handlungsfelder
Der Abend zeigte den Bedarf an Fortschritten in den Bereichen Versorgung, Forschung und Aufklärung – dem zentralen Dreiklang des Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS.
In der Versorgung bestehen weiterhin erhebliche Lücken: Es fehlen spezialisierte Anlaufstellen, klare Versorgungsstrukturen und ausreichend geschultes medizinisches Personal. Dies führt dazu, dass viele Betroffene im Alltag mit erheblichen organisatorischen und medizinischen Hürden konfrontiert bleiben.
Auch die Forschung steht noch am Anfang. Die Ursachen von ME/CFS sind bislang nicht vollständig verstanden, wirksame Therapien stehen nicht zur Verfügung. Entsprechend groß bleibt der Bedarf an gezielter biomedizinischer Forschung.
Hinzu kommen Defizite in der Aufklärung. Trotz Anerkennung als körperliche Erkrankung ist ME/CFS wenig bekannt und wird teilweise als psychisch verursacht fehlgedeutet. Das führt zu verspäteten Diagnosen und unzureichender Unterstützung.