Rund um die Vorführung des Films „Chronisch krank, chronisch ignoriert.“ von Sibylle Dahrendorf (zur ARTE-Mediathek) diskutierten Betroffene, Angehörige, Gesundheitsexpertinnen und politische Vertreterinnen engagiert und offen. Mit dabei waren unter anderem Maria Klein-Schmeink (MdB i.R. Grüne), Simone Wendland (MdL CDU), Tabea Horstmann (ZiTP), Judith Maas (ZiTP) sowie Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende des Fatigatio e.V.. Veranstalterinnen waren Carina Beckmann, Monika Sikora, Malena Günther und Talitha Du Toit.
Zentrale Erkenntnis der Diskussion: Die Versorgungssituation für ME/CFS-Betroffene bleibt trotz erster Fortschritte prekär. Der Nachmittag machte eindrucksvoll deutlich, dass es dringend interprofessionelle, koordinierte Versorgungskonzepte braucht – vergleichbar mit etablierten Tumorboards in der Onkologie. Diese Idee wurde von Dr. Lange-Riechmann eingebracht und fand breite Zustimmung. Ziel eines „Wir kämpfen gemeinsam“-Boards sei es, gemeinsam mit Ärztinnen, Therapeuten und Betroffenen individuelle Versorgungswege zu entwickeln – perspektivisch auch in Verbindung mit einem geplanten regionalen Zentrum für die Krankheitsbilder ME/CFS und Post Covid bzw. PAIS in Münster.
Weitere zentrale Themen der Podiumsdiskussion waren die sozialen Auswirkungen der Erkrankung, insbesondere für junge Menschen. Fragen zu Nachteilsausgleichen, digitalem Lernen und Schulbegleitung zeigen den immensen Bedarf an struktureller Unterstützung im Bildungsbereich. In diesem Zusammenhang wies der Fatigatio e.V. in der Nachbereitung des Termins die Teilnehmenden auf eine geplante Handreichung für Lehrkräfte hin, die noch dieses Jahr erscheinen soll.
Auch sozialrechtliche Fragen wie Rentenanträge, GdB-Bemessung und die weiterhin bestehende psychosomatische Stigmatisierung waren Teil der Diskussion. Die Notwendigkeit gut geschulter Gutachter:innen, bundesweiter Standards und klarer Kriterien – etwa zur GdB-Festlegung unabhängig vom Bell Score – wurde mehrfach betont. Der Fatigatio e.V. engagiert sich in diesem Bereich bereits intensiv: durch Schulungen, Informationsbroschüren und die persönliche Beratung durch das Sozialteam des Bundesverbands.
Nicht zuletzt war der Tag geprägt von dem Wunsch, die Vernetzung weiterzuführen. Angeregt wurden regelmäßige, kleinere Expertentreffen sowie die Beteiligung weiterer Akteurinnen und Akteure, z. B. aus dem Uniklinik Münster (UKM) oder dem Paritätischen Wohlfahrtsverband. Die weitere Beteiligung der anwesenden Politikerinnen wird ausdrücklich begrüßt.
Die Veranstaltung war ein wichtiger Schritt in Richtung gemeinsamer Lösungen. Jetzt gilt es, konkrete Strukturen wie das interdisziplinäre Board mit Expertinnen und Experten und eine Anlaufstelle in Münster aufzubauen – mit politischer, fachlicher und zivilgesellschaftlicher Unterstützung.
Wir danken für die Einladung und den hervorragenden Austausch!
Hinweis: Dr. Kacik musste kurzfristig absagen und konnte nicht an der Veranstaltung teilnehmen.
