Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

Neue Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post & Long COVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik

Aktuelles

Am 21.12.23 hat der G-BA im öffentlichen Plenum die neue Richtlinie verabschiedet, die nun in Kraft getreten ist (Mai 2024). Vorausgegangen waren intensive Beratungen im gesamten Jahresverlauf, in die der Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS als einzige im Unterausschuss akkreditierte ME/CFS-Patientenorganisation dank seiner Mitgliedschaft in der BAG Selbsthilfe tiefgehend eingebunden war.


UPDATES:

  • Die Richtlinie tritt am Tag der Veröffentlichung im Bundesanzeiger (08.05.2024) in Kraft!
  • Der G-BA hat seinen Richtlinienbeschluss dem Bundesministerium für Gesundheit zur rechtlichen Prüfung vorgelegt. Die Nichtbeanstandung erfolgte am 11. April 2024. Die Richtlinie tritt mit Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft.
  • Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach sowie Karin Maag, unparteiisches Mitglied im G-BA, über die "Long-COVID-Richtlinie/LongCOV-RL" Richtlinie auf der Pressekonferenz nach dem 3. Runden Tisch der BMG-Initiative Long COVID am 16.04.2024 (YouTube-Link).

STELLUNGNAHME des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS nach Beschluss der Richtlinie (aus Dezember 2023):

"Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen"

Durch die Aktivität unseres erweiterten Vorstands war es möglich, sicherzustellen, dass Patienten mit ME/CFS ausdrücklich in die Richtlinie eingeschlossen sind. Dies gilt sowohl für Patienten mit ME/CFS nach COVID als auch nach anderen Erkrankungen und damit auch für alle, die bereits präpandemisch an ME/CFS erkrankt waren. Dies ist für uns ein echter Durchbruch! Hierbei ist es gleichgültig, ob ME/CFS durch Infektion, Impfung oder andere Ursachen ausgelöst wurde. Der etwas sperrige Titel der Richtlinie geht dabei auf den Gesetzestext aus dem Pflegeentlastungsgesetz aus 2022 zurück, durch den der G-BA beauftragt wurde.

Festgelegt wird nun eine Versorgungsstruktur in 3 Ebenen, beginnend mit der hausärztlichen Ebene, darauf fußend die fachärztliche Ebene und für definierte Fälle die Ebene universitärer Spezialambulanzen. Dabei werden die Krankheitsschwere und -dauer, die eine Vorstellung auf der Ebene der Spezialambulanzen, genau festgelegt. Die Rolle des Koordinators dieser komplexen Versorgungsform soll primär der Hausarztebene zufallen, kann in begründeten Fällen jedoch auch beim Facharzt liegen.

Für verschiedene wichtige Aspekte der Versorgung, z.B. Diagnostik oder weitere Leistungen, die verordnet werden können, wird PEM als wichtiges Kriterium genannt, so dass die Aufmerksamkeit für dieses entscheidende Symptom geschärft wird. Neu ist auch, dass die Möglichkeit der Verordnung von Spezialisierter ambulanter Palliativversorgung (SAPV) ausdrücklich in der Richtlinie genannt wird. Damit dürfte die Versorgung von Schwerstbetroffenen etwas unbürokratischer werden.

Wir verbinden mit der Richtlinie die Hoffnung, dass die Einrichtung der dringend notwendigen Spezialambulanzen nun Fahrt aufnimmt. Die erforderlichen Strukturen sollten nun neu geschaffen werden, bzw. bestehende Post COVID Ambulanzen auf ME/CFS jeglicher Ursache erweitert werden.

Insgesamt konnten wir einen Meilenstein in der Verbesserung der Versorgung dieser großen Patientengruppe erreichen.


WICHTIGE LINKS

Zusammenfassung aus dem BMG zum 3. Runden Tisch am 16.04.2024 inkl. Pressekonferenz: "Lauterbach: „Wendepunkt in der Long COVID Versorgung: Wir lassen Betroffene nicht allein - Millionen für Forschungsprojekte und Versorgung“

Meldung des G-BA zur Nichtbeanstandung durch das Bundesgesundheitsminitserium vom 11.04.2024: LINK

Zur PRESSEMITTEILUNG des G-BA vom 22.02.2024 zum Ausblick auf das Arbeitsprogramm des G-BA im Jahr 2024: LINK

Hier geht es zur PRESSEMELDUNG der Patientenvertretung im G-BA Unterausschuss nach dem Beschluss der Richtlinie "Long/Post-COVID" (weitere Informationen siehe ganz unten auf dieser Seite)LINK 

Hier geht es zur PRESSEMITTEILUNG "Schnellere und bedarfsgerechtere Versorgung bei Verdacht auf Erkrankungen wie Long-COVID" des G-BA nach dem Beschluss der Richtlinie: LINK

Beschlusstext der Erstfassung der Richtlinie auf der Website des G-BA: LINK

Die "Tragenden Gründe" sind ein Begleittext, in dem die medizinischen Gründe für die Versorgungswege und Details z.B. hinsichtlich der Diagnostik erläutert werden. Sie finden sich hier: LINK

Artikel auf aerzteblatt.de mit dem Titel "Long-COVID-­Richtlinie: Hausärztliche Lotsenfunktion": LINK

Tweets auf X (ehemals Twitter) zur Richtlinie "postCOVRL" unter dem Hashtag #postCOVRL.


HINTERGRUND

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in Deutschland ist für die Festlegung von Richtlinien im Gesundheitswesen zuständig und erhielt den gesetzlichen Auftrag für eine neue Richtlinie zu Long und Post COVID. Die Richtlinie des eigens eingerichteten Unterausschuss „Post-COVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik“ habe zum Ziel Patientinnen und Patienten besser und schneller zu versorgen. Dafür werde neben einer interdisziplinären und standardisierten Diagnostik ein zeitnaher Zugang zu einem vielfältigen Therapieangebot benötigt, hieß es vor Beschluss der Richtlinie.

Auf der Website des G-BA, des Gemeinsamen Bundesausschusses heißt es:

"Patientinnen und Patienten mit dem Verdacht auf Spätsymptome einer COVID-19-Erkrankung (Long-COVID bzw. Post-COVID) sollen besser und schneller versorgt werden. Dafür wird neben einer interdisziplinären und standardisierten Diagnostik ein zeitnaher Zugang zu einem vielfältigen Therapieangebot benötigt.

Der G-BA hat den gesetzlichen Auftrag erhalten, bis spätestens 31. Dezember 2023 in einer neuen Richtlinie Regelungen für eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte zu beschließen, bei denen der Verdacht auf Long-COVID besteht. Verankert wurde dieser Auftrag mit dem Krankenhauspflegeentlastungsgesetz in § 92 Abs. 6c SGB V.

Festgehalten ist im Gesetz zudem, dass der G-BA seine Regelungen für Versicherte öffnen kann, bei denen zwar kein Verdacht auf Long-COVID besteht – aber der Verdacht auf eine Erkrankung, die eine ähnliche Ursache oder Symptomatik hat."

Am 21.12.2023 beschloß der G-BA in einer öffentlichen Sitzung die neue Richtlinie. Passagen zum Stellenwert von ME/CFS waren vorab noch strittig und wurden dort beraten.

Der Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS forderte, dass ME/CFS explizit in der Richtlinie aufgenommen wird!


Hier geht es zur PRESSEMELDUNG der Patientenvertretung im G-BA Unterausschuss nach Beschluss der Richtlinie: LINK

Aus der Pressemeldung der Patientenvertretung: 

"Die Patientenvertretung begrüßt, dass mit dieser Richtlinie nun erstmalig und fristgerecht die so dringend erforderliche ärztliche Versorgung sowohl für Betroffene mit Verdacht als auch mit einer festgestellten Long-/Post-COVID-Erkrankung geregelt wird. Zudem hat die Patientenvertretung in den Beratungen darauf hingewirkt, dass die Richtlinie einen umfassenden Blickwinkel auf postinfektiöse Erkrankungen einnimmt und sich daher mit Nachdruck dafür eingesetzt, dass auch die große Gruppe von Betroffenen mit einer Myalgischen Enzephalomyelitis/einem Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) sowie jene, die an Long-COVID-ähnlichen Symptomen wie beispielsweise nach einer Impfung zur Prophylaxe einer COVID-19-Erkrankung (PostVac) leiden, eingeschlossen sind. Dass die Richtlinie ausdrücklich nicht nur Erwachsene, sondern gleichzeitig auch Kinder und Jugendliche mit den beschriebenen Symptomen einbezieht, war ebenfalls ein wichtiges Anliegen der Patientenvertretung."


Aus der ÖFFENTLICHEN SITZUNG am 21.12.2023:

Dr. Claudia Ebel vom Fatigatio e.V., Vertreterin von Patienten mit Post COVID und ME/CFS im Unterausschuss, zu Beginn der Sitzung zur Abstimmung über die Richtlinie:

"Aus Sicht der Patientenbeteiligung plädieren wir dafür, dass wir diese Richtlinie so formulieren, dass sie zukunftsfähig ist. (…) Es gibt postinfektiöse syndromale Erkrankungen und deswegen plädieren wir von unserer Seite den Begriff weiter zu fassen und deswegen die ähnlichen postinfektiösen Erkrankungen mitzunehmen und ME/CFS separat zu erfassen, weil es in einem geringen Teil der Fälle bei ME/CFS auch eine Ausprägung geben kann, die nicht durch eine Infektion verursacht ist. (…) Wir wollen diese Patienten nicht vergessen."

Und weiter: "Die Patientengruppe (Anm.: der ME/CFS Betroffenen) ist groß, es sind mindestens 500.000 bis 600.000 Patienten jetzt im Rahmen der Pandemie. Vor der Pandemie war es eine Viertelmillion wie im IQWiG-Bericht nachzulesen war und wir denken, dass es wichtig ist diese Patienten separat zu erwähnen, weil sie schwer krank sind und wenig Aussicht auf Besserung ihres Zustands haben. Vielen Dank."