Anlässlich des Münchner Selbsthilfetags am 09. Juli präsentiert sich von 10.30 bis 16.30 Uhr die Gruppe „Leben mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom)“ auf dem Münchner Marienplatz. Initiatorin ist Gruppenkoordinatorin Susanne Weirich, organisatorisch und personell unterstützt durch ein Team des Bundesverbands ME/CFS – Fatigatio e.V., der größten Patientenorganisation für ME/CFS in Deutschland.
Noch immer ist die schwere und chronisch verlaufende neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS in der Öffentlichkeit, der Ärzteschaft und im Gesundheitswesen kaum bekannt und wird trotz der seit 1969 bestehenden WHO-Kodierung als neurologische Erkrankung nicht als körperliche Erkrankung anerkannt. Für Betroffene gibt es kaum Anlaufstellen und Versorgungsangebote. Zu den bislang ca. 300.000 Erkrankten kommen seit Beginn der Corona-Pandemie ca. 1-2% der von COVID-19 „Genesenden“ hinzu, die nach über 12 Wochen den für ME/CFS typischen Symptomkomplex aufweisen. Kernsymptom ist die Aktivierungsintoleranz, eine Verschlechterung aller Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Aktivität, kurz PEM (Post Exertional Malaise), die häufig mit bis zu 48 Stunden Verzögerung auftritt.
„Es ist mir seit Jahren eine Herzensangelegenheit, ME/CFS in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, vor allem auch, weil gerade junge Menschen in der Leistungsphase ihres Lebens, junge Eltern, Kinder und Jugendliche aus dem öffentlichen Leben gerissen werden, ihre Lebensträume aufgeben müssen und bislang kaum eine geeignete medizinische, sozialmedizinische oder sozialrechtliche Versorgung erhalten“, berichtet Susanne Weirich. Mit Unterstützung des Fatigatio e.V. hält sie am Stand mit der Nummer 19 ganztags Fachinformationen zur Erkrankung, Diagnose und Therapieoptionen, zur Antragsstellung für Pflege, den Grad der Behinderung, der EU-Rente sowie zu Inklusionsmöglichkeiten für Schule und Arbeitsplatz bereit. Fragebögen und ein Messgerät für Handmuskelkraft geben Hinweise auf das individuelle Aktivitätsniveau. Es liegen Kontaktinformationen zu deutschen und internationalen ME/CFS-Patientenorganisationen aus. Vormittags ist die Elterninitiative ME/CFS-kranker Kinder und Jugendlicher vor Ort. Nachmittags besuchen der Vorsitzende des Vereins für Covid-19 Erkrankte und Langzeitgeschädigte sowie deren Angehörige zur Information, Aufklärung und Selbsthilfe (ELIAS e.V.), Erich Irlstorfer, sowie weitere Vorstandsmitglieder den Stand. Irlstorfer ist Bundestagsabgeordneter und kommt aus dem Raum Freising. Ehrengast unseres Stands ist der Schulavatar, der es Kindern und Jugendlichen ermöglicht, auch vom Bett aus Kontakt zu ihrer „Peer-Group“ zu halten.
Damit ist der Stand auf dem Marienplatz eine lang vermisste Anlaufstelle für ME/CFS- und PostCovid-ME/CFS-Erkrankte und deren Angehörige in München.
Organisiert wird der Selbsthilfetag vom Selbsthilfezentrum München. Hier gibt es weitere Infos:
- Flyer zum Münchner Selbsthilfetag mit Standortübersicht
- Presseankündigung des Münchner Selbsthilfezentrums anlässlich des Selbsthilfetag
