- ME/CFS-Symposium am 12. Mai, 14.30 – 17.30 Uhr: Das Charité Fatigue Centrum veranstaltet mit Unterstützung der ME/CFS Research Foundation ein öffentliches Symposium, das sich mit dem aktuellen Stand der Versorgung und Erforschung von ME/CFS befasst. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach ist Schirmherr der Veranstaltung. Das Symposium richtet sich an Erkrankte und Angehörige, Vertreterinnen aus Politik, Medizin und Medien sowie an die allgemeine Öffentlichkeit. Es findet online statt und ist kostenfrei zugänglich. Das Programm umfasst Vorträge von medizinischen Expert:innen, Stiftungen und Patientenorganisationen. Für den Fatigatio e.V. wird Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann als Vorsitzende einen Vortrag zur Bedeutung der Versorgung bei ME/CFS halten. Das Symposium wird am Vortag von einer internationalen wissenschaftlichen Konferenz begleitet, die ebenfalls von der ME/CFS Research Foundation finanziert und unterstützt wird.
- LiegendDemo vor dem Bundestag, 15.30 – 18.30 Uhr: Der Verein ME Hilfe organisiert eine Demonstration vor dem Deutschen Bundestag, um für Forschung, Versorgung und Anerkennung von ME/CFS, Long COVID und PostVac zu werben. Die Demo findet am 12. Mai auf der Reichstagswiese vor dem Bundestag statt. Es gibt drei Möglichkeiten, sich zu beteiligen: Eine Teilnahme vor Ort ist möglich, wobei man gebeten wird, sich im Vorfeld bei den Organisatoren zu melden. Auch Stellvertreter:innen können teilnehmen und ein Bild oder eine Botschaft einer anderen Person sichtbar tragen. Eine Botschaft im Format DIN A4, die auf der Demo gezeigt werden soll, kann per E-Mail an das Organisationsteam geschickt werden. Außerdem gibt es die Möglichkeit einer digitalen Teilnahme per Zoom, wobei weitere Informationen auf Social Media bekannt gegeben werden. Bei Fragen zur Demo können Sie sich an folgende E-Mail-Adresse der ME Hilfe wenden: liegenddemo.mecfs@--no-spam--gmail.com.
Während der Veranstaltung werden Vertreter:innen aus Politik, Medizin und Betroffenenverbänden Reden halten, darunter auch unsere Vorsitzende, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann. Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS wird zudem während der Demo mit einem Stand vor dem Bundestag vertreten sein und Botschaften seiner 10 Regional- und Selbsthilfegruppen auf der Reichstagswiese auslegen.
- LightUpTheNight4ME – ganztägig: Ein fester Bestandteil des ME/CFS Awareness Day ist die "Light Up The Night 4 ME"-Aktion. Hierbei erstrahlen öffentliche Gebäude sowie die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützer:innen in blauem Licht. Ziel ist es, auf die Erkrankung und das Leid der Betroffenen aufmerksam zu machen. Wir möchten Sie alle herzlich dazu aufrufen, bei dieser Aktion mitzumachen und Ihre Fenster oder andere Gebäude blau zu beleuchten. Teilen Sie anschließend Fotos Ihres blauen Lichts in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und taggen Sie gerne auch die Social-Media-Profile des Fatigatio e.V., sodass wir Ihre Fotos verbreiten können.
- Schweige-Space auf Twitter: Die Initiative #BildungAberSicher veranstaltet anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages einen zweiteiligen Twitter-Space.
19.00-21.00 Uhr: Der erste Teil ist ein reiner Schweige-Space, der gezielt auch Schwerstbetroffenen die Möglichkeit zur Teilnahme bieten möchte, wenn sie das wollen. Neben prominenten Vertreter:innen aus Politik und Betroffeneninitiativen wird auch der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS an diesem Space teilnehmen. Wir laden Sie alle herzlich ein, den hoffentlich ereignisreichen Tag gemeinsam schweigend ausklingen zu lassen.
Ab 21.00 Uhr: Im zweiten Teil werden Geschichten von Betroffenen oder ihren Angehörigen vorgelesen, die BildungAberSicher im Vorfeld des Spaces zugesandt wurden.
Wir bedanken uns im Vorfeld bei allen beteiligten Organisationen und Akteuren für die Zusammenarbeit und freuen uns über rege Beteiligung an den zahlreichen Aktionen! Lasst uns gemeinsam ein starkes Signal setzen und die Öffentlichkeit auf die Dringlichkeit einer adäquaten medizinischen Versorgung und Behandlung von ME/CFS aufmerksam machen. Lasst uns am 12. Mai allen Betroffenen zeigen, dass wir nicht allein sind!
Euer Vorstand des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
