Die Initiative LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben seit Entstehung der Idee, eine eigene Aufklärungsaktion ins Leben zu rufen, viel Arbeit und Expertise in deren Entwicklung und Umsetzung gesteckt. Der Fatigatio e.V. unterstützt die Aktion organisatorisch und finanziell.
Ziele der Aktion:
Dazu schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website am 14.11.2024:
"Der #mecfsAufklärungswinter verfolgt das Ziel, ME/CFS mit seinen auf den ersten Blick nicht leicht einzuordnenden Symptomen als Erkrankung bekannter zu machen. Auf den Postern werden daher einzelne charakteristische Symptome gemäß der etablierten Diagnosekriterien für ME/CFS aufgegriffen, illustriert und in klarer, verständlicher Sprache mit der Erkrankung in Bezug gesetzt. Ein zugehöriger Flyer, der das Krankheitsbild prägnant umreißt, ergänzt die Symptombeschreibungen. Mit den Postern und dem Flyer soll niederschwellig das Interesse geweckt werden, sich auf mecfs.de oder bei den via QR-Code verlinkten Partnerorganisationen näher über ME/CFS und bestehende Hilfsangebote zu informieren. Der #mecfsAufklärungswinter soll dabei keine breit angelegte Aufklärungskampagne zu ME/CFS von staatlichen oder medizinischen Institutionen ersetzen. Er soll zeigen, dass eine flächendeckende Aufklärung nötig und möglich ist und den Druck zur Umsetzung erhöhen."
Zielgruppen:
"Die Kampagne richtet sich vor allem an drei Zielgruppen:
- Betroffene, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Durch die bereitgestellten Informations- und Hilfsangebote können Betroffene frühzeitig Unterstützung im Umgang mit der Verdachtsdiagnose und Erkrankung finden.
- Die allgemeine Öffentlichkeit. Statistisch betrachtet hat fast jede Person in ihrem weiteren Bekanntenkreis ME/CFS-Betroffene. Die Sensibilisierung der Allgemeinheit soll zu mehr Verständnis und Unterstützung für ME/CFS-Erkrankte und ihre pflegenden Angehörigen beitragen. Auch politisch Aktive sollen so angeregt werden, ME/CFS und die Verbesserung der Lage daran Erkrankter in ihre politische Arbeit zu integrieren.
- Fachkräfte im Gesundheitswesen. Ohne vertiefende Kenntnisse bringen die Fachkräfte die von Erkrankten oft nur umgangssprachlich vorgebrachten Symptome möglicherweise nicht mit ME/CFS in Verbindung. Mangelndes Wissen über die Krankheit kann zu falschen Annahmen und darauf basierenden schädlichen Therapieversuchen führen. Wenn Angehörige von Heilberufen sich dagegen verstärkt über ME/CFS informieren, wird das die Versorgung aller ME/CFS-Betroffenen verbessern. [...]
Die einzelne Symptome werden mit stilisierten Illustrationen und alltagssprachlichen Beschreibungen veranschaulicht", erläutert die DG.
Wo findet man die Poster?
Die Poster, Flyer bzw. Handouts sind u.a. HIER zum Download hinterlegt.
Wie kann man mitmachen?
"Es gibt zwei Verteilungswege:
- Die Initiative #LiegendDemo plant die Verteilung der Poster und Flyer in verschiedenen Städten. Wer sich beteiligen möchte, kann sich direkt mit der Initiative in Verbindung setzen: liegenddemo.mecfs@--no-spam--gmail.com. Die DG.ME/CFS hat einen Teil der Druckkosten für Plakate übernommen. Darüber hinaus organisieren die engagierten Gruppen die Finanzierung selbst.
- In einzelnen Aktionen. Es ist möglich, die Plakate zu Hause zu drucken oder bei einer Online-Druckerei auf eigene Kosten Drucke erstellen zu lassen (Details siehe unten). Bei der Organisation von einzelnen Aktionen können wir aus Kapazitätsgründen leider nicht unterstützen.
Bilder der verteilten Poster können unter dem Hasthag #mecfsAufklärungswinter in den Sozialen Medien gepostet werden", heißt es weiter auf www.mecfs.de, wo sich alle Informationen detailliert finden lassen.
Danksagung:
Wir hoffen auf eine rege Beteiligung und bedanken uns für das große Engagement bei allen Mitwirkenden!
Bedanken möchten wir uns auch herzlich bei der Initiative LiegendDemo, die mit ihren Aktionen zur Aufklärung über ME/CFS unerlässlich über sich selbst hinauswachsen und mit den regelmäßig bundesweit stattfindenden LiegendDemos viel Aufmerksamkeit für schwer und schwerst Betroffene erzielen.
Großer Dank gilt auch der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, die mit ihrer Expertise in der Landschaft der Organisationen einen unumstritten wichtigen und notwendigen Platz einnehmen und mit ihrer Arbeit unermüdlich wertvolle Fortschritte rund um das Thema und die Erkrankung ME/CFS erreichen.
