Die Initiative LiegendDemo und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben seit Entstehung der Idee, eine eigene Aufklärungsaktion ins Leben zu rufen, viel Arbeit und Expertise in deren Entwicklung und Umsetzung gesteckt. Der Fatigatio e.V. unterstützt die Aktion organisatorisch und finanziell.
Ziele der Aktion:
Dazu schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS auf ihrer Website am 14.11.2024:
"Der #mecfsAufklärungswinter verfolgt das Ziel, ME/CFS mit seinen auf den ersten Blick nicht leicht einzuordnenden Symptomen als Erkrankung bekannter zu machen. Auf den Postern werden daher einzelne charakteristische Symptome gemäß der etablierten Diagnosekriterien für ME/CFS aufgegriffen, illustriert und in klarer, verständlicher Sprache mit der Erkrankung in Bezug gesetzt. Ein zugehöriger Flyer, der das Krankheitsbild prägnant umreißt, ergänzt die Symptombeschreibungen. Mit den Postern und dem Flyer soll niederschwellig das Interesse geweckt werden, sich auf mecfs.de oder bei den via QR-Code verlinkten Partnerorganisationen näher über ME/CFS und bestehende Hilfsangebote zu informieren. Der #mecfsAufklärungswinter soll dabei keine breit angelegte Aufklärungskampagne zu ME/CFS von staatlichen oder medizinischen Institutionen ersetzen. Er soll zeigen, dass eine flächendeckende Aufklärung nötig und möglich ist und den Druck zur Umsetzung erhöhen."
Zielgruppen:
"Die Kampagne richtet sich vor allem an drei Zielgruppen:
- Betroffene, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Durch die bereitgestellten Informations- und Hilfsangebote können Betroffene frühzeitig Unterstützung im Umgang mit der Verdachtsdiagnose und Erkrankung finden.
- Die allgemeine Öffentlichkeit. Statistisch betrachtet hat fast jede Person in ihrem weiteren Bekanntenkreis ME/CFS-Betroffene. Die Sensibilisierung der Allgemeinheit soll zu mehr Verständnis und Unterstützung für ME/CFS-Erkrankte und ihre pflegenden Angehörigen beitragen. Auch politisch Aktive sollen so angeregt werden, ME/CFS und die Verbesserung der Lage daran Erkrankter in ihre politische Arbeit zu integrieren.
- Fachkräfte im Gesundheitswesen. Ohne vertiefende Kenntnisse bringen die Fachkräfte die von Erkrankten oft nur umgangssprachlich vorgebrachten Symptome möglicherweise nicht mit ME/CFS in Verbindung. Mangelndes Wissen über die Krankheit kann zu falschen Annahmen und darauf basierenden schädlichen Therapieversuchen führen. Wenn Angehörige von Heilberufen sich dagegen verstärkt über ME/CFS informieren, wird das die Versorgung aller ME/CFS-Betroffenen verbessern. [...]
Die einzelne Symptome werden mit stilisierten Illustrationen und alltagssprachlichen Beschreibungen veranschaulicht", erläutert die DG.
Wo findet man die Poster?
Die Poster, Flyer bzw. Handouts sind u.a. HIER zum Download hinterlegt.
Wie kann man mitmachen?
"Es gibt zwei Verteilungswege:
- Die Initiative #LiegendDemo plant die Verteilung der Poster und Flyer in verschiedenen Städten. Wer sich beteiligen möchte, kann sich direkt mit der Initiative in Verbindung setzen: liegenddemo.mecfs@--no-spam--gmail.com. Die DG.ME/CFS hat einen Teil der Druckkosten für Plakate übernommen. Darüber hinaus organisieren die engagierten Gruppen die Finanzierung selbst.
- In einzelnen Aktionen. Es ist möglich, die Plakate zu Hause zu drucken oder bei einer Online-Druckerei auf eigene Kosten Drucke erstellen zu lassen (Details siehe unten). Bei der Organisation von einzelnen Aktionen können wir aus Kapazitätsgründen leider nicht unterstützen.
Bilder der verteilten Poster können unter dem Hasthag #mecfsAufklärungswinter in den Sozialen Medien gepostet werden", heißt es weiter auf www.mecfs.de, wo sich alle Informationen detailliert finden lassen.
Danksagung:
Wir hoffen auf eine rege Beteiligung und bedanken uns für das große Engagement bei allen Mitwirkenden!
Bedanken möchten wir uns auch herzlich bei der Initiative LiegendDemo, die mit ihren Aktionen zur Aufklärung über ME/CFS unerlässlich über sich selbst hinauswachsen und mit den regelmäßig bundesweit stattfindenden LiegendDemos viel Aufmerksamkeit für schwer und schwerst Betroffene erzielen.
Großer Dank gilt auch der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, die mit ihrer Expertise in der Landschaft der Organisationen einen unumstritten wichtigen und notwendigen Platz einnehmen und mit ihrer Arbeit unermüdlich wertvolle Fortschritte rund um das Thema und die Erkrankung ME/CFS erreichen.
UPDATES im Dezember 2024:
Die DG hat sich inzwischen aus diesem Projekt herausgezogen. Das Statement dazu ist hier nachzulesen.
Das Team von LiegendDemo hat in Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sehr wertvolle Arbeit geleistet, um eine breit angelegte Aufklärungskampagne zu ME/CFS durchzuführen. Obwohl bei der Vorbereitung viele gute Gedanken in diese Kampagne eingeflossen sind, führte die Gestaltung einiger Plakatmotive auch zu kritischer Resonanz, da eine zu milde Darstellung der Krankheitssituation beanstandet wurde. Diese Sichtweise verstehen wir, wobei erwähnt werden muss, dass uns auch viele positive Rückmeldungen dazu erreicht haben.
Der Vorstand des Fatigatio e.V. teilt daher mit, dass Aufgrund der eingetretenen Situation, wir den Sachstand nochmals sehr kritisch analysiert und nach Abwägung kontroverser Argumente schließlich entschieden haben, von einer weiteren Mitwirkung an der Plakat-Aktion Abstand zu nehmen. Das bedeutet, dass wir künftig nicht mehr mit dem Logo des Fatigatio e.V. auf den Plakatmotiven vertreten sein werden, da beispielsweise aus unserer Sicht das Kernsymptom PEM noch nicht markant genug in die Botschaft eingearbeitet ist und sich einige Motive nicht eindeutig genug von anderen Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen abgrenzen.
Wir waren erst kurz vor dem offiziellen Start der Kampagne mit eingestiegen, um einen finanziellen und organisatorischen Beitrag zu leisten, waren an der Motiventwicklung aber nicht beteiligt. Dennoch sehen auch wir die dringende Notwendigkeit zur Aufklärung der Öffentlichkeit über ME/CFS und stehen deshalb mit den Beteiligten weiterhin in engem Kontakt. Deren wichtigen Einsatz schätzen wir sehr und unterstützen ihre Arbeit noch immer durch Austausch von Erfahrung und Information.
Allen Beteiligten, die dieses Projekt aktiv unterstützt haben und besonders der LiegendDemo und der DG möchten wir für diese starke Initiative danken. Gerne bringen wir unsere Erfahrung bei zukünftigen Aufklärungs- und Informations-Kampagnen zu ME/CFS sowohl im Entstehungsprozess als auch in der Umsetzungsphase mit ein.
