Hinweis: Am Ende des Artikels finden Sie einen Energiespartext, der die wichtigsten Informationen zur Stellungnahme kompakt zusammenfasst.
Die Stellungnahme unterstreicht die Bedeutung einer bedarfsgerechten Versorgung und einer stärkeren wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit der Erkrankung. Aufgabe der Leopoldina ist es, Politik und Gesellschaft auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse zu beraten. Darüber hinaus erarbeitet sie Stellungnahmen mit Handlungsempfehlungen zu gesellschaftlich relevanten Themen.
ME/CFS als schwere postinfektiöse Erkrankung berücksichtigt
Die Leopoldina ordnet ME/CFS als schwere chronische Erkrankung ein, die zu erheblichen körperlichen Einschränkungen und Behinderung führen kann. Gleichzeitig bestehen weiterhin erhebliche Forschungslücken zu den Krankheitsmechanismen, verlässlichen Biomarkern und spezifischen, zugelassenen Therapien.
Die Stellungnahme zeigt bestehende Versorgungslücken auf und plädiert für eine bessere Verzahnung der Versorgungsebenen. Hausärztliche Versorgung und Koordination sollen durch fachärztliche Angebote und spezialisierte Zentren ergänzt werden. Dabei sollen auch Schwer- und Schwerstbetroffene sowie hausgebundene Menschen erreicht werden.
Umgang mit Post-Exertioneller Malaise
Besonders begrüßenswert ist aus Sicht des Fatigatio e.V., dass die Leopoldina die Post-Exertionelle Malaise (PEM) ausdrücklich als charakteristisches Merkmal von ME/CFS berücksichtigt. Die Stellungnahme weist darauf hin, dass sich der Zustand von Menschen, die unter PEM leiden, „durch aufwändige Versorgungsmaßnahmen, insbesondere durch aktivierende Rehabilitationsmaßnahmen, dauerhaft verschlechtern“ kann.
Damit greift die Leopoldina einen zentralen Punkt auf, für den sich der Fatigatio e.V. seit Langem einsetzt: Versorgung und medizinische Maßnahmen müssen an die individuelle Belastungsgrenze angepasst werden und dürfen nicht zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen.
Zugleich stellt die Leopoldina fest, dass nur wenige Rehabilitationskliniken über spezifisch auf PEM ausgerichtete, individualisierte Konzepte verfügen und bislang ausreichende Evidenz zu deren Wirksamkeit fehlt. Erstmals wird von renommierter Seite darauf verwiesen, dass Betroffene sich vor unangepassten Versorgungsmaßnahmen schützen und gegebenenfalls auf eine Teilnahme an entsprechenden Rehabilitationsmaßnahmen verzichten können sollten, wenn eine gesundheitliche Verschlechterung droht. Die Forderung des Fatigatio e.V. nach einer sicheren, evidenzbasierten und bedarfsgerechten Versorgung findet damit wichtige Unterstützung.
Forschung und Datenbasis stärken
Die Leopoldina setzt sich zudem für eine verstärkte biomedizinische und klinische Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen ein. Sie empfiehlt, die unterschiedlichen Krankheitsmechanismen postinfektiöser Erkrankungen systematisch zu untersuchen, Biomarker zu identifizieren und klinische Studien auszubauen. Ziel ist es, langfristig die Diagnostik zu verbessern und gezielte Therapieansätze zu entwickeln.
Auch die Dateninfrastruktur soll verbessert werden. Unter anderem wird vorgeschlagen, Daten aus der elektronischen Patientenakte für die Forschung nutzbar zu machen und mit weiteren Datenquellen zu verknüpfen. Voraussetzung soll laut Leopoldina eine breite Einwilligung („broad consent“) der Betroffenen sein. Über ein Opt-out-Verfahren sollen Patientinnen und Patienten der Nutzung ihrer Daten für Forschungszwecke widersprechen können. Darüber hinaus benennt die Leopoldina die Prävention von Infektionen als wichtigen Ansatz im Umgang mit postinfektiösen Erkrankungen.
Medizinisch-wissenschaftliches Krankheitsverständnis
Sehr ausführlich werden die derzeit besonders im Fokus stehenden Ansätze und Arbeitshypothesen dargestellt. Dabei kommt auch einer differenzierten Darstellung der „alten Frage“ nach dem Verhältnis von Psyche und Körper eine besondere Bedeutung zu. Es wird klar ein biomedizinisches Konzept für neuropsychiatrische Symptome dargestellt. Psychotherapeutischen Verfahren wird dabei eine unterstützende Funktion in Krankheitsbewältigung und Stressreduktion zugesprochen – vorausgesetzt, PEM wird während der Sitzungen adäquat berücksichtigt.
Off-Label-Medikamente
Die Leopoldina referenziert mehrfach die Off-Label-Liste des BfArM. Diese Liste haben wir in einer Stellungnahme fundiert kritisiert. Insbesondere die starke Fokussierung auf Long Covid und die damit verbundene Vernachlässigung von ME/CFS anderer Ursache, beispielsweise bei der Behandlung des Postularen Orthostatischen Tachykardie-Syndroms (POTS), sowie die Verwendung veralteter Diagnosekriterien in einer Studie zu Agomelatin haben wir deutlich adressiert.
Wichtiges Signal für Menschen mit ME/CFS
Der Fatigatio e.V. begrüßt insbesondere die vorgeschlagenen Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgungsstrukturen, zur Stärkung der biomedizinischen und klinischen Forschung sowie zur Verbesserung der Datenbasis.
Die Stellungnahme der Leopoldina liefert wichtige Impulse für die weitere Entwicklung der Versorgung und Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen. Wir hoffen, dass die aufgezeigten Handlungsoptionen in den kommenden Jahren weiter aufgegriffen und umgesetzt werden.
Die Stellungnahme in voller Länge können Sie unter diesem Link einsehen.
Energiespartext
Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat eine Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen veröffentlicht. Der Schwerpunkt liegt auf Long Covid, ME/CFS wird aber ausdrücklich berücksichtigt. Die Stellungnahme betrachtet dabei das gesamte Spektrum postinfektiöser Erkrankungen.
Die Leopoldina:
- beschreibt ME/CFS als schwere chronische Erkrankung mit erheblichen Einschränkungen
- benennt Versorgungslücken und spricht sich für eine bessere Vernetzung von Hausärzten, Fachärzten und spezialisierten Zentren aus
- berücksichtigt auch Schwer- und Schwerstbetroffene sowie hausgebundene Menschen
- weist auf die Bedeutung von PEM hin und warnt vor Verschlechterung durch nicht PEM-adaptierte aktivierende Maßnahmen
- empfiehlt mehr biomedizinische und klinische Forschung
- sieht Handlungsbedarf bei Biomarkern und Diagnostik
- möchte die Datenbasis für die Forschung verbessern
- nennt Infektionsprävention als wichtigen Ansatz
Der Fatigatio e.V. begrüßt die Stellungnahme und die darin formulierten Handlungsoptionen. Sie setzt wichtige Impulse für eine bessere Versorgung und mehr Forschung zu postinfektiösen Erkrankungen.
