In diesem Jahr hat die RG Aachen diverse Aktionen unternommen:
• Teilnahme an der kommunalen Gesundheitskonferenz mit Infovortrag über ME/CFS
• Kontaktaufnahme mit dem regionalen Gesundheitskiosk für die Unterstützung von Betroffenen
• Teilnahme am lokalen Aktionstag „Aachen zeigt Engagement“ mit einem Infostand
• Erstellung eines aktuellen Flyers zur Problematik rund um ME/CFS
Darüber hinaus nahm die Regionalgruppe Aachen kürzlich Kontakt mit dem Alexianer Zentrum für seelische Gesundheit auf, einem großen Träger von Krankenhäusern, Psychiatrien, Eingliederungshilfe und Seniorenhilfe mit deutschlandweit 30.000 MitarbeiterInnen. Denn oftmals stoßen Betroffene im Rahmen der Erkrankung oder der Krankheitsverarbeitung auch psychisch an ihre Grenzen und kommen darüber in Kontakt mit ambulanten oder auch stationären Angeboten der psychiatrischen, psychotherapeutischen und/oder psychosomatischen Versorgung.
„Uns ist es daher wichtig, die körperliche Erkrankung ME/CFS auch in diesen medizinischen Gebieten bekannt(er) zu machen, um vor allem die Gefahr der Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen möglichst zu verringern. Wir gaben ausführliche Informationen bzgl. der Diagnostik, der Problematik um die PEM, vieler anderer Symptome, komorbider Erkrankungen sowie auch der enormen Versorgungslücken. Sehr wichtig war uns auch, darauf hinzuweisen, dass ME/CFS keine psychische Erkrankung ist und auf Unterscheidungsmerkmale zu psychischen Diagnosen wie beispielsweise der Depression hinzuweisen, die jedoch, i.d.R. reaktiv, durchaus auch bei ME/CFS vorkommen kann. Im Anschluss vertieften wir gemeinsam verschiedene Aspekte. Der Austausch rief eine wertvolle Resonanz hervor. Im Bereich der Differentialdiagnostik sollen beim Alexianer Zentrum für seelische Gesundheit nun die Kanadischen Kriterien sowie der PEM- Fragebogen verankert werden. Weitere Informationen über ME/CFS sollen den Mitarbeiter*innen zur Verfügung gestellt werden. Dies heißt nicht, dass ME/CFS Betroffene plötzlich auf beste Bedingungen im Umgang mit ihrer Erkrankung im Kontakt mit diesem Träger stoßen werden. Es ist von den gegebenen Strukturen her z.B. nicht möglich, stationäre Bedingungen zu schaffen, die die Problematiken wie beispielsweise Geräusch- oder Lichtempfindlichkeit u.a. grundlegend beachten. Wobei trotz der herausfordernden räumlichen Situation immer nach einer bestmöglichen Lösung gesucht werde. Und insgesamt werden sicherlich Veränderungen hin zu einer angemesseneren Wahrnehmung und medizinischen Versorgung in den dort angegliederten Häusern und Angeboten angestoßen“, berichtet das Orgateam der RG Aachen vom Termin im August 2024.
Die sachliche und fachliche Information von Dienstleistern aus der Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik ist ein wichtiger Aspekt, obwohl ME/CFS erwiesenermaßen keine psychische Ursache hat. Dies heißt jedoch nicht, dass die Psyche nicht unter Druck geraten und Betroffene ggfs. fachliche Hilfe benötigen können. Dieses Engagement bedeutet einen weiteren Schritt in Richtung einer besseren und gezielteren Versorgung von ME/CFS-Erkrankten. Da die Alexianer GmbH nicht nur in der Region Aachen Einrichtungen führt, kann sich die Wirkung dieser Aufklärungsaktion der RG Aachen auch überregional zeigen.
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