Ziel der neu gegründeten Allianz ist es, Forschung, Versorgung und gesellschaftliche Wahrnehmung postinfektiöser Erkrankungen deutlich voranzubringen.
Das Bundesgesundheitsministerium betonte vorab, dass diese Krankheitsbilder für Betroffene eine erhebliche Belastung darstellten und die aktuelle Versorgungslage trotz Fortschritten nach wie vor unzureichend sei. Die Bundesregierung strebe daher eine vertiefte Zusammenarbeit zwischen Gesundheits- und Forschungsministerium an, um die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, war – neben weiteren Organisationen und Initiativen – persönlich geladen und brachte als Patientenvertreterin im Rahmen der Veranstaltung und in Gesprächen mit den Teilnehmenden wichtige Forderungen und Impulse ein.
Forschungsprioritäten und wissenschaftliche Einordnung
Der Fatigatio e.V. sieht besondere Dringlichkeit darin, ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen biomedizinisch differenziert voneinander zu erforschen.
Dr. Lange-Riechmann unterstreicht in diesem Zusammenhang die Notwendigkeit einer klaren Definition postinfektiöser Erkrankungen: „Es muss die Frage geklärt werden, wie PAIS gedacht werden. Der Fatigatio e.V. fordert, dass umfassende biomedizinische Forschung auch zur Krankheitsentstehung sonstiger Ursache stattfindet. ME/CFS und Post-Vac müssen genauso behandelt werden wie Long bzw. Post COVID.“
Sie mahnt zudem an, dass die Diversität der Erkrankungen nicht verwischt werden darf: „Es dürfen nicht alle postinfektiösen Erkrankungen in einen Topf geworfen werden. Forschung für ME/CFS muss gesondert behandelt werden. Gleiches gilt für Post-Vac, das meistens unter den Tisch fällt und nicht auf der politischen Agenda steht. ME/CFS nach einer Impfung spielt genauso eine wichtige Rolle wie nach anderen infektiösen Erkrankungen.“
Mit Blick auf die geplante „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ des Forschungsministeriums, für die 500 Millionen Euro bis 2036 vorgesehen sind, formuliert der Fatigatio e.V. klare Schwerpunkte: Biomedizinische Grundlagenforschung, die Entwicklung diagnostischer Verfahren und die Erforschung neuer Medikamente, einschließlich der Ausweitung des Off-Label-Use. Versorgungsforschung allein könne die aktuelle Notlage der Betroffenen nicht lösen – dringend notwendig sei das Verständnis der biologischen Krankheitsmechanismen, damit wirksame Therapien entstehen könnten, so Dr. Lange-Riechmann.
Auch hinsichtlich der Vergabe von Forschungsgeldern gibt es ebenfalls eine deutliche Positionierung des Fatigatio e.V.: Die bereitgestellten Mittel sollten nicht in Projekte fließen, die die Ursachen von PAIS im psychosomatischen Bereich verorten. Stattdessen sollte die Förderung vorrangig etablierten Fachgruppen und Expertinnen und Experten zugutekommen, die über ausgewiesene Kompetenz verfügen, anstatt in Bereiche umgeleitet zu werden, die sich ohne fundierte Expertise als zuständig für PAIS präsentieren.
Versorgungslage: Dringende Verbesserungen notwendig
Bezüglich der aktuellen Versorgungssituation weist der Fatigatio e.V. erneut auf gravierende strukturelle Lücken hin. Während Long-COVID-Strukturen teilweise ausgebaut wurden, fehlt vielen ME/CFS-Betroffenen weiterhin der Zugang zu Diagnostik und Behandlung.
Besonders kritisch äußert sich Dr. Lange-Riechmann zur ungleichen Situation im Bereich der medikamentösen Versorgung: „Die Zwei-Klassen-Medizin im Hinblick auf die Off-Label-Medikamente der BfArM-Expertengruppe ‘Long COVID Off-Label-Use‘ muss aufhören.“
Hinsichtlich der Versorgungspfade müssen unbedingt auch ME/CFS und das Post-Vac-Syndrom berücksichtigt werden. In der „Long-COVID-Richtlinie“ des G-BA werden diese explizit namentlich benannt, fallen im Gesundheitssystem und im öffentlichen Diskurs jedoch weiterhin oft unter den Tisch.
Der Bundesverband ME/CFS ist überzeugt, dass reine ärztliche Richtlinien nicht ausreichen: „Die G-BA-Richtlinie richtet sich an die Ärzte und gibt den Versorgungspfad vor. Wir benötigen darüber hinaus Hilfestellung für die Betroffenen im Sozial- und Gesundheitssystem. Dafür hat der Fatigatio e.V. einen Lösungsansatz“, erklärt Dr. Lange-Riechmann.
Damit weist die Vorsitzende auf den Vorhabenplan des Fatigatio e.V. hin, mit dem Konzept eines Care und Case Managements eine professionelle, koordinierte und auf den Einzelfall zugeschnittene Unterstützung von Betroffenen zu ermöglichen und eine patientenorientierte Steuerung der Versorgung in den Mittelpunkt zu stellen.
Dr. Lange-Riechmann erinnert zudem an die Worte der Bundesgesundheitsministerin Nina Warken anlässlich der ME/CFS-Fachtagung des Verbands im September 2025: „Ich weiß, viele von Ihnen warten schon seit Jahren auf Hilfe, und manche verzweifeln ob dieser langen Zeit. Ich versichere Ihnen, wir arbeiten mit Hochdruck daran, die Versorgungssituation so schnell wie möglich zu verbessern, und wir bleiben mit den Betroffenen im engen Dialog“, so die Bundesgesundheitsministerin in ihrem Grußwort.
Bildungsteilhabe für betroffene Kinder
Ein Schwerpunkt der Veranstaltung lag auf der Situation junger Betroffener, von denen es in Deutschland über 100.000 gibt. Der Fatigatio e.V. betont, wie wichtig es ist, diese besonders vulnerable Gruppe im Blick zu haben. Damit erkrankte Kinder nicht durch das Bildungssystem fallen, müssen sie mitunter anders beschult werden oder haben besondere Bedürfnisse.
Der Fatigatio e.V. bringt daher in Kürze eine Handreichung für Lehrkräfte heraus, die das Schulpersonal für die Besonderheiten der Erkrankung sensibilisiert und Handlungsempfehlungen aufzeigt. Abgerundet wird dies durch kurze Info-Filme für Lehrkräfte, Schulen und zuständige Ämter sowie durch eine geplante Fortbildungsreihe.
Vor dem Hintergrund des morgigen „Internationalen Tags der Kinderrechte“ (20.11.) mahnt Dr. Lange-Riechmann die fortbestehenden Missstände an: „Morgen ist der Internationale Tag der Kinderrechte. Der Fatigatio e.V. möchte daran erinnern, dass Kinder mit ME/CFS in unserem Bildungssystem noch immer zu kurz kommen und teils völlig von Bildung ausgeschlossen werden. Wir fordern von der Politik verbindliche bundesweite Regelungen für individuelle Beschulungskonzepte, ausreichende Ressourcen für Haus- und Online-Unterricht sowie eine verpflichtende Fortbildung von Lehrkräften zu ME/CFS. Einen ersten Schritt in diese Richtung haben wir als Patientenorganisation bereits unternommen und eine Handreichung für Lehrkräfte erarbeitet. Denn nur wenn Teilhabe konsequent ermöglicht und umfassende Aufklärung über ME/CFS an Schulen verankert wird, können betroffene Kinder ihr Recht auf Bildung wahrnehmen und vor Stigmatisierung und Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes geschützt werden.“
Arbeit und Teilhabe
Auch der Bereich Arbeitsleben stand bei der Auftaktveranstaltung auf der Agenda. Aspekte wie Wiedereingliederung, ein Lotsenprogramm sowie Aufklärung in Unternehmen spielen hier aus Sicht des Fatigatio e.V. eine Rolle. Der Verband unterstreicht, wie wichtig passgenaue Unterstützung für ME/CFS-Betroffene ist, deren gesundheitliche Einschränkungen häufig schwerwiegender und weniger planbar sind als bei anderen Erkrankungen.
Aufklärungskampagne: Dringender Bedarf an gesellschaftlicher Sichtbarkeit
Der Verband macht erneut auf die Notwendigkeit einer breiten Öffentlichkeitsarbeit aufmerksam. Dr. Lange-Riechmann fordert im Zuge der „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ eine bundesweite Aufklärungskampagne. Diese solle sektorenübergreifend gestaltet sein, sodass alle relevanten Rechtsbereiche berücksichtigt werden. Außerdem müsse sie interdisziplinär angelegt sein, damit alle notwendigen medizinischen Fachrichtungen einbezogen werden. Darüber hinaus solle die Kampagne multiprofessionell ausgerichtet sein: Vom Gutachter bis zum Arzt müssten alle beteiligten Berufsgruppen über PAIS informiert sein, erklärt die Vorsitzende.
Schlussfolgerungen
Die Auftaktveranstaltung der „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ sowie die „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ markieren einen wichtigen Schritt auf dem Weg zu einer verbesserten Versorgung und Wissenschaftslandschaft für ME/CFS, Long COVID und andere postinfektiöse Erkrankungen. Der Fatigatio e.V. macht in Berlin deutlich, dass nun primär biomedizinische Forschung erforderlich ist. Daneben sind verlässliche Versorgungsstrukturen, Bildungsteilhabe und umfassende Aufklärung unerlässlich.
Eine nachhaltige Verbesserung für Betroffene ist nur möglich, wenn Politik, Wissenschaft, Versorgungseinrichtungen und Gesellschaft gemeinsam handeln – und dabei die spezifischen Bedürfnisse der Betroffenen postinfektiöser Erkrankungen nicht übergehen.
Die wichtigsten Punkte der Aussagen der Ministerinnen von der Veranstaltung und der Pressekonferenz:
Bei der Auftaktveranstaltung der neuen "Allianz postinfektiöse Erkrankungen" in Berlin sendeten Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Forschungsministerin Dorothee Bär ein klares Signal an Betroffene von ME/CFS und Long Covid.
Warken betonte mehrfach, dass Betroffene „nicht alleine“ seien: „Ihr Bedürfnis nach Lösungen wird von uns sehr ernst genommen.“ Zugleich warb sie um Verständnis, dass Forschung Zeit brauche, kündigte aber konkrete Schritte an, um bereits kurzfristig Verbesserungen zu erreichen. Dazu gehören:
- 118 Mio. Euro für 34 Versorgungsforschungsprojekte bis 2028 – ohne Haushaltskürzungen.
- Besondere Berücksichtigung von Kindern und Jugendlichen, für die bisher kaum strukturierte Versorgung existiert.
Bereits angestoßen wurden:
- Ein Therapiekompass bei Long COVID, der bereits zugelassene, evidenzbasierte Medikamente für häufige Beschwerden auflistet.
- Vier Wirkstoffe, die zur Off-Label-Prüfung an den G-BA übermittelt wurden; eine Entscheidung über die Erstattungsfähigkeit wird bis Mitte 2026 erwartet.
Warken hob hervor, dass diese Schritte zwar keinen Durchbruch bedeuteten, aber erstmals realistische Perspektiven auf wirksamere Behandlungsoptionen eröffneten.
Dorothee Bär unterstrich die langfristige wissenschaftspolitische Dimension. „Sie sehen hier zwei Ministerinnen, die fest entschlossen sind, postinfektiöse Erkrankungen nicht in der Schublade verschwinden zu lassen“, sagte sie. Entscheidend sei, die komplexen Krankheitsmechanismen endlich aufzuklären: „Es gibt nicht die eine Wunderpille.“
Zur Stärkung der Grundlagen- und klinischen Forschung äußerte sie sich über die bereits angekündigte Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen ab 2026 – ausgestattet mit 500 Mio. Euro. Geplant sind u. a.:
- Aufbau einer neuen Datenbasis inklusive Genomsequenzierung von Betroffenen und Kontrollgruppen
- Verstärkte Projektförderung und mehr klinische Studien
- Aufbau zusätzlicher Nachwuchsgruppen, um Expertise langfristig zu sichern
Beide Ministerinnen machten auch in der Pressekonferenz deutlich: Verbesserungen in Diagnostik und Therapie sollen so schnell wie möglich, aber gleichzeitig wissenschaftlich solide erfolgen. Betroffene dürfen damit erstmals auf systematischere Versorgung, neue therapeutische Ansätze und eine spürbar vertiefte Forschungslandschaft hoffen.
