Die Resonanz war sehr groß und wir möchten uns mit einem kleinen Rückblick bei allen Beteiligten herzlich bedanken!
Ziel der Sommer-Aktion zum #severeMEday war es auf die vielen schweren ME/CFS-Fälle „(very) severe ME“ aufmerksam zu machen, die in ihren dunklen Zimmer abgeschottet von Licht und Geräuschen bettgebunden liegen, während Andere (natürlich wohlverdient!) in den Sommerurlaub fahren oder zumindest ein paar sanfte Sonnenstrahlen auf dem Balkon genießen können. Wir wollen unser Mitgefühl mit der Aktion ausdrücken und Hoffnung spenden in Form von Bildern von Sehnsuchtsorten, an denen die schwer Betroffenen leider nicht sein können. In unseren Herzen möchten wir sie mit an unsere Sehnsuchts- und Urlaubsorte nehmen.
Wir riefen die Community daher dazu auf den Hashtag #severeME z.B. in den Sand, auf einen Stein oder ein Blatt zu schreiben und dies abzufotografieren. Der Fantasie waren keine Grenzen gesetzt. Das zeigte sich auch in den eingereichten Beiträgen ganz wunderbar! Bildergalerie siehe weiter unten auf der Seite.
Ein konstrastarmes und ohne Musik unterlegtes Reel mit vielen der Beiträgen aus der Community kann auf unserem Instagram- und Facebook-Kanal angesehen werden.
Wir haben auch einige bewegende Worte zusammengetragen, die uns zu den Aktions-Fotos geschrieben wurden.
Hier ein paar Ausschnitte:
„Seit 2 Jahren kann ich das Haus nur noch im Notfall verlassen und muss meine Tage mit schweren Symptomen überwiegend im Bett verbringen. Da weiß ich es sehr zu schätzen wenn ich in einem guten Moment meine kleine Balkonoase nutzen kann! Ein kleiner Augenblick des Loslassens...sozusagen ein Miniurlaub im Herzen... Für alle, die diese Momente nicht mehr haben schicke ich anbei einen kleinen Eindruck davon...verbunden mit dem tiefen Wunsch dass sie alle einen kleinen Miniurlaub im Herzen empfinden können.“ - Annette
„Wir sind im Urlaub auf Ameland und ich bin unendlich dankbar, dass das Monster heute gnädig war und ich mit meinem Mann und meinen Kindern abends an den Strand konnte. In Gedanken war ich bei allen, die das nicht können. :-(“ - Bettina
"Danke Fatigatio e.V. für die Aktion, #severeME an einem Sehnsuchtsort zu zeigen. Ich komme selbst kaum raus aber sehe meinen Sehnsuchtsort auf dem Kalender. Das Meer ist für schwer Betroffene unerreichbar, draußen ist unerreichbar. Teile der Wohnung unerreichbar. Für schwerst Betroffene ist das Bett im dunklen Zimmer alles was bleibt. Betroffene, die jeden Tag mit dem absoluten Minimum überleben müssen. Wenn es kaum bis gar nicht mehr möglich ist, die Hand zu heben, sich umzudrehen. Leben in völliger Dunkelheit, allein. Weil sprechen nicht mehr möglich ist. [...] Lasst uns diese Woche, aber auch jeden weiteren Tag denen eine Stimme geben, die selbst nicht mehr sprechen können." - Maria
"Ich wünsche besonders allen und den Angehörigen jener, die so stark unter dieser Krankheit leiden müssen und ihr Leben in dunklen Zimmern verbringen, unfähig Berührungen, Geräusche oder Licht zu ertragen und unter unvorstellbaren Schmerzen leiden, dass es bald irgendwie Besserung gibt und die Forschung endlich weiterkommt." - Lara
"Ich bin ehrlich. Bei diesem Post fehlen mir die Worte. Ich habe ungefähr 10x angefangen, etwas zu schreiben, das diesem Leid gerecht wird. Ich bekomme es nicht hin. Ich bin selbst moderat an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt und kann mir weder genau vorstellen, noch in Worte fassen, was diese Erkrankung in ihrer schwersten Form mit vorher gesunden Leben anrichtet. Ich bin voller Demut und hoffe zusammen mit allen schwer und schwerst Betroffenen auf eine schnelle medizinische Versorgung, die diesen Namen auch wirklich verdient hat...“ - Sabine
"Natürlich ist es ein weit entfernter Traum, wenn man bedenkt, dass bei schwerem ME/CFS schon die kleinsten Alltagsaufgaben eine riesige Hürde darstellen. Daher mein Wunsch an alle, die schwer(st) an ME/CFS erkrankt sind: Hört nicht auf zu träumen. Nur wenn es gerade unerreichbar erscheint, heißt es nicht, dass es dies für immer tun wird. Ja, es kann schlimmer werden. Aber ja, es kann auch besser werden. Ich wünsche mir mehr Forschungsergebnisse, damit endlich klar wird, wodurch genau diese schreckliche Krankheit entsteht und besonders, was man dagegen tun kann. Hört nicht auf zu träumen, haltet durch. Es gibt immer Hoffnung irgendwo." - anonym
"Mein tiefes Mitgefühl ist bei all denjenigen, die aufgrund von #severeme immer unsichtbarer werden und von Gesellschaft, Politik und Ärzten stigmatisiert und ignoriert werden. Ihr seid nicht allein, wir sehen Euch! Danke an Fatigatio e.V. für diese wunderschöne Aktion!“ - Tanja
Außerdem zeigt der Fatigatio e.V. anlässlich des #severeME Awareness Days auf seinem YouTube-Kanal einen kurzen Beitrag der Filmemacherin Antje Büll über Anna, die schwer von ME/CFS betroffen ist.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei der Filmemacherin und den Protagonisten für die Genehmigung, den Film zu zeigen. Insbesondere bei Anna, die diesen Kraftakt trotz schwerer Erkrankung auf sich genommen hat, um für mehr Sichtbarkeit zu sorgen!
Film von Antje Büll über Anna: "Leben mit schwerem ME/CFS - es fehlt an Versorgung, Forschung und Anerkennung" (04:04 min.)
