Menschen, die am Long- bzw. Post-COVID-Syndrom leiden oder die nach Virusinfekten wie Epstein-Barr-Virus oder Influenza langfristige Folgen entwickeln, können ME/CFS entwickeln. Manche trifft es so schwer, dass sie das Haus nicht mehr verlassen können. Einige sind sogar dauerhaft bettlägerig und auf intensive Pflege angewiesen. Diese Gruppe ist bislang in der medizinischen Versorgung stark unterrepräsentiert. Mit der Studie ACCESS will ein interdisziplinäres Team der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) genau hier ansetzen: Es geht darum, die Versorgungslage für eine besonders schwer betroffene und bislang unterversorgte Patientengruppe zu verbessern. Der Fatigatio e.V. ist im Patientenbeirat vertreten.
ACCESS steht für "OutreACh MediCal Care for HousEbound Patients with Post-COVID Syndrome or ME/CFS of any cause". Das Forschungsvorhaben wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert und ist eines von 30 Projekten zur Erforschung und Verbesserung der Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19. Die Besonderheit: ACCESS richtet sich gezielt an Patientinnen und Patienten mit einer besonders schweren Form des Post COVID-Syndroms oder ME/CFS (auch durch andere Auslöser), die aufgrund ihrer Erkrankung an ihre Wohnung gebunden oder bettlägerig sind.
Warum ist diese Studie so wichtig?
Während andere Forschungsprojekte oft Menschen mit moderaten Einschränkungen untersuchen, will ACCESS auch die Schwerstbetroffenen erreichen – jene, die keinen Termin in einer Spezialambulanz wahrnehmen können. Der sogenannte Bell-Score, der die Belastbarkeit bewertet, liegt bei den Studienteilnehmenden bei 30 oder weniger. Das bedeutet, dass schon leichte Alltagsaktivitäten unmöglich sind. Hausärztliche Versorgung oder ambulante Spezialsprechstunden sind für diese Menschen oft nicht erreichbar – eine Versorgungslücke, die ACCESS schließen will.
Wie läuft die Studie ab?
Im Zentrum steht eine enge und persönliche Betreuung der Betroffenen zu Hause. Ein interdisziplinäres Ärzteteam – bestehend aus Fachleuten der Neurologie, Inneren Medizin und Psychosomatik der MHH – besucht die Teilnehmenden in ihrer häuslichen Umgebung. Dort führen sie ausführliche Gespräche, klinische Untersuchungen und Blutentnahmen durch. Auch die Situation der Betreuungspersonen wird erfasst, um ihre Belastungen besser zu verstehen.
Die Ergebnisse dieser Hausbesuche werden anschließend mit den jeweiligen Hausärztinnen und Hausärzten besprochen. Ziel ist es, individuelle Betreuungspläne zu entwickeln, die bestmöglich auf die komplexen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten eingehen.
Die Teilnehmenden werden anschließend zufällig in eine von zwei Behandlungsgruppen eingeteilt. In einer Gruppe findet alle drei Monate ein Austausch mit dem Hausarzt oder der Hausärztin statt, um Fragen zu klären und Probleme zu lösen. Die andere Gruppe erhält zusätzlich die Möglichkeit, monatlich direkt mit dem Ärzteteam der MHH Kontakt aufzunehmen – zum Beispiel per Onlinevisite –, um Versorgungsfragen oder medizinische Probleme zu besprechen. Nach zwölf Monaten werden die Patientinnen und Patienten erneut zu Hause besucht, um zu überprüfen, wie sich ihr Gesundheitszustand und ihre Lebensqualität verändert haben. Dabei wird auch erfasst, ob sich die Belastung der betreuenden Angehörigen verringert hat.
Wichtige Fragestellungen der Forschung
ACCESS will zunächst besser verstehen, wie viele Menschen in Deutschland überhaupt von einer so schweren Form des Post COVID-Syndroms oder ME/CFS betroffen sind. Auch sollen Unterschiede zwischen ME/CFS nach einer COVID-19-Infektion und anderen Auslösern (wie Epstein-Barr-Virus oder Influenza) untersucht werden. Diese Erkenntnisse sind entscheidend, um langfristig differenzierte Behandlungsangebote zu entwickeln.
Ein wichtiger Schritt gegen Unterversorgung
Professorin Dr. Karin Weissenborn und Dr. Meike Dirks, die ACCESS an der MHH koordinieren, betonen die Dringlichkeit des Projekts, denn viele schwerbetroffene Menschen haben bis heute keine passende Anlaufstelle gefunden und bleiben mit ihrer Erkrankung und den Belastungen für ihr Umfeld oft alleine. Mit ACCESS wird erstmals systematisch untersucht, wie eine Versorgung für diese Gruppe aussehen kann. Durch die Evaluation unterschiedlicher Betreuungsmodelle soll die Studie wichtige Erkenntnisse darüber liefern, wie sich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern lässt – und wie auch Angehörige entlastet werden können.
Praktische Informationen
Die Studie wird von Januar 2025 bis Ende 2028 laufen und mit rund 1,8 Millionen Euro gefördert. Die MHH bündelt dafür Expertise aus verschiedenen Bereichen, darunter die Kliniken für Neurologie, Psychosomatik und Innere Medizin sowie Institute für Allgemeinmedizin, Epidemiologie, Biometrie und Soziologie. Aktuell laufen die Vorbereitungen, sodass der reguläre Studienbetrieb im Herbst starten soll. Schon jetzt gibt es zahlreiche Bewerbungen. Aufgrund der hohen Nachfrage können nicht alle Anfragen individuell beantwortet werden. Bewerberinnen und Bewerber, die für Hausbesuche infrage kommen, werden per E-Mail kontaktiert und erhalten dann einen Befundbogen.
Weitere Informationen finden Interessierte auch auf dem Long- und Post-COVID-Portal der MHH unter: longcovid.mhh.de.
