In Deutschland sind mindestens 1,5 Millionen Menschen betroffen, viele davon schwer erkrankt, dauerhaft arbeitsunfähig und bislang ohne wirksame Therapieoptionen. Die "Nationale Deakde gegen Postinfektiöse Erkraknungen" ist für diese Menschen nicht nur ein Forschungsprojekt - sie wurde von allen Sachverständigen als historische Chance bezeichnet.
Der Fatigatio e.V. hatte sich im Vorfeld der Veranstaltung mit einigen Beteiligten Personen gemeinsam inhaltlich abgestimmt.
Zentraler Konsens der geladenen Expertinnen und Experten – darunter Vertreterinnen und Vertreter der Charité Berlin, der Universität Bonn, der Universität Ulm, der Augenklinik Erlangen sowie der ME/CFS Research Foundation – war die klare Einordnung postinfektiöser Erkrankungen als organische, biomedizinische Multisystemerkrankungen. Sie seien ausdrücklich keine primär psychosomatischen Leiden. Die jahrzehntelange Psychologisierung habe Forschung, Diagnostik und Versorgung massiv behindert und wertvolle Zeit gekostet. Entsprechend wurde gefordert, dass die Nationale Dekade ihren Schwerpunkt konsequent auf Mechanismenforschung, Biomarkerentwicklung, verbesserte Diagnostik und die Entwicklung wirksamer Therapien legen müsse, statt sich vorwiegend auf Versorgungs- oder reine Beobachtungsforschung zu beschränken.
Mehrere Sachverständige, insbesondere Jörg Heydecke von der ME/CFS Research Foundation, mahnten ein deutlich höheres Tempo und eine stärkere Lösungsorientierung an. Angesichts des enormen individuellen Leids und der hohen volkswirtschaftlichen Kosten seien weitere Verzögerungen nicht vertretbar. Deutschland müsse zudem aus internationalen Fehlentwicklungen lernen, etwa aus groß angelegten Kohortenstudien ohne nennenswerten therapeutischen Fortschritt. Stattdessen wurde eine parallele Vorgehensweise gefordert: Grundlagenforschung, Biomarkerentwicklung und klinische Therapieforschung sollten gleichzeitig vorangetrieben werden. Frühzeitige experimentelle Studien mit kleineren, gut charakterisierten Patientengruppen sowie eine zentrale, koordinierte Studienplattform wurden als entscheidend benannt.
Ein weiterer Schwerpunkt des Fachgesprächs lag auf der Rolle von Biomarkern. Alle Expertinnen und Experten betonten die ausgeprägte Heterogenität postinfektiöser Erkrankungen und das Scheitern von „One-size-fits-all“-Ansätzen. Der Schlüssel zum Erfolg liege in der Entwicklung und Validierung von Biomarkern und Biosignaturen für klar definierte Untergruppen. Diese müssten eng mit therapeutischen Ansätzen verknüpft werden, sodass Veränderungen unter Behandlung als Beleg biologischer Relevanz dienen können. Ziel sei der Aufbau personalisierter, evidenzbasierter Therapiepfade. PD Dr. Bettina Hohberger verdeutlichte dies anhand des Vergleichs mit dem HbA1c-Wert bei Diabetes: Erst die Verbindung von Biomarker und Therapie ermögliche echte Durchbrüche.
Aus wissenschaftlicher Sicht wurde zudem eine frühzeitige und systematische Therapieforschung gefordert. Dazu zählen insbesondere das gezielte Repurposing bereits zugelassener Medikamente, die Förderung neuer Wirkstoffe mit klarer biologischer Rationale sowie die Kombination von Medikamentenstudien mit Omics- und Biomarkeranalysen. Prof. Carmen Scheibenbogen berichtete von ersten Therapieeffekten, etwa im Zusammenhang mit Autoantikörpern oder der hyperbaren Sauerstofftherapie. Gleichzeitig machte sie deutlich, dass echtes Interesse der Pharmaindustrie erst dann entstehe, wenn belastbare biologische Daten vorliegen. In diesem Zusammenhang bestätigte sie ein konkretes Engagement vom Pharmakonzern Sanofi in ME/CFS-Studien.
Einhellig war auch die Warnung, dass der bloße Aufbau von Strukturen, Kohorten und Datensammlungen nicht ausreiche. Fördermittel sollten ausschließlich an Zentren und Konsortien mit nachgewiesener Expertise vergeben werden. Um Qualität und Unabhängigkeit zu sichern, wurde der Einsatz internationaler, nicht in Deutschland ansässiger Gutachterinnen und Gutachter empfohlen. Zudem brauche es langfristige, krankheitsübergreifende Daten- und Forschungsplattformen statt kurzlebiger Einzelprojekte.
Als wesentlicher Erfolgsfaktor wurde die frühzeitige, verbindliche und strukturelle Beteiligung von Patientinnen und Patienten hervorgehoben. Patientenvertretungen sollten nicht nur symbolisch, sondern konkret eingebunden werden – etwa in Steuerungsgremien, bei der Ausgestaltung von Förderrichtlinien, in der Antragsbewertung und als Kooperationspartner in Forschungsprojekten. Dies wurde von allen Seiten als Voraussetzung für relevante und praxisnahe Forschung angesehen.
Gleichzeitig benannten die Sachverständigen deutliche Defizite im bisherigen Ansatz. Die bisher verausgabten Mittel für biomedizinische Forschung – etwa 20 Millionen Euro für Biomarkerentwicklung und 30 Millionen Euro für Therapieforschung über fünf Jahre – wurden als unzureichend bewertet. Gefordert wurden zudem eine konsequente Abkehr von rein psychosozialen Erklärungsmodellen, die flächendeckende Überführung erfolgreicher Studien in die Regelversorgung, die systematische Einbindung von Kindern und Jugendlichen sowie eine langfristige Planungssicherheit über einzelne Förderperioden hinaus.
Im zweiten Teil des Fachgesprächs verlagerte sich der Fokus zunehmend auf die politische Umsetzung. Abgeordnete verschiedener Fraktionen fragten nach der konkreten Translation von Forschungsergebnissen in Therapien, nach Priorisierung und nach der Verantwortung der Politik. Die Wissenschaft zeichnete dabei das Bild einer „Paternoster-Forschung“, in der klinische Beobachtungen ins Labor zurückgespielt und dort gewonnene Erkenntnisse erneut klinisch geprüft werden. Geld allein sei dafür nicht ausreichend; entscheidend seien gezielte Hebeleffekte. Öffentliche Förderung müsse so ausgestaltet sein, dass sie die Pharmaindustrie anzieht, dabei aber klar klinisch-wissenschaftlich geführt bleibt. Insbesondere frühe Phase-II-Studien seien ohne staatliche Unterstützung von Universitäten nicht zu stemmen.
Auch die Frage der Patientenbeteiligung wurde differenziert diskutiert. Übereinstimmend wurde betont, dass Patientenorganisationen unverzichtbar seien, ihre Einbindung jedoch klar strukturiert erfolgen müsse. Nicht jede Initiative bringe die gleiche medizinisch-wissenschaftliche Expertise mit. Die Politik solle daher zwischen politischer Interessenvertretung und fachlicher Mitarbeit unterscheiden und gezielt solche Organisationen einbinden, die substantiell zur Forschung beitragen können. Gleichzeitig signalisierten Patientenvertretungen ihre Bereitschaft zur Professionalisierung und ihren Wunsch nach klar definierten Beteiligungsformaten.
Auf Nachfragen zu realistischen nächsten Forschungsschritten machten die Expertinnen und Experten deutlich, dass Deutschland bereits über identifizierte Biomarker und Biosignaturen verfügt. Der nächste zwingende Schritt seien kleinere, gut designte Phase-II-Therapiestudien mit etwa 50 bis 100 Patientinnen und Patienten in klar definierten Untergruppen. Große, unselektierte Kohorten seien dafür nicht erforderlich. Was derzeit fehle, seien vor allem Finanzierung, geeignete Studieninfrastruktur und ausreichend qualifiziertes Personal.
Ein weiterer Diskussionspunkt war die Abgrenzung zwischen Post-Vac, Long Covid und ME/CFS. Während Post-Vac nach Einschätzung von Dr. Hohberger als eigenständige Entität betrachtet und wissenschaftlich untersucht werden müsse. Nach Prof. Schultzes Einschätzung sei das Post-Vac-Syndrom keine postinfektiöse Erkrankung und gehöre daher nicht in die Nationale Dekade. Gleichzeitig stellte Prof. Scheibenbogen klar, dass Long Covid und ME/CFS bereits vor der Impfverfügbarkeit in identischer Form auftraten. Große Studien zeigten zudem, dass Impfungen das Long-Covid-Risiko um etwa 50 Prozent senken und Booster dieses Risiko weiter reduzieren. Long Covid sei keine Impfkomplikation.
Auf Fragen zu Risikogruppen wurde ausgeführt, dass insbesondere Frauen sowie Menschen mit genetischer Prädisposition ein erhöhtes Risiko tragen. Genetische Studien wie DecodeME weisen auf eine Beteiligung von Genen aus den Bereichen Immunologie, Neurologie und Mitochondrienfunktion hin. Auch bestimmte Vorerkrankungen können das Risiko erhöhen.
Mehrere Abgeordnete erkundigten sich gezielt nach möglichen Langzeitfolgen von Covid-19 für das Gehirn. Prof. Schultze verwies auf Hinweise für strukturelle Hirnveränderungen sowie neurovaskuläre und immunologische Schäden. Historische Parallelen, etwa zur Spanischen Grippe, deuteten auf zeitversetzte Demenzwellen nach Pandemien hin. Internationale Studien legen nahe, dass ein Teil von Demenzerkrankungen postinfektiös getriggert sein könnte. Gleichzeitig zeigen Impfungen, etwa gegen Herpes Zoster, eine Senkung des Demenzrisikos, was auf eine virale Beteiligung hindeutet. Ein Automatismus bestehe zwar nicht, das Risiko sei jedoch erhöht und der Forschungsbedarf entsprechend dringend.
Abschließend wurde die Rolle der Pharmaindustrie thematisiert. Prof. Scheibenbogen erläuterte, dass sich die Industrie über Jahrzehnte aufgrund fehlender biologischer Klarheit und medizinischen Dissenses zurückgehalten habe. Die Nationale Dekade sende nun ein starkes politisches Signal. Konkrete Effekte seien bereits sichtbar, unter anderem durch das Engagement von Sanofi und weitere laufende Gespräche. Vorgeschlagen wurden gezielte Dialogformate zwischen Politik, Wissenschaft und Industrie.
Aus all diesen Beiträgen ergibt sich ein klarer politischer Handlungsauftrag. Die Politik ist gefordert, biomedizinische Forschung explizit zu priorisieren, klare Förderkriterien festzulegen, internationale Begutachtung sicherzustellen, Translation verbindlich zu fördern, Kooperationen mit der Pharmaindustrie aktiv zu ermöglichen, Patientenvertretungen strukturiert einzubinden und die Versorgungsperspektive von Beginn an mitzudenken.
Das Fazit der gesamten Veranstaltung fiel eindeutig aus: Die wissenschaftliche Evidenz ist weiter, als oft angenommen. Die Betroffenen warten nicht auf neue Erkenntnisse, sondern auf deren Umsetzung. Deutschland verfügt über exzellente Forschende, erste Therapieansätze und wachsendes internationales Interesse. Was bislang fehlte, waren politische Klarheit, ausreichend und zielgerichtet eingesetzte Mittel sowie verbindliche Strukturen. Die "Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" wurde von allen Sachverständigen als historische Chance bezeichnet. Ob sie tatsächlich zu einem Wendepunkt wird, hängt entscheidend davon ab, ob Politik, Wissenschaft, Patientinnen und Patienten sowie Industrie nun konsequent, koordiniert und lösungsorientiert handeln.
Die Aufzeichnung, die Liste der Sachverständigen, einzelne Stellungnahmen der Sachverständigen und anderer Personen, eine Zusammenfassung sowie die Tagesordnung sind hier zu finden: bundestag.de
Sachverständige:
Jörg Heydecke (ME/CFS Research Foundation), PD Dr. med. Dr. rer. biol. hum. Bettina Hohberger (Augenklinik Erlangen), Sebastian Musch (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - kurzfristig verhindert), Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Institut für Medizinische Immunologie, Arbeitsbereichs Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen, Charité - Universitätsmedizin Berlin), Prof. Dr. Joachim L. Schultze (Venusberg-Campus Universität Bonn) und Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jürgen Michael Steinacker (Institut für Rehabilitationsmedizinische Forschung an der Universität Ulm).
Berichterstatter aus der Politik:
Stephan Albani, Dr. Michael Kaufmann, Dr. Karl Lauterbach, Dr. Andrea Lübcke, Sonja Lemke