Im Mittelpunkt des Austauschs standen die Umsetzung der Forschungsdekade sowie die Einbindung der Perspektiven von Betroffenen. Die teilnehmenden Patientenorganisationen nutzten die Gelegenheit, um ihre Erwartungen, Bedarfe und Anmerkungen zur Ausgestaltung der Dekade einzubringen.
Der Fatigatio e. V. brachte zentrale Anliegen der Betroffenenperspektive ein. Dazu gehören eine klare Differenzierung der verschiedenen Patientengruppen, die Berücksichtigung von Menschen mit ME/CFS unabhängig vom Krankheitsauslöser sowie eine verbindliche und strukturierte Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung, einschließlich der Begutachtung von Förderanträgen.
Staatssekretär Hauer betonte in diesem Zusammenhang die politische Anerkennung der bestehenden Defizite in Versorgung, Forschung und Aufklärung im Bereich ME/CFS sowie anderer postakuter Infektionssyndrome. Zugleich signalisierte er die Bereitschaft, diese Herausforderungen weiter zu adressieren.
Klare Ausrichtung auf biomedizinische Forschung
Das BMFTR kündigte an, im Rahmen der Forschungsdekade künftig ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern. Aktuell sind also keine Förderschwerpunkte im Bereich psychosomatischer Forschung vorgesehen. Der Fatigatio e. V. begrüßt diese Entscheidung ebenso wie die Bereitstellung der entsprechenden finanziellen Mittel durch Forschungsministerin Dorothee Bär. Besonders vor dem Hintergrund der angespannten Haushaltslage stellt dies aus Sicht des Verbandes ein wichtiges Signal politischer Anerkennung dar.
Der Schwerpunkt der Dekade liegt zunächst auf ME/CFS und Long Covid bzw. Post-Covid-Syndrom, da hier der größte Forschungsbedarf gesehen wird. Im weiteren Verlauf sollen auch weitere postakute Infektionssyndrome berücksichtigt werden. Das Post-Vac-Syndrom soll im Rahmen der Forschungsdekade mitgedacht werden, insbesondere im Hinblick auf Diagnostik und Therapie. Ziel ist die Übertragbarkeit der Forschungsergebnisse auf diese Betroffenengruppe.
Schwer erkrankte Menschen sollen soweit möglich in Studien einbezogen werden, etwa über aufsuchende oder telemedizinische Ansätze. Auch Kinder und Jugendliche werden berücksichtigt: Pädiatrische Expertise ist in allen Arbeitsgruppen vorgesehen.
Die erste Förderrichtlinie wurde am 2. Juni veröffentlicht. Weitere Richtlinien, etwa zu klinischen Studien, sollen im Laufe des Jahres folgen. Künftig sollen auch private Unternehmen antragsberechtigt sein.
Wir danken allen Beteiligten für den konstruktiven Austausch und freuen uns darauf, uns auch künftig inhaltlich in die Gestaltung der Dekade einbringen zu können.
Die im November 2025 beschlossene Forschungsdekade soll die bislang stark fragmentierte Forschungslandschaft bündeln und neue wissenschaftliche Impulse setzen. Zwischen 2026 und 2036 soll die Forschung mit jährlich 50 Millionen Euro gefördert werden. Ziel ist der strukturierte Ausbau von Forschungsstrukturen sowie die Förderung klinischer Studien unter Einbindung von Patientenorganisationen. Mehr Informationen finden Sie hier.
Energiespartext
Am 9. Juni fand ein digitaler Austausch zwischen Patientenorganisationen und dem Forschungsministerium zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ statt. Auch der Fatigatio e. V. nahm teil.
Das Ministerium bestätigte, dass der Schwerpunkt der Forschungsförderung auf biomedizinischer Forschung liegen soll. Menschen mit ME/CFS sollen unabhängig vom Auslöser ihrer Erkrankung berücksichtigt werden. Auch schwer erkrankte Betroffene sowie Kinder und Jugendliche sollen in der Forschung mitgedacht werden.
Der Fatigatio e. V. setzte sich für eine stärkere Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung ein.
