Schwerstbetroffene ME/CFS-Erkrankte leben zurückgezogen, häufig bettlägerig, in stark reizreduzierter Umgebung. Viele von ihnen sind dauerhaft pflegebedürftig, einige benötigen künstliche Ernährung oder leben in völliger Dunkelheit und Stille, da selbst minimale Reize wie Licht, Geräusche oder Berührungen eine - mitunter dauerhafte - Verschlechterung der Symptome auslösen können. Sprechen, Lesen oder soziale Interaktion sind für viele nur eingeschränkt oder gar nicht mehr möglich. Durch diese massiven Einschränkungen werden sie von der Gesellschaft kaum wahrgenommen – ihr Leid bleibt meist unsichtbar.
Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS nimmt den Severe ME Awareness Day 2025 zum Anlass, um mit einer Social-Media-Reihe auf diese dramatische Situation aufmerksam zu machen.
„Stimmen aus dem Dunkel“ auf Social Media
Mit der Reihe „Stimmen aus dem Dunkel“ veröffentlicht der Verband Zitate und Textausschnitte von schwer und schwerst Erkrankten sowie Angehörigen, die stellvertretend ihre Perspektiven und Erfahrungen schildern. Ziel ist es, die Realität dieser Menschen sichtbarer zu machen – und somit ein öffentliches Bewusstsein für das Ausmaß der Erkrankung zu schaffen.
Die Aussagen stammen aus Erfahrungsberichten auf der Website des Fatigatio e.V. sowie aus der Schriftenreihe und aus der Broschüre Nr. 32 „Unser Leben mit ME/CFS“. Sie werden rund um den 8. August als Sharepics auf den Social-Media-Kanälen des Verbands veröffentlicht und können von Unterstützenden, Angehörigen oder Interessierten weiterverbreitet werden.
Hintergrund
ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die weltweit Millionen Menschen betrifft – in Deutschland schätzungsweise über 650.000. Ein erheblicher Anteil davon leidet unter der schweren oder schwersten Verlaufsform. Die Erkrankung ist durch anhaltende Belastungsintoleranz und Post-Exertional Malaise (PEM), schwere Fatigue, kognitive Einschränkungen, starke Schmerzenund sowie vielfältige körperliche Symptome gekennzeichnet. Dennoch fehlt es in Deutschland bislang an flächendeckender und adäquater medizinischer Versorgung, systematischer Forschung und gesellschaftlicher Anerkennung.
Mit den Zitaten „Stimmen aus dem Dunkel“ fordert Fatigatio e.V. eine stärkere Berücksichtigung der schwerstbetroffenen Patientengruppe in Versorgung, Forschung, Aufklärung und Gesundheitspolitik.
Weitere Informationen
Die Kampagne läuft rund um den 8. August auf den Social-Media-Kanälen* des Verbands.
Zitate und Hintergrundtexte finden sich auch unter:
- www.fatigatio.de/me/cfs/leben-mit-me/cfs
- www.fatigatio.de/shop (Heft Nr. 32: „Unser Leben mit ME/CFS“)
Wir rufen dazu auf die Beiträge zu teilen, die Inhalte weiterzugeben und in den öffentlichen Fokus zu bringen, um das Leid der Betroffenen sichtbarer zu machen. Nicht nur am "Severe ME Awareness Day" sondern jeden Tag!
