1860 München Legende Olaf Bodden, Tennisprofi Robin Söderling, Rennfahrer Jens Höing, Sängerin Cher, Musiker Roger Cicero, Jazzlegende Keith Jarrett, Physikerin Marie Curie und viele andere – neben ihrem Erfolg haben sie mit 17 Millionen Menschen weltweit etwas gemeinsam: sie leiden unter der in der Öffentlichkeit und bei Ärzten kaum bekannten und häufig ignorierten Erkrankung ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue-Syndrom.
So wie die am 12. Mai 1820 geborene Krankenschwester Florence Nightingale, die nach einer Brucellose-Infektion an ME/CFS erkrankte, den Rest ihres Lebens bettlägerig war und sich unter enormen Behinderungen, mit großem Mut und Engagement für die Pflegeversorgung einsetzte, so kämpfen ME/CFS Patienten am 12. Mai weltweit mit vielen Aktionen für mehr biomedizinische Forschung, für medizinische und sozialrechtliche Versorgung der Patienten und fordern mehr Aufmerksamkeit für die schwere Multisystemerkrankung ME/CFS.
Betroffene im dauernden persönlichem Lockdown
In den letzten Jahren erzählten an Schuhe geheftete Botschaften über die Schicksale der Betroffenen. Sie alle hatten ein Leben, Familien, Freunde, Karrieren bevor eine Infektion ihre Leistungsfähigkeit drastisch verschlechterte. Danach sind 25% der Betroffenen bettlägerig und leiden an vielfältigen Symptomen. Ihre Lebensqualität ist die geringste unter allen chronischen Erkrankungen. Sie alle möchten ihr Leben zurück, Familien gründen, arbeiten gehen, Sport treiben - können aber nicht, denn ihr Körper liefert die dazu nötige Energie nicht. Auch für weniger schwer Betroffene beginnt mit der Erkrankung ein persönlicher Lockdown für den Rest des Lebens: Aktivitäten wie Schule, Feiern, Kino, Konzerte, Urlaub und Unternehmungen mit der Familie oder Restaurantbesuche gehören dem „alten Leben“ an, denn mit ME/CFS verschlimmern sich alle Symptome nach jeglicher Aktivität, berichtet Birgit Gustke, Vorsitzende der Patientenorganisation Fatigatio e.V.. Der Film „Unrest“ von Jennifer Brea, zu sehen auf Netflix, schildert die Situation der Betroffenen und gewährt einen schonungslosen Einblick in die Realität der Erkrankten.
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