Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

Patientenbeteiligung im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen

07 Fatigatio e.V. Aktuelles

Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen vertritt der Fatigatio e. V. gemeinsam mit weiteren Patientenorganisationen die Perspektive Erkrankter in neu eingerichteten Arbeitsgruppen. Ziel ist es, die Forschung zu ME/CFS, Post Covid und anderen postinfektiösen Erkrankungen konsequent an den Bedürfnissen der Betroffenen auszurichten.


Mit dem Start der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen am 30. Januar 2026 wurde ein wichtiger Schritt zur Stärkung der Forschung zu ME/CFS, Post Covid und weiteren postinfektiösen Erkrankungen eingeleitet. Zur Koordinierung der Dekade wurde durch das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) ein Steuerungskreis eingerichtet. Die Patientenperspektive wird dort durch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die BAG Selbsthilfe vertreten.

Inzwischen wurden drei Arbeitsgruppen zu den Themenbereichen Translation, Daten und Bioproben sowie versorgungsnahe Forschung eingerichtet. Viele Betroffenenorganisationen hatten sich im Vorfeld für eine starke Beteiligung der Patientenperspektive in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt.

In den drei Arbeitsgruppen sind insgesamt sechs Patientenorganisationen vertreten:

•    Arbeitsgruppe Translation: Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS sowie NichtGenesenKids e.V. 
•    Arbeitsgruppe Daten und Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. sowie ME/CFS Research Foundation 
•    Arbeitsgruppe Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland sowie Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e.V. 

Die inhaltliche Kommunikation zur Nationalen Dekade liegt beim Initiator, dem BMFTR. Die beteiligten Organisationen setzen sich gemeinsam dafür ein, dass die Forschungsdekade konsequent patientenzentriert ausgerichtet wird und Forschungsmittel gezielt eingesetzt werden. Dabei verstehen sie sich als Interessenvertretung für Menschen mit unterschiedlichen Ausprägungen postinfektiöser Erkrankungen, einschließlich ME/CFS jeglicher Ursache, Post-Covid-Syndrom und Post-Vac-Syndrom.

Die im November 2025 beschlossene Forschungsdekade soll die bislang stark fragmentierte Forschungslandschaft bündeln und neue wissenschaftliche Impulse setzen. Zwischen 2026 und 2036 soll die Forschung mit jährlich 50 Millionen Euro gefördert werden. Ziel ist der strukturierte Ausbau von Forschungsstrukturen sowie die Förderung klinischer Studien unter Einbindung von Patientenorganisationen. Mehr Informationen finden Sie hier.


Energiespartext:

Mit der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wird die Forschung zu ME/CFS, Post Covid und weiteren postinfektiösen Erkrankungen gezielt gestärkt. Fatigatio e. V. vertritt gemeinsam mit weiteren Patientenorganisationen die Interessen Betroffener in Arbeitsgruppen. Ziel ist es, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Erkrankten in die Forschung einzubringen.