Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

NRW will Vorreiter werden – Runder Tisch plant erste Maßnahmen zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten

Düsseldorf, 28.01.2022. Im Schatten der Corona-Pandemie bahnt sich in NRW ein Durchbruch in der Versorgung von MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankten an – ein Krankheitsbild, das auch in Folge von Corona­infektionen auftritt. Bislang existieren deutschlandweit keine Versorgungsangebote für die schwerkranken Betroffenen. Das soll sich in NRW nun ändern. Führende Mediziner*innen und Patientenorganisationen haben Maßnahmen entwickelt, um die Versorgung von MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Erkrankten zu verbessern.

Dafür kamen sie am 28. Januar unter der Leitung der Landespatientenbeauftragten zu einem virtuellen Runden Tisch zusammen. Alle Beteiligten sahen dringenden Handlungsbedarf. Landesweit sollen Versorgungsstrukturen, Forschungsnetzwerke und medizinische Fortbildungsangebote aufgebaut werden. Die Patientenbeauftragte unterstützt die Forderungen und will zeitnah mit der Umsetzung beginnen. In Folge der Corona-Pandemie ist mit einem starken Anstieg der Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen zu rechnen.

„Es existiert bislang deutschlandweit kein systematisches Versorgungsangebot für die große Zahl der MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Erkrankten. Viele Betroffene sind pflegebedürftig, ans Haus gebunden oder bettlägerig und wurden bislang vom Gesundheitssystem völlig allein gelassen“, schildert Katharina Milde, Sprecherin der Regionalgruppe Aachen des Fatigatio e.V., die aktuelle Lage. „Wir fordern daher gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für MEMyalgische Enzephalomyelitis
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, der Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland drei zentrale Maßnahmen: Versorgungsangebote in Uniklinken und Praxen zu schaffen, Wissen über die Erkrankung durch Forschung aufzubauen und bereits bestehendes Wissen über Fortbildungen in Medizin und Gesellschaft zu verbreiten.“

Diese Forderungen stießen beim Runden Tisch unter den beteiligten Mediziner*innen und Politiker*innen auf einhellige Zustimmung. Mit Unterstützung der Patientenbeauftragten, Claudia Middendorf, wollen alle Beteiligten an der Umsetzung der beschlossenen Maßnahmen mitwirken. Astrid Böckmann von der Deutschen Gesellschaft für MEMyalgische Enzephalomyelitis
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sagt: „Wir haben in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin bereits erfolgreich Fortbildungen zu MEMyalgische Enzephalomyelitis
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durchgeführt. Diese Erfahrungswerte stellen wir gerne zur Verfügung, um den Aufbau von Fortbildungsangeboten in NRW auf lokaler und regionaler Ebene zu unterstützen.“ Fortbildungen sind ein wichtiges Mittel, um neue Ärzt*innen für die MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Versorgung zu gewinnen und Patient*innen für Forschungsprojekte zu rekrutieren. Dazu werden außerdem Ambulanzen an Kliniken benötigt, in denen Ärzt*innen verschiedener Fachrichtungen zusammenarbeiten, um die Diagnose MEMyalgische Enzephalomyelitis
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zu stellen und die Betroffenen bestmöglich zu versorgen. Wenn Politik und Ärzteschaft ihren Versprechen nachkommen, steht der Vorreiterrolle NRWs in der MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Versorgung somit nichts mehr im Wege.

  Infobox – Was ist MEMyalgische Enzephalomyelitis
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