Die kostenlosen Online-Veranstaltungen am 19. und 27. März 2025 teilten sich in zwei Bereiche auf:
Bereich 1 am 19.03.2025: Versorgung im Fokus
Am ersten Veranstaltungstag wurden die aktuellen Herausforderungen in der medizinischen und therapeutischen Versorgung beleuchtet. Neben der ambulanten und spezialisierten Versorgung kamen auch Vertreter der Krankenversicherung und der Selbsthilfe zu Wort. Die Teilnehmenden erhielten Einblicke in bestehende Strukturen, Bedarfe sowie mögliche Lösungsansätze zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung.
Hier gewährte Dr. Lange-Riechmann in einem Vortrag "Versorgung im Fokus – die Bedeutung der Selbsthilfe" Einblicke in die Versorgung aus Sicht der Selbsthilfeorganisation. Der Mitschnitt kann HIER angeschaut werden.
Bereich 2 am 27.03.2025: Angebote für Betroffene
Der zweite Teil richtete sich direkt an die Betroffenen und stellte praktische Hilfen in den Mittelpunkt. Neben einem Überblick über den aktuellen Stand der Forschung gab es eine Anleitung, wie Betroffene wissenschaftliche Veröffentlichungen für ihre persönliche Situation nutzen können. Praxisnah war die Vorstellung eines Kartensets zum Pacing, der bewährten Methode, um die eigenen Energieressourcen besser einzuteilen. Zudem erhielten Post Vac-Betroffene wichtige Informationen zum Sozialen Entschädigungsrecht in NRW.
An beiden Tagen konnten die Teilnehmenden individuelle Fragen stellen und sich aktiv in die Diskussion einbringen. Die Veranstaltungen boten damit nicht nur wertvolles Fachwissen, sondern auch praxisnahe Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte.
Mehr Informationen, Videomitschnitte und Inhalte der Veranstaltungen zum Download sind auf der Seite des Landeszentrums Gesundheit NRW zu finden: www.lzg.nrw.de/11792636
Hier ist auch das Abstract von Dr. Lange-Riechmanns Vortrag "Versorgung im Fokus – die Bedeutung der Selbsthilfe" verfügbar.
Besonders hervorzuheben sind die Ergebnisse einer Umfrage "Erfahrungen mit der Versorgung von Long- und Post-COVID, Post-Vac und ME/CFS", die das LZG.NRW in Vorbereitung für die Fachtagungen durchgeführt hatte. Die Umfrage hatte das Ziel, die Versorgungssituation und persönlichen Erfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonal zu erfassen.
Die Ergebnisse zeigen eine große Unzufriedenheit, insbesondere mit der Verfügbarkeit von Versorgungsangeboten und der Entwicklung neuer Therapieansätze. Der größte Bedarf bestehe in der Therapieentwicklung, Nachsorge und Aufklärung.
Gefordert werden mehr erreichbare Spezialambulanzen, eine bessere Koordination der Versorgung sowie Unterstützung durch Pacing, Selbsthilfe und bestimmte Selbstzahlerleistungen. Fachkräfte sehen Optimierungsbedarf in der Vernetzung, zeitlichen Ressourcen und Fortbildung.
Interessant: Bei den Unterstützungsangeboten hat aus Sicht der Betroffenen bisher am meisten Anleitung zum Pacing*/Energiemanagement geholfen. Dies gaben 67% der Teilnehmenden an.
Entscheidend aus unserer Sicht: Was wirklich wichtig ist und gebraucht wird (nicht nur laut der Erhebung), erfüllen wir Patientenorganisationen größtenteils bereits. Strukturierte und flächendeckende Unterstützung muss aber auch seitens der entsprechenden Ministerien kommen. Sie sollten ihren Aufgaben als Schlüsselfiguren für den Aufbau von Versorgungsstrukturen nachkommen.
Die Umfrage-Ergebnisse können HIER eingesehen werden.
Wir danken dem Fachbereich Infektionsschutz des Landeszentrums Gesundheit NRW und dem Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW für diese wertvollen Veranstaltungsformate!
*Die Pacing-Broschüre des Fatigatio e.V. ist bald im Shop erhältlich!
