Vertreter aus der Politik, Medizin, Gesundheitsversorgung und Sozialversicherung diskutierten über die Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Long Covid, Patientenbeteiligung und konkrete Handlungsmöglichkeiten für die hessische Landespolitik. Dr. Ebel war mit einem Impulsvortrag und anschließend in einer Podiumsdiskussion vertreten.
Patientenbeteiligung von Anfang an mitdenken
In ihrem Impulsvortrag zum Thema „Frühzeitige, verbindliche und strukturelle Beteiligung von Betroffenen“ stellte Dr. Ebel gemeinsam mit Katharina Dietz-Michalski von NichtGenesenKids e. V. die Bedeutung systematischer Patientenbeteiligung heraus.
Ein wesentlicher Punkt war dabei, bestehende Vorurteile und Fehlannahmen über die Erkrankung aufzuarbeiten und die Erfahrung von Betroffenen als wichtige Expertise anzuerkennen. Für den Fatigatio e. V. ist dies ein zentraler Bestandteil einer bedarfsgerechten Versorgung: Die Perspektive derjenigen, die mit ME/CFS leben, muss dort einbezogen werden, wo Entscheidungen über ihre Versorgung getroffen werden.
Versorgungsmodelle aus der Praxis
Im weiteren Verlauf des Symposiums wurden verschiedene Ansätze für eine spezialisierte Versorgung vorgestellt. Das PEDNET-LC Comprehensive Care Center Kassel thematisierte die Versorgung von Kindern und Jugendlichen. Für Erwachsene wurden unter anderem die Post-COVID-Ambulanz der Universitätsmedizin Frankfurt sowie die Versorgung am UKGM vorgestellt.
Die vorgestellten Beispiele machten deutlich, dass entsprechende Angebote langfristig abgesichert und verstetigt werden müssen.
Klare Worte von Dr. Claudia Ebel
In der Podiumsdiskussion ging es unter anderem um die Frage, wie eine bessere Diagnostik und Versorgung von Menschen mit ME/CFS erreicht werden kann. Dr. Ebel stellte klar: „Es ist eine klinische Diagnose.“ ME/CFS werde anhand der Symptome und der Krankheitsgeschichte diagnostiziert. Zwar müssten andere Erkrankungen abgeklärt werden, dennoch sei ME/CFS keine Ausschlussdiagnose.
Auch die ärztliche Aus- und Weiterbildung müsse stärker in den Blick genommen werden. Patientenverbände sollten aus Sicht von Dr. Ebel etwa bei der Entwicklung der Curricula für die psychosomatische Grundversorgung einbezogen werden. Ergänzend könnten Fortbildungspunkte dazu beitragen, mehr Ärzte für entsprechende Weiterbildungen zu gewinnen.
Gemeinsam weiter an der Versorgung arbeiten
Deutlich wurde außerdem, dass die verschiedenen Bereiche des Gesundheitssystems stärker miteinander kommunizieren müssen. Dr. Ebel verwies darauf, dass beispielsweise in der Rehabilitation ein Teil der Betroffenen ohne gesicherte Diagnostik ankomme. Rehamedizin und Akutmedizin müssten sich daher besser darüber verständigen, welche Befunde für eine angemessene Behandlung benötigt werden.
Zum Abschluss betonte Dr. Ebel die Bedeutung eines konstruktiven Dialogs zwischen Betroffenen, Medizin, Politik und weiteren Akteuren. Sie nehme ein „starkes Verständnis der Diskussionspartner für die Nöte der Betroffenen“ wahr. Dabei macht sie deutlich: Der Fatigatio e. V. möchte sich als lösungsorientierter Partner einbringen und steht für Kooperationen ausdrücklich zur Verfügung.
In den vergangenen Jahren habe sich bereits viel bewegt. Nun müsse dieser Weg fortgesetzt werden. „Da hoffe ich sehr darauf, dass das ein gemeinsamer Weg sein kann,“ so Dr. Ebel.
Energiespartext
Beim Symposium zu ME/CFS und Long Covid der hessischen Grünen brachte Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands, die Perspektive des Fatigatio e. V. ein.
Im Fokus standen Patientenbeteiligung, bessere Diagnostik, ärztliche Weiterbildung und die Vernetzung der Versorgungsbereiche.
Dr. Ebel betonte: ME/CFS ist eine klinische Diagnose und keine Ausschlussdiagnose. Patientenverbände sollten stärker in Versorgung und Aus- und Weiterbildung einbezogen werden.
