Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

Bericht vom 4. Tag der Patientenlotsen: Orientierung schaffen, Versorgung stärken – Perspektiven für ME/CFS-Betroffene durch das Lotsenprinzip

07 Fatigatio e.V. Aktuelles

Angesichts der zunehmenden Herausforderungen im Gesundheitssystem gewinnt die gezielte Unterstützung von Patientinnen und Patienten immer mehr an Bedeutung. Unter diesem Leitgedanken stand auch der 4. Tag der Patientenlotsen am 6.November 2025 in Berlin, an dem auch Vertreterinnen und Vertreter des Fatigatio e. V. teilnahmen.


Rund hundert Fachleute aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens diskutierten, wie Lotsinnen und Lotsen Menschen mit komplexen Erkrankungen sicher durch die vielfältigen Versorgungsstrukturen begleiten können.

Organisiert wurde die Veranstaltung von vier Verbänden: dem Bundesverband Managed Care, der Deutschen Gesellschaft für Care und Case Management, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke sowie der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe.

Unter dem diesjährigen Leitbild „Kooperative Steuerung“ wurde deutlich: Patientenlotsen sind kein Zusatzangebot, sondern ein Werkzeug, das Versorgung verständlich und zugänglich macht. Sie begleiten Menschen mit komplexen Krankheitsverläufen, koordinieren Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und soziale Leistungen und sorgen dafür, dass niemand im Geflecht aus Zuständigkeiten verloren geht. So tragen sie entscheidend dazu bei, Fehlversorgung zu vermeiden, Ressourcen gezielt einzusetzen und Versorgungslücken zu schließen. 

„Lotsen sind damit nicht nur der Schlüssel für eine effiziente Versorgung, sondern schaffen wieder Vertrauen in das System“, erläutert Dr. Michael Brinkmeier, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Die Stiftung hat in diesem Bereich über viele Jahre wichtige Pionierarbeit geleistet. In zahlreichen Projekten zeigte sie, wie ein geordnetes, menschlich zugewandtes Begleitungssystem Versorgungslücken schließen, Überforderung reduzieren und Vertrauen in das Gesundheitssystem zurückgewinnen kann.

Die Veranstalter fordern daher, dass die Lotsentätigkeit im SGB V verankert werden soll, damit sie in die Regelversorgung überführt werden kann. Eine stabile Struktur, die nicht von kurzfristiger Projektfinanzierung abhängt, würde Betroffenen eine verlässliche Unterstützung ermöglichen. Denn intelligente Versorgungssteuerung ist längst unverzichtbar geworden – gerade in Zeiten begrenzter personeller und finanzieller Ressourcen.

Für Menschen mit ME/CFS ist diese Diskussion von besonderer Bedeutung. Die Erkrankung stellt Betroffene, Angehörige und Fachkräfte vor komplexe Herausforderungen: vielfältige Symptome, fehlende Versorgungsstandards, unklare Zuständigkeiten sowie lange Wege zu Diagnostik und Leistungen. 

Der Vorhabenplan des Fatigatio e.V. in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe bedient genau diese Versorgungslücken und formuliert das Ziel, Betroffene künftig durch professionelle, koordinierte Unterstützung besser aufzufangen. Viele Erkrankte berichten von jahrelangen Odysseen durch das System – ein auf ME/CFS abgestimmtes Lotsenmodell könnte hier einen Wendepunkt markieren.

Der Fatigatio e.V. setzt dabei gezielt auf das Konzept des professionellen Care und Case Managements. Es steht für individuelle Begleitung, hohe fachliche Kompetenz und eine patientenorientierte Steuerung der Versorgung, die sich konsequent an den Bedürfnissen der Betroffenen ausrichtet. Mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe hat der Verband eine erfahrene Partnerin gewonnen, die umfassendes Wissen und bewährte Konzepte aus der Arbeit mit Schlaganfall-Lotsen einbringt. Dieses Know-how soll dazu beitragen, eine auf ME/CFS-Betroffene zugeschnittene Versorgungsstruktur zu entwickeln und zugleich die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung weiter zu fördern.

Beim 4. Tag der Patientenlotsen wurde zudem deutlich, dass es längst nicht nur um ein einzelnes Berufsbild geht. Auch Gesundheitszentren, Community Health Nurses und andere koordinierende Modelle suchen ihren Platz im Gesundheitssystem. Was sie eint, ist der Gedanke einer patientenorientierten Versorgung, die vernetzt denkt und die Lebensrealität schwer erkrankter Menschen ernst nimmt.

Der Tag der Patientenlotsen fand 2022 erstmals in Berlin statt. Seither vernetzt er die inzwischen 58 Patientenlotsenprojekte in Deutschland, die in unterschiedlichen Indikationen Menschen mit komplexen Versorgungslagen unterstützen.

Der Fatigatio e.V. bedankt sich für die Einladung und das Engagement aller Beteiligten!

Dr. Lange-Riechmann (Fatigatio e.V.) und Dr. Brinkmeier (Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe) auf dem 4. Tag der Patientenlosten am 04.11.2025. ©Ralph Pache

Dr. Lange-Riechmann im Gespräch. ©Ralph Pache

Podiumsdiskussion bei der Veranstaltung "4. Tag der Patientenlotsen". ©Ralph Pache