Im Zentrum der Gespräche standen diesmal neue Erkenntnisse aus der Forschung, die aktuelle Versorgungslage, die Versorgungsforschungsprojekte des Innovationsfonds sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID zu Off-Label-Use Medikamenten.
Der Bundesgesundheitsminister sagte anschließend im persönlichen Gespräch mit Frau Dr. Lange-Riechmann (Vorsitzende des Fatigatio e.V.) zu, dass der Bundesverband ME/CFS beim nächsten Runden Tisch als Patientenvertretung geladen sei. Denn der Schwerpunkt des kommenden 5. Runden Tisches wird Versorgung, Pflege und Unterstützung von Schwer- und Schwerstbetroffenen sein. Dem Fatigatio e.V. ist es seit jeher ein besonderes Anliegen diesen Themenkomplex anzugehen und die Umsetzung dieses Vorhabens zügig und zielführend voranzutreiben.
Auch in den Fachvorträgen auf der jüngsten ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. betonten die Referierenden (darunter Prof. Steinacker, Prof. Puta, Prof. Schomerus, Prof. Wirth, Dr. Wüst, Prof. Prusty, Prof. Warlitz und Frau Grande) die Notwendigkeit der Bemühungen ebenfalls mit besonderem Augenmerk auf schwer und schwerst von ME/CFS Betroffene.
Prof. Carmen Scheibenbogen (Fatigue Centrum der Charité, Universitätsmedizin Berlin) lobte beim Runden Tisch das Programm und die Inhalte der ME/CFS-Fachtagung und unterstrich die Forderungen der Patientenorganisation. Frau Lange-Riechmann betonte in diesem Zusammenhang, es sei bei allen genehmigten Studien wichtig, dass auch schwerstpflegebedürftige Patientinnen und Patienten, die zu Hause aufgesucht werden müssen, an Studien teilnehmen würden und dass die heterogene Gruppe mit „Long COVID“ von der Gruppe „ME/CFS mit PEM“ unterschieden werde.
Beim nächsten Runden Tisch Long COVID, der zeitnah geplant ist, soll daher auch erörtert und geklärt werden, wie diese Ziele erreicht werden können und wie beispielsweise medizinisches Personal diesbezüglich geschult werden könne. Außerdem soll das von den Patientenvertretungen längst bemängelte Verfahren und Register zum Antrag auf den Grad der Behinderung (GdB) um ME/CFS erweitert werden.
Wir setzen große Hoffnung in die Zusage des Bundesgesundheitsministers und der BMI-Initiative Long COVID und sehen dem Termin erwartungsvoll entgegen.
Weitere Infos zur ME/CFS-Fachtagung sind auf der Fachtagungs-Website zu finden.
Aufzeichnung der Fachtagung am 14.09.2024 in Fulda.
Hinweis: Die einzelnen Videos der Fachvorträge folgen in Kürze auf unserem YouTube-Kanal.
