Hybride ME/CFS-Fachtagung am 14. September 2024 in Fulda und online
Hier sind alle Informationen rund um die Fachtagung zu finden:
Die Playlist mit den einzelnen Fachvorträgen ist auf unserem YouTube-Kanal abrufbar
(Vorschau anklicken und per vor und zurück Vortrag auswählen oder direkt auf YouTube ansehen)
In der Fachtagungs-Playlist sind die Vorträge von folgenden Referierenden zu finden:
(mehr dazu weiter unten auf dieser Seite)
Dipl.-Psych. Bettina Grande | approbierte Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg
apl. Prof. Dr. Christian Puta | Kommissarische Leitung des Lehrstuhls für Sportmedizin und Gesundheitsförderung an der Friedrich-Schiller-Universität Jena
Prof. Dr. Georg Schomerus | Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie des Universitätsklinikums Leipzig
Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jürgen M. Steinacker | Professor für Sport- und Rehabilitationsmedizin bei der Universität Ulm
Dr. med. Cordula Warlitz | Chronische FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info Centrum für junge Menschen (MCFC) des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München
Prof. Dr. Klaus Wirth | Professor für Pharmakologie an der Goethe-Universität Frankfurt am Main, Mitbegründer Mitodicure GmbH
Prof. Dr. Bhupesh Prusty | Professor am Institut für Mikrobiologie und Virologie, Rīga Stradiņš University, Lettland (folgt)
Dr. Rob Wüst | Assistenzprofessor für Muskelstoffwechsel an der Vrije Universiteit Amsterdam, Niederlande (folgt)
Hintergrundinformationen über die Fachtagung auf einen Blick:
Die jährliche hybride MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info-Fachtagung des Fatigatio e.V. fand am 14. September 2024 unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) im ParkHotel Fulda sowie online via Live-Stream auf YouTube statt.
Das Motto in diesem Jahr lautete: "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"
Ziel: Zu einer besseren Forschung, Versorgung und Aufklärung zum Thema ME/CFS beizutragen und Betroffenen und ihren Angehörigen einen Überblick über den aktuellen wissenschaftlichen Stand zu vermitteln. Zudem bietet die Fachtagung eine Plattform zum wissenschaftlichen Austausch und Vernetzung unter den geladenen nationalen und internationalen Expertinnen und Experten.
Weitere Informationen sind im Flyer weiter unten zu finden.
Hier geht es zur Fachtagungs PRESSEMITTEILUNG.
Hinweise zur hybriden ME/CFS Fachtagung am 14.09.2024 in Fulda
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"
Wie beeinflussen Energiehaushalt und Stoffwechsel das Krankheitsbild ME/CFS? Welche Mechanismen liegen der PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info zugrunde? In den letzten Jahren haben Wissenschaftler verschiedener Forschungsrichtungen neue und bahnbrechende Erkenntnisse zu dieser Thematik gewonnen. Auch wenn noch viele Fragen offen sind, wollen wir einige grundlegend neue Ergebnisse mit nationalen und internationalen Expertinnen und Experten diskutieren. Wir erfahren die Ergebnisse aus Sicht der Molekularbiologie, der Sportmedizin und der Pharmakologie. Zunehmend ergibt sich ein komplexes Bild, das endlich auch Perspektiven für eine Therapie und eine fundierte Grundlage für ein erfolgreiches Krankheitsmanagement durch PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
> mehr Info eröffnet.
Schirmherrschaft:
- Robert-Martin Montag (MdL) | Generalsekretär des Landesverbands der FDP Thüringen und Gesundheitspolitischer Sprecherder FDP im Thüringer Landtag
Referentinnen und Referenten:
- Stephan Albani, MdB | Obmann der CDU/CSU-Fraktion im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung
- Michael Brand, MdB | Sprecher für Menschenrechte und humanitäre Hilfe der CDU/CSU-Bundestagsfraktion; Vorsitzender der CDU-Landesgruppe Hessen
- Dipl.-Psych. Bettina Grande | approbierte Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg
- Thomas Hering, MdL | Landtagsabgeordneter der CDU in Hessen
- Prof. Dr. Bhupesh Prusty | Professor am Institut für Mikrobiologie und Virologie, Rīga Stradiņš University, Lettland
- apl. Prof. Dr. Christian Puta | Kommissarische Leitung des Lehrstuhls für Sportmedizin und Gesundheitsförderung an der Friedrich-Schiller-Universität Jena
- Prof. Dr. Georg Schomerus | Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie des Universitätsklinikums Leipzig
- Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jürgen M. Steinacker | Professor für Sport- und Rehabilitationsmedizin bei der Universität Ulm
Dr. med. Sandra Stengel | Ärztliche Leitung der Post-COVID-Ambulanz am Universitätsklinikum Heidelberg- Dr. med. Cordula Warlitz | Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München
- Prof. Dr. Klaus Wirth | Professor für Pharmakologie an der Goethe-Universität Frankfurt am Main, Mitbegründer Mitodicure GmbH
- Dr. Rob Wüst | Assistenzprofessor für Muskelstoffwechsel an der Vrije Universiteit Amsterdam, Niederlande
Datum: | 14. September 2024 |
Beginn: | 9:00 Uhr |
Voraussichtl. Ende: | 16:30 Uhr |
Ort: | ParkHotel Fulda Goethestraße 13, 36043 Fulda Tel: +49 (0) 661 8650-0 Fax: +49 (0) 661 8650-111 Web: www.parkhotel-fulda.de E-Mail: info@parkhotel-fulda.de |
|
ParkHotel Fulda, Goethestraße 13 in 36043 Fulda
Anreise:
Mit dem Zug: ICE-Bahnhof Fulda ("Ausgang City") – Weg zum Hotel 900 m – zu Fuß 13 Min
Mit dem Auto: GPS 50.5487004, 9.6844014
· Autobahnausfahrt Fulda Mitte (A7), Fulda-Süd (A66)
· Parkmöglichkeit: Parken auf dem hoteleigenen Parkplatz gegen Gebühr (Euro 1,00 pro Stunde /Euro 8,00 pro Nacht).
· Fahren Sie am Hotel vorbei und biegen Sie links ab. Nach ca. 80 m fahren Sie links zur Parkplatzschranke. Vom Parkplatz gelangen Sie ins Hotel.
Zimmerbuchung:
Für die Teilnehmer an der Fachtagung wurde im ParkHotel Fulda ein Übernachtungskontingent vereinbart. Unter dem Stichwort “FATIGATIO56949” kann eine Übernachtung auf eigene Kosten gebucht werden. Das Kontingent wird bis zum 13.08.2024 freigehalten.
PRESSEMITTEILUNG
Hybride ME/CFS-Fachtagung am 14. September 2024 in Fulda: Fatigatio e.V. fördert wissenschaftlichen Austausch und Aufklärung zu schwerer Erkrankung
Berlin, 28. August 2024 – Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, die größte deutsche Patientenorganisation für Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und ihre Angehörigen, lädt am 14. September 2024 zur diesjährigen Fachtagung ein. Die Veranstaltung findet im ParkHotel Fulda sowie online via Live-Stream mit nationalen und internationalen Expertinnen und Experten aus Medizin und Forschung sowie Vertretern aus der Politik statt.
Unter dem Motto „Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional MalaiseUnwohlsein
> mehr Info bei ME/CFS“ werden aktuelle Erkenntnisse zu den komplexen Mechanismen dieser schweren Multisystemerkrankung, die zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt zählt, vorgestellt, erörtert und diskutiert.
Die Fachtagung bündelt das benötigte Fachwissen rund um ME/CFS und setzt neue Impulse in medizinischen Fachkreisen und der Politik. Zudem vermittelt die Fachtagung Betroffenen sowie Angehörigen einen Überblick über den aktuellen wissenschaftlichen Stand.
„Wenn wir die komplexen Mechanismen von ME/CFS unter die Lupe nehmen, dann tun wir dies, um wissenschaftliche Erkenntnisse in konkrete medizinische Maßnahmen zu verwandeln. Unser klares Ziel ist es, den mindestens 500.000 Betroffenen in Deutschland die medizinische Unterstützung zu geben, die sie so dringend brauchen“, erklärt Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende des Fatigatio e.V..
Die Schirmherrschaft übernimmt dieses Jahr Robert-Martin Montag (MdL), Gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Zu den Referierenden gehören u.a.:
- Dipl.-Psych. Bettina Grande, approbierte Psychologische Psychotherapeutin, Heidelberg (neu im Programm)
- Prof. Dr. Bhupesh Prusty, Professor für Mikrobiologie und Virologie an der Rīga Stradiņš University, Lettland
- apl. Prof. Dr. Christian Puta, Kommissarische Leitung des Lehrstuhls für Sportmedizin und Gesundheitsförderung an der Friedrich-Schiller-Universität Jena
- Prof. Dr. Georg Schomerus, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie des Universitätsklinikums Leipzig
- Prof. Dr. med. Dr. h.c. Jürgen M. Steinacker, Professor für Sport- und Rehabilitationsmedizin an der Universität Ulm
Dr. med. Sandra Stengel, Ärztliche Leitung der Post-COVID-Ambulanz am Universitätsklinikum Heidelberg(Vortrag entfällt)- Dr. med. Cordula Warlitz, Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) des Klinikums rechts der Isar der Technischen Universität München
- Prof. Dr. Klaus Wirth, Professor für Pharmakologie an der Goethe-Universität Frankfurt; Mitbegründer der Mitodicure GmbH
- Dr. Rob Wüst, Assistenzprofessor für Muskelstoffwechsel an der Vrije Universiteit Amsterdam, Niederlande
Die Referierenden präsentieren auf dem Symposium ihre neuesten Forschungsergebnisse und erörtern die Herausforderungen und Möglichkeiten in der Behandlung von ME/CFS. Die Vorträge sind in einen wissenschaftlichen und in einen Versorgungsteil gegliedert. Details sind dem Fachtagungsflyer zu entnehmen.
Grußworte aus der Politik sprechen Stephan Albani (MdB), Obmann der CDU/CSU-Fraktion im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung, Michael Brand (MdB), Sprecher für Menschenrechte und humanitäre Hilfe der CDU/CSU-Bundestagsfraktion und Vorsitzender der CDU-Landesgruppe Hessen sowie Thomas Hering (MdL), Landtagsabgeordneter der CDU in Hessen.
Die Teilnahme an der Fachtagung ist sowohl vor Ort (Teilnahmegebühr 30 € für Mitglieder des Fatigatio e.V. bzw. 40 € für Nichtmitglieder) als auch kostenlos online via Live-Stream möglich. Interessierte melden sich über die Website des Fatigatio e.V. an. Für Medienschaffende ist die Teilnahme vor Ort frei. Bitte schicken Sie bei Interesse eine Email an presse@--no-spam--fatigatio.de oder tragen Sie sich unter Angabe des Mediums, in dessen Namen Sie die Veranstaltung besuchen, in das Anmeldeformular ein. Anmeldeschluss ist der 05.09.2024.
Über das Krankheitsbild ME/CFS:
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
> mehr Info/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Beeinträchtigung führt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein. - Auslöser von ME/CFS sind meist Virusinfekte, z.B. EBV, Influenza oder SARS-Cov-2.
- In Deutschland waren vor der Pandemie schätzungsweise 250.000 Menschen betroffen. Rund 16 % sind Kinder und Jugendliche. Diese Zahlen haben sich inzwischen mindestens verdoppelt.
- ME/CFS ist ein eigenständiges komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom „Fatigue“ gleichzusetzen. Charakteristisch für ME/CFS ist die Belastungsintoleranz („PEM“ = Post-Exertional Malaise), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer physischer und/oder kognitiver Anstrengung.
Versorgungssituation in Deutschland:
- Die Diagnose wird nach differenzialdiagnostischer Abklärung anhand klinischer Diagnosekriterien gestellt ("Kanadische Konsenskriteriensiehe CCC
> mehr Info"). - 60% der Erkrankten sind arbeitsunfähig, ein Viertel kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind pflegebedürftig oder bettlägerig.
- In Deutschland sind nur zwei Kliniken auf ME/CFS spezialisiert – das Charité Fatigue ZentrumFatigue Centrum der Charité - Universitätsmedizin Berlin
> mehr Info (Berlin) und das Fatigue Centrum für junge Menschen (TU München). Betroffene aus anderen Bundesländern können sich bislang dort nicht vorstellen. - Die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen ist prekär. Bislang gibt es keine kurative Behandlung oder Heilung.
Über den Fatigatio e.V.:
Seit 1993 unterstützt der Fatigatio e.V. ehrenamtlich in der größten deutschen ME/CFS-Patientenorganisation über 2.700 Mitglieder im deutschsprachigen Raum. Der Verband leistet Selbsthilfearbeit, schafft Informationsangebote und bietet individuelle Hilfestellung, z.B. in diversen Regionalgruppen sowie durch ein Sozial- und Telefonteam. Der Einsatz für Versorgung, Forschung und Aufklärung sowie ein starkes internationales Netzwerk bilden die Basis des Bundesverband ME/CFS.
Pressekontakt:
Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
Albrechtstr. 15, 10117 Berlin
Telefon: 030 - 3101889-0
E-Mail: presse@--no-spam--fatigatio.de
Webseite: www.fatigatio.de
Deutschsprachige Skripte der Vorträge von Prof. B. Prusty und Dr. R. Wüst zum Download:
Vortrag von Prof. Klaus Wirth (Goethe-Universität Frankfurt am Main/Mitbegründer Mitodicure GmbH) auf der ME/CFS-Fachtagung zum Download:
Programm-Updates zur ME/CFS-Fachtagung
UPDATE (vom 09.09.2024) zur ME/CFS-Fachtagung: Wir freuen uns sehr, dass wir unser Fachtagungs-Programm um eine weitere Expertin ergänzen können: Dipl.-Psych. Bettina Grande! Sie kommt mit ihrem Vortrag mit dem Titel "Von Unsichtbarkeit und vom Gesehenwerden bei ME/CFS" nach Fulda. Frau Grande ist approbierte Psychologische Psychotherapeutin und vielen Betroffenen und Angehörigen bereits für ihr großes Engagement und ihre Veröffentlichungen in Sachen ME/CFS sehr gut bekannt. Letztes Jahr referierte sie auf unserer Fachtagung zum Thema "Psychotherapie und Psychosomatische Reha bei ME/CFS" und lieferte fundierte Antworten zu den drängenden Fragen, ob Reha "hilfreich, nutzlos oder schädlich" sei. Wir blicken ihrem Beitrag erwartungsvoll entgegen.
NEU: Vortrag von Dipl.-Psych. Bettina Grande "Von Unsichtbarkeit und vom Gesehenwerden bei ME/CFS"
Zum Inhalt: ME/CFS ist ständig in Gefahr, unsichtbar gemacht zu werden. Dies hat fatale Folgen für die Versorgung der Betroffenen und für die wissenschaftliche Erforschung der Erkrankung. Es ist zudem eine enorme Belastung für Betroffene, ein Leben im toten Winkel unserer Gesellschaft führen zu müssen. Der Vortrag analysiert verschiedene Aspekte dieses Problems und zeigt die existenzielle Bedeutung des wirklichen und aufrichtigen Gesehenwerdens auf.
UPDATE (vom 10.09.2024) ME/CFS-Fachtagung: Wir bedauern mitteilen zu müssen, dass Frau Dr. Stengel nicht Teil unserer hybriden ME/CFS-Fachtagung am 14.09.2024 sein kann. Aufgrund ihrer Eingebundenheit in eine Studie, ist es aus vertragsrechtlichen Gründen leider nicht möglich, dass ihr geplanter Vortrag ("Versorgung von erwachsenen Patienten mit ME/CFS an einer universitären Spezialambulanz und Veränderungen durch die Long-COVID-Richtlinie") als Aufzeichnung nach der Fachtagung frei zugänglich auf unserem YouTube-Kanal zur Verfügung steht. Besonders für ME/CFS-Betroffene ist es jedoch essentiell, dass sie die Fachvorträge im Sinne des Pacings anschauen und -hören können, wann immer die Erkrankung es zulässt. Daher müssen wir leider für diese Fachtagung auf Frau Dr. Stengels Expertise verzichten. Wir sind zuversichtlich, dass wir einen anderen Zeitpunkt finden, um dem Vortrag gemeinsam mit Frau Dr. Stengel präsentieren zu können.