Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

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Schriftenreihe Heft 30

(2020) ME/CFS: Diagnose und Management bei jungen Menschen: Eine Einführung Das unbeschwerte Leben schon sehr junger Kinder und ihrer Familien endet abrupt mit dem Ausbruch der Erkrankung ME/CFS. In Deutschland sind derzeit ca. 40.000 Kinder und Jugendliche an ME/CFS zum Teil schwerst erkrankt, viele können die Schule nicht mehr besuchen. Eine diagnostische und therapeutische Unterstützung, Ärzte, die die jungen Patienten und Ihre Eltern kompetent und unterstützend begleiten, gibt es bislang kaum. Das Grundwissen zur Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) wird bislang kaum vermittelt und ME/CFS ist bisher in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Noch immer wird ME/CFS aufgrund fehlender Biomarker mit psychosomatischen
Erkrankungen verwechselt. In der Folge leiden Kinder und Familien nicht nur unter den schweren Krankheitssymptomen, dem Verlust von Freunden, Hobbies, Trennungen und finanziellen Sorgen der Eltern, sondern auch unter dem Unverständnis von Verwandten, Ärzten, Nachbarn, Schul- und Jugendämtern. Zusätzlich sind die Eltern mit der Organisation und Durchführung von Pflege, mit
Krankenhausaufenthalten des Kindes, mit Sorgerecht- und Kindesentzug, Entmündigungsverfahren sowie Rechtsstreitigkeiten im Medizin- Sozial-, Schul- und Familienrecht konfrontiert. Die betroffenen Kinder überfordern sich in Schule, Ausbildung und Studium um den Empfehlungen ihrer Therapeuten Folge zu leisten und verschlechtern dadurch oft ihren Zustand weiter Aus dem Inhalt: (Portogebühren 1,55€);  3.30

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