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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Stellungnahme zur DEGAM – S 3 Leitlinie „Müdigkeit“

Die DEGAM-Kommission ist dem Vorschlag des Bundesverbandes Fatigatio e.V. gefolgt, den korrekten WHO-ICD-Schlüssel G93.3 für CFS/ME mit in die Leitlinien aufzunehmen. (siehe Pkt. 5.7.2)

Die DEGAM (Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin) hat die sogenannten S 3 Leitlinien „ Müdigkeit“ überarbeitet und in 12/2017 publiziert. Diese sind bis 11/2021 gültig.

Ein Qualitätsstandard der DEGAM ist, dass außer den medizinischen Fachgesellschaften auch Patientenverbände oder Selbsthilfeorganisationen am Entscheidungsprozess, der sich als Konsensverfahren versteht, beteiligt werden. Natürlich kamen wir diesem Angebot nach und kontaktierten zahlreiche Ärzte und Wissenschaftler, damit diese dem Vorstand bei der Überarbeitung der Leitlinien zur Seite stehen.
In den Leitlinien wird u.a. auch das Chronische Erschöpfungssyndrom abgehandelt. Die Leitlinien behandeln allerdings das Phänomen "Müdigkeit" (Erschöpfung, Schläfrigkeit, Erschöpfbarkeit, gestörter Schlafrhythmus) medizinisch sehr breit gefächert, d.h. am Prozess sind verschiedenste Fachrichtungen beteiligt, außer der Allgemeinmedizin auch z.B. die Schlafmedizin, die Kardiologie, die Onkologie, die Neurologie, die Psychiatrie. Fachgesellschaften dieser Bereiche nehmen an der Neugestaltung der Leitlinien teil.

Daher hielten wir es für notwendig Ärzte und Wissenschaftler mit einzubeziehen, damit zu den unterschiedlichsten Erkrankungen Stellung bezogen werden konnte. Wir bildeten ein Team, das sich während des gesamten Prozesses austauschte und gemeinsam die Veränderungsvorschläge erarbeitete.

Besonders zu dem Abschnitt 5.7 „Chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS/ME)“ war uns die medizinische und wissenschaftliche Unterstützung der Experten wichtig.
Beim Durchlesen der vorgelegten Konsultationsfassung vom Januar 2017 wurde von einem Mediziner mit Entsetzen festgestellt, dass die gesamte Beschreibung der CFS/ME-Erkrankung „tendenziös“ (nicht objektiv, sondern von einer bestimmten Tendenz beeinflußt) ist. Er selbst hat sich schon seit Jahrzehnten mit dem Krankheitsbild CFS/ME befasst und zahlreiche Patienten behandelt. Er schrieb uns, dass er sich die Mühe gemacht hatte, bei zwei sehr zur negativen Interpretation herangezogenen Zitaten die Originalliteratur nachzuschlagen.
Seine ernüchternde Feststellung teilte er uns mit. Zitat: „Da wird deutlich, dass die in den Leitlinien benutzte Auffassung nicht korrekt ist, tendenziöse Aspekte heraus gepickt wurden.“

Eine weitere Ärztin war sehr von der damals bestehenden Fassung enttäuscht und meinte, dass die Verfasser der Leitlinien nichts dazu gelernt hätten.
Obwohl wir schon im Vorfeld an der Konsultationsfassung vom 13.3.2017 massiv Kritik geübt hatten, wurden wir eingeladen , an der 1. Runde des Delphiverfahrens teilzunehmen. In dem Abstimmungsformular tauchte an keiner Stelle das Unterkapitel 5.7 zu CFS/ME auf.

Die Patientenorganisationen konnten nur erreichen, dass die Aussagen zu CFS/ME von der DEGAM gelesen wurden. Leider wurden unsere Vorschläge nicht berücksichtigt. Im Abstimmungsformular tauchten unsere Veränderungen nicht auf. Wie erklärt, konnte man nur die veränderten Kernempfehlungen der stimmberechtigten Personen in der Auswertungstabelle einsehen.
Dies führte zu einer großen Enttäuschung, hielt uns aber nicht ab, weiter Vorschläge einzureichen.
Das Team des Fatigatio e.V. entschied sich, an dem 2. Delphiverfahren teilzunehmen.
Dazu überreichte der Fatigatio e.V. das Abstimmungsformular mit den Veränderungsvorschlägen. Bis dato wurden zum Teil die Vorschläge von Frau Prof. Scheibenbogen berücksichtigt.
Leider blieben immer noch viele missverständliche Begriffe und Aussagen in dem Abschnitt 5.7 bestehen.

Aufgrund unserer Intervention und Beharrlichkeit sowie weiteren Hinweisen zu relevanten Studien konnten wir erreichen, dass einige Änderungen im Kapitel zu CFS/ME vorgenommen wurden. In der 3. Runde des Delphi-Verfahrens wurden weitere Änderungsvorschläge vorgetragen. Der E-Mail wurden aussagekräftige Broschüren und Artikel angehängt z. B. die Laborbroschüre, Sarah Myhill Book, CFS/ME-Primer sowie ein Artikel „Wir in der Schule“, Textvorschlag für eine Broschüre der BAG, Studie von Mady Hornig, von Naviaux und weitere Fachartikel.

In einer E-Mail von Herrn Prof. Donner-Banzhoff am 9.10.2017 wurde dem Fatigatio e.V. versichert, dass die Texte unter Abschnitt 5.7 noch einmal gesichtet und folgende Änderungen dabei vorgenommen wurden:
5.7.3 Ätiologie, letzter Absatz: Überlegungen werden relativiert ("kann...führen", "hypothetisch"), Satz über öffentliche Präsenz gestrichen
Absatz über Konsultationen 2011: gestrichen
Dann finden sich noch einige Formulierungs-Änderungen aus dem Konsultationsprozess.

Weiterhin wurde dem Fatigatio e.V. mitgeteilt, dass die Änderungsvorschläge aus der 3. Runde „aus zeitlichen Gründen“ nicht mehr berücksichtigt werden konnten, diese sollen aber bei der nächsten Aktualisierung der DEGAM-Leitlinien einfließen und Berücksichtigung finden und werden in der Leitliniengruppe weiter diskutiert, was uns jedoch nicht zufrieden stellte.

Die überarbeitete S3-Leitlinie erhielten wir am 9.10.2017. Wie erwähnt, wurden kleine Teile unserer Vorschläge eingearbeitet.
Laut Aussage von Frau Prof. Baum von der DEGAM „sind da die Dinge zum CFS zu stark im Fluss und zahlreiche Befunde zu widersprüchlich und unbestätigt und es bleiben unterschiedliche Positionen, die nicht hinweg diskutiert werden können“.
Sie hat den Eindruck, dass in Deutschland die Diagnose CFS selten offiziell dokumentiert wird und die strengen Kriterien nur sehr selten zutreffen.
Laut Aussage von Herrn Prof. Donner-Banzhoff bestehen „einige Diskrepanzen, die man nicht hinwegzaubern kann, trotzdem hat das Team des Fatigatio e.V. einiges erreicht“.
„Die Kontakte haben uns jedoch geholfen,“ schrieb Frau Prof. Baum, „einiges besser im Sinne der Betroffenen zu verstehen und uns veranlasst, mehrere Formulierungen in der Leitlinie entsprechend zu ändern.“

Der Fatigatio e.V. begrüßt es, dass dem Krankheitsbild CFS/ME in den Leitlinien ein eigenes Unterkapitel gewidmet wird. Der Fatigatio e.V. ist zwar der Auffassung, dass die DEGAM-Autoren auf Grund der Spezifik des Krankheitsbildes hätten externe Expertise in Anspruch nehmen müssen, aber zumindest wurden erstmalig Änderungsvorschläge in den DEGAM-Leitlinien berücksichtigt, auch wenn diese nicht ausreichend sind.

Daher schrieb der Fatigatio e.V. bereits im April 2017: "Aus Sicht des Fatigatio ist CFS/ME in den Degam-Leitlinien Müdigkeit absolut nicht adäquat erfasst, deswegen nehmen wir uns das Recht, die freien Felder nur rudimentär auszufüllen und verweisen im Übrigen auf unsere umfangreichen Anlagen.
Der Fatigatio e.V. fordert eine eigenständige CFS-Leitlinie, die auch Selbsthilfeorganisationen/Verbände erstellen dürfen."


Wir möchten betonen, dass es sowohl in Deutschland als auch international eine große Anzahl von Studien, Publikationen und medizinischen Vorträgen gibt, die durchaus eine Reihe messbarer Auffälligkeiten im immunologischen und neuroendokrinologischen Bereich und im Bereich des Energiestoffwechsels beschreiben. Leider fanden diese bei der DEGAM fast keine Berücksichtigung, obwohl wir über ein Jahr dafür gekämpft haben, dass Betroffene zukünftig in der hausärztlichen Praxis richtig diagnostiziert und behandelt werden.
Sicherlich ist das sehr unbefriedigend, denn mittlerweile steht eindeutig fest, dass es sich bei CFS/ME um eine schwere somatische Multisystemerkrankung handelt.

Unserer Auffassung nach sind Patienten mit diffuser Müdigkeits-Problematik klar von CFS/ME-Patienten zu unterscheiden.
Wir plädieren dafür, dass Hausärzte Patienten mit ausgeprägter Erschöpfungsproblematik nach den kanadischen Konsens-Kriterien auf CFS/ME hin abklären müssen und ihnen nicht a priori eine falsche Krankheitsüberzeugung unterstellen, von der man sie abbringen müsse. Ganz im Gegenteil muss die z. T. sehr geringe Belastbarkeit unbedingt berücksichtigt werden, es sind sehr individuell angepasste Schritte notwendig, damit nicht bei blinder Anwendung von allgemeinen Empfehlungen und vorherrschender Meinung, eine massive Gesundheitsverschlechterung eintritt.

Die jetzt erreichten Veränderungen sind nicht zufriedenstellend und wir sehen das Ganze weiter kritisch.

Wir verfolgen das Ziel, dass weitere Änderungen, besonders im Kapitel 5.7, in den nächsten Leitlinien vorgenommen werden.
Es ist ein Anfang in die richtige Richtung und wir werden alle unsere Bemühungen im Sinne und Interesse der Erkrankten fortsetzen. Wir suchen den Dialog und hoffen, dass die kleinen Schritte zum Ziel führen, nämlich zu Leitlinien, die den aktuellen Forschungsstand und Erkenntnissen entsprechen.

Trotz der kleinen Veränderungen halten wir die LL Müdigkeit zum jetzigen Zeitpunkt und in der vorliegenden Form für nicht zielführend bei der Diagnostik und Behandlung des CFS/ME.

An dieser Stelle möchte sich der Vorstand des Fatigatio e.V. bei allen Beteiligten des Fachteams, das den Fatigatio e.V. bei der Überarbeitung zu den aktuellen DEGAM S3-Leitlinien „Müdigkeit“ unterstützt hat, bedanken. Wir wissen die damit verbundenen erheblichen Anstrengungen zu schätzen!

Der Vorstand des Fatigatio e.V.
24.2.2018

Eine vollständige Übersicht zu den verschiedenen Abstimmungsverfahren kann über über einen Link hier abgerufen werden:

  1. Allgemeines zur DEGAM    
  2. Entschuldigung DEGAM
  3. Stellungnahme Prof. Stark
  4. Chronik
  5. Stellungnahme zum Methodenreport
  6. Ablauf der Veränderungsvorschläge / Abstimmungsformulare
  7. Anm. Pro Stark v. 13.03.2017 zum Methodenreport
  8. Anm. Pro Stark v. 19.09.2017 zum Methodenreport
  9. Persönlichkeitsrechtsverletzung / Rechtliche Grundlagen