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Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Steffi Neldner: Interview mit Herrn Dr. med. auf der Strasse zum Thema der Toxoplasmose

Unerkannte chronisch aktive Toxoplasmose – Eine Chance zur Behandlung für einen Teil unserer Betroffenen?


Anfang Januar erreichte uns ein Schreiben von Herrn Dr. Auf der Straße, einem Allgemeinmediziner, der eine Arbeit zur Diagnose und Behandlung der chronisch aktiven Toxoplasmose verfasst hat. Diese führt zu chronischer Müdigkeit, Muskelschmerzen, Konzentrationsstörungen und weiteren Symptomen und zeigt somit eine Überlappung mit Symptomen eines CFS.

Die Toxoplasmose wird leider nach der derzeit vorherrschenden Meinung als normalerweise ungefährlich und deshalb nicht weiter zu beachtend angesehen (ausgenommen Schwangere und Immungeschwächte). Es ist bekannt, dass Toxoplasmen lebenslang im menschlichen Körper persistieren, nur ist leider wenig bekannt, was für Symptome sie verursachen, wenn sie – oft schleichend – in ein aktive Phase wechseln. Mindestens genauso problematisch ist, dass die entsprechenden Laborwerte diese Aktivität nicht erfassen können.
Warum dies so ist, erklärt er mit Ergebnissen der Grundlagenforschung, in die er sich eingearbeitet hat und die in ihren Grundzügen weiter unten erläutert werden.
Tatsächlich beobachtete er, dass bestimmte Patienten über viele Jahre und Jahrzehnte an einer chronisch aktiven Toxoplasmose leiden, mit allmählich zunehmenden Symptomen, die denen von CFS ähneln. Die Behandlungen führten zu einer wesentlichen Verbesserung der Krankheitsbilder bis hin zur (zeitweisen) Heilung.
Die Grundzüge der Behandlung, 2 Fallvorstellungen und ein Fragebogen sollen hier vorgestellt werden.

Steffi Neldner (S.N.) Sehr geehrter Dr. Auf der Straße, ich habe das von Ihnen zugesandte Schreiben mit sehr großem Interesse gelesen und freue mich mit Ihnen und den von Ihnen behandelten Patienten, denen Sie einen Großteil ihrer Energie, Schaffenskraft und somit Lebensqualität wiedergeben konnten. Wie sind Sie genau auf dieses Thema gestoßen?

Dr. Auf der Straße (Dr. AdStr.) Die Frau G. genannte Patientin war mir lange bekannt. 2008 finden sich erste Einträge. Seit dem begleite ich sie. Da sich ihre Beschwerden im Laufe der Zeit massiv verschlechterten, begann eine intensive Suche verbunden mit ausführlicher Diagnostik, die aber keine Auffälligkeiten zeigte. Ich suchte deshalb immer weiter und stieß auf die Symptome der Toxoplasmose. Eine Erkrankung, die im Studium zwar behandelt wird, aber außer bei Schwangeren und bei immunologisch vorbelasteten Menschen als ungefährlich gilt. Nachdem bei der Patientin andere Erkrankungen ausgeschlossen worden waren, erbrachte eine Behandlung auf Toxoplasmose schon nach kurzer Zeit einen deutlichen Erfolg, nach einer kompletten Therapie war die Patientin nahezu beschwerdefrei. Unter meinen Patienten mit unklarer Müdigkeit, Muskelschmerzen und Konzentrationsstörungen reagierten noch mehrere andere sehr gut auf diesen Behandlungsansatz, und ich lernte diese Erkrankung mit jedem Behandlungsfall besser kennen.

S.N.: Zum Verständnis: Welche Toxoplasmoseerreger sind mit welcher Sicherheit in Laboruntersuchungen erkennbar? Welche Toxoplasmoseerreger sind bisher überhaupt nicht im Labor auffindbar?

Dr. AdStr: Der Erreger der Toxoplasmose - Toxoplasma gondii – ist ein Parasit, kein Bakterium, obwohl er nur wenig größer als Bakterien ist.
Toxoplasmen sind sehr effektive Verwandlungskünstler. Die sehr hohe Durchseuchung der Bevölkerung von etwa 50% steigt mit dem jeweiligen Lebensalter – zum Glück erkrankt hiervon nur ein kleiner Teil.
Toxoplasmen, auf welchen Weg sie auch immer in den Körper gelangt sind (möglicherweise direkter Kontakt mit einer erkrankten Katze, häufiger jedoch mit nicht durchgegahrten Fleischprodukten), bilden zunächst Tachyzoiden. Diese sind hochbeweglich und teilen sich sehr schnell. Einige Tage nach der Infektion sind normalerweise Antikörper nachweisbar. Auf dem Nachweis dieser Antikörper beruhen die meisten Labortests. Die Empfindlichkeit des in Deutschland wahrscheinlich am weitesten verbreiteten Tests liegt jedoch nur bei 82%. Das bedeutet, das der Befund bei rund 18 % der Patienten falsch negativen ist. Ein weiterer Antikörper, das sogenannte IgM ist ebenfalls unzuverlässig, so dass diese Erkrankung nach meinen Recherchen und meinen eigenen Beobachtungen allein mit Hilfe von Labortests weder sicher diagnostiziert noch nicht sicher ausgeschlossen werden kann.
Die Tests sind mit hoher Wahrscheinlichkeit deshalb so unsicher, weil die Toxoplasmen sich von der Form von Tachyzoiden während der Erkrankung in sogenannte Bradyzoiten umwandeln können. Ihre äußere Hülle wird dabei so stark verändert, dass die Tests sie überhaupt nicht mehr erfassen können. In dieser Form bilden sie in unseren Geweben Zysten, in denen sie sich weiter vermehren können.
Diese Bradyzoiden sind zwar in ihrem Stoffwechsel deutlich verlangsamt, sind aber entgegen der noch vorherrschenden Lehrmeinung keineswegs untätig. Sie können sehr wohl weiterhin im menschlichen Körper wirksam sein und höchstwahrscheinlich schwere Erkrankungen verursachen. Dies wurde 2015 von einer Forschungsgruppe um Elisabeth Watts nachgewiesen.
Watts E., Zhao Y., Dhara A., Eller B., Patwardhan A.R. and Anthony P.S.: Novel Approach Reveal that Toxoplasma gondii Bradyzoites within Tissue Cysts Are Dynamic and Replicating and Replicating Entities in Vivo (2015). Microbiology, Immunology and Molecular Genetics Faculty Publications. Paper 67 (Ein Teil dieser Quellen ist wahrscheinlich nur in Englisch zu lesen).
Es gibt deutliche Hinweise darauf, dass das IgG im Laufe der Zeit soweit absinkt, dass es unter die Nachweisgrenze fällt. Es gibt also mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit Träger dieser Parasiten, bei denen die entsprechenden Laborwerte ohne Befund sind. Selbst die – sehr teuren - PCR-Tests sind nicht zuverlässig. Das ist nichts Neues, wird aber nicht beachtet, ebenso wenig wie die Unzuverlässigkeit der konventionellen Tests und die erheblich unterschätzte Gefahr durch Bradyzoiten.
Bei dieser Gelegenheit möchte ich darauf hinweisen, dass auch andere Labortests fehlerbehaftet sind, so haben auch die Tests auf Borreliose mit Sicherheit eine hohe Fehlerquote. Nach entsprechender Ausschlussdiagnostik ist deren Kardinalsymptom – wandernde Gelenkschmerzen – in dem ein oder anderen Fall wichtiger, als theoretisch unauffällige Laborwerte.

S.N.: Wie verlässlich ist der Fragebogen, auf dem die Symptome einer aktiven Toxoplasmose aufgeführt sind ?

Dr. AdStr: Bevor an eine chronisch aktive Toxoplasmoseerkrankung gedacht werden kann, muss der Patient als Basis sehr gründlich untersucht werden, es sollten alle anderen Möglichkeiten ausgeschlossen werden. Es ist wichtig vorher mindestens eine Mononukleose, eine Schilddrüsenunterfunktion, eine rheumatische Erkrankung und eine Borreliose auszuschließen, auch ein Vitamin D Mangel kann für einige Symptome verantwortlich sein. Die Liste der potentiellen Erkrankungen ist aber noch sehr viel länger. Mitunter ist das monatelange Detektivarbeit.
Wenn das alles erfolgt ist, liegt die Trefferquote des Fragebogens bei ungefähr 70%. Das heißt, das etwa 70% der so ermittelten Patienten positiv auf eine schon einwöchige Gabe eines Antibiotikums reagieren, und damit wird eine aktive Toxoplasmose als Krankheitsursache dann hochwahrscheinlich. Die komplette schulmedizinische Therapie dauert dann mindestens 1 Monat, wird aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit (nahe 100%) erfolgreich sein, wenn der Fragebogen ein hohes Risiko für eine Toxoplasmose angezeigt hat und die 1- wöchige Anfangsbehandlung erfolgreich war.

S.N.: Noch einmal andersherum gefragt: Wie viele Patienten haben Sie 7 – 10 Tage mit der Anfangstherapie behandelt und mussten erkennen, dass wahrscheinlich doch keine Toxoplasmoseerkrankung vorliegt?

Dr. AdStr: Wie gesagt es gibt eine Fehlerquote von ca. 20 – 30 %. Das bedeutet, dass trotz sauberen Arbeitens ca. 30% vergebens behandelt werden – allerdings nur über einen Zeitraum von einer Woche. Wenn

sich bis dahin keine Besserung eingestellt hat, wird die Therapie beendet. Diese Fehlerquote ließe sich bei den gegenwärtig unzuverlässigen Labortests nur sicher vermeiden, wenn kein Patient behandelt würde. Diese Unsicherheit muss im Vorfeld selbstverständlich ausführlich besprochen werden, das letzte Wort hat immer der Patient.

S.N.: Stehen Sie mit anderen Kollegen bezüglich der Labordiagnostik oder der von Ihnen entwickelten Therapie in Kontakt?

Dr. AdStr: Ein anderer Allgemeinmediziner arbeitet mittlerweile auch mit diesem therapeutischen Ansatz und war gleichfalls erfolgreich.
Ansonsten besteht Skepsis, etwa im Sinne „Irgendwas wirst du schon erwischt haben.“ Dazu muss man aber sagen, dass es sich um eine sehr spezifische Therapie handelt, weil die Hauptwirksubstanz, das Pyrimethamin überhaupt nur bei vier Erregern, drei davon sind selten, wirkt. Das ist zwar kein unumstößlicher Beweis, wohl aber zusammen mit dem Fragenkatalog und den erfolgreichen Behandlungen ein starker Beleg, dass mit der Therapie Toxoplasmen behandelt wurden.
Es ist leider so, dass Laborwerten ein sehr großer Glaube geschenkt wird, auch wenn deren Fehlerquote für eine sichere Diagnose nicht ausreicht. Dieser unhinterfragte Glaube an Laborergebnisse verhindert dann u.U. die Behandlung.
Von den Universitäten haben zwei Interesse gezeigt und mich eingeladen. Eine Uni hätte Interesse an weiteren klinischen Forschungen gehabt, aber keine Forschungsmittel. Eine andere war nach der Anhörung uneinig.
Mir ist klar, das ich keinen 100%igen Beweis erbringen kann, aber dafür bräuchte man eine interessierte medizinische Abteilung. Die Behandlungserfolge sind jedoch mit Sicherheit zu gut und zu dauerhaft, als dass man sie mit „Placebo“ Effekten erklären könnte. Diese Behandlungen sind in meiner Praxisarbeit eine sehr wertvolle Ergänzung geworden. Was ich mir wünsche, ist eine Verbreitung meiner Beobachtungen in der Hoffnung, dass bezüglich der Verbesserung der Labortests sowie des Nachweises der Aktivität und krank machenden Wirkung der Bradyzoiden ein medizinischer Fortschritt erzielt wird und die Lehrmeinung: „Toxoplasmose ist harmlos, das Labor verlässlich“ relativiert wird.
Ich bin fest davon überzeugt, dass man mit diesem Behandlungsansatz sehr vielen Menschen helfen könnte.

S.N.: Bei welchen Nebenerkrankungen würden Sie Ihre Therapie gar nicht oder nicht unter ambulanten Bedingungen durchführen?

Dr. AdStr: Das ist eine wichtige Frage. Es kommt darauf an, welche Zusatzmedikamente eingenommen werden. Patienten, die mit Immunsupressiva oder mit immunmodulierenden Medikamenten behandelt werden (z.B. spezielle Rheumatherapien) oder Organtransplantierte würde ich nicht ambulant behandeln.

S.N.: Nun sind Antibiotikatherapien, wie Sie es auch beschreiben, nicht frei von Nebenwirkungen. Besonders dürfte das für Patienten zutreffen, die erheblich zusätzlich Vorerkrankungen haben. Wie lange bleiben die von Ihnen behandelten Patienten nach der letzten Antibiotikaeinnahme unter „Laborbeobachtung“ und welche Parameter testen Sie dabei.

Dr. AdStr: Während der Behandlung, die ja 4 Wochen und länger dauern kann, teste ich Blutbild, Leberwerte, Nierenwerte, Folsäure meist 3-4 x, im Anschluss an die Behandlung, wenn keine Schwierigkeiten auftreten, veranlasse ich nach 1 – 2 Wochen noch ein Blutbild. Bei Problemen sollen mich die Patienten sofort kontaktieren.

S.N.: Mindestens 30% der Fatigatio-Mitglieder leiden zusätzlich an einer Mastzellerkrankung, weitere an Entgiftungsstörungen. Insbesondere für diese Gruppen ist die Liste der möglichen Unverträglichkeiten sehr lang und individuell differenziert. Eine besondere Rolle dabei spielen auch Empfindlichkeiten gegen Pilze. Auch ich bin betroffen. Ich gebe zu, dass die Beschreibung Ihrer Therapie durchaus Unruhe bezüglich akuter oder chronischer Nebenwirkungen bei mir auslöste. Gibt es wenigstens die Möglichkeit, Hefepräparate die man zum Schutz der Darmbakterien einnehmen kann zu ersetzen? Was kann man aus Ihrer Sicht sonst tun?

Dr. AdStr: Nein, die Hefepräparate kann man nicht ersetzen. Wohl aber kann das Clindamycin durch Rovamycin 1,5 mio 3 x 2 Tabletten ersetzt werden, auch dies ist für die Behandlung der Toxoplasmose zugelassen. Grundsätzlich können Antibiotika in der Tat erhebliche Nebenwirkungen verursachen, dann bleibt nur ein Abbruch der Behandlung oder ein Wechsel der Medikation.

S.N.: Wie nachhaltig ist denn Ihre Therapie? Könnte es sein, dass das Antibiotikum allgemein die Entzündungen im Körper reduziert und dadurch eine kurzfristige Besserung des Leidens eintritt?

Dr. AdStr: Eine Patientin ist seit der Behandlung inzwischen 16 Monate beschwerdefrei, bei einer anderen kam es nach etwa 5 Monate zu einem Rückfall, der aber sehr gut behandelbar war.
Ich habe die Hoffnung, dass das Immunsystem sich von einer aktiven Toxoplasmose erholen kann und wieder die volle Kontrolle über die Erkrankung erlangt, wenn die Therapie erfolgreich ist und lange genug fortgeführt wird. Ziel ist das Erreichen der vollen Immunleistung, so dass die Patienten dann ohne weitere Medikation gesund bleiben.

S.N: Was würden Sie unseren Betroffenen, die das lesen und sich angesprochen fühlen, mit auf den Weg geben, wenn Sie sich an einen Arzt wenden?

Dr. AdStr: Ich habe für interessierte Ärzte eine Zusammenfassung geschrieben, in der auch die entsprechende Grundlagenforschung ausführlich dargestellt wird. Diese kann ich meinen Kollegen auf Rückfrage gerne zumailen, wie ich mich auch sehr über Rückfragen von interessierten Kollegen freue.
Wenn ich noch eine Bitte äußern dürfte, dann die, dass alle, die sich auf diesen Weg der Behandlung begeben, im Anschluss an den Fatigatio (z.B. die Geschäftsstelle) eine Rückmeldung geben, am besten in Form eines anonymen Berichtes und vor allem in Form von ausgefüllten Fragebögen, vor, während und nach der Therapie, bei denen aus Datenschutzgründen auch die Namen unkenntlich sein sollten.

S.N.: Herr Doktor Auf der Straße, ich bedanke mich für dieses Gespräch.