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Wird CFS endlich ernst genommen?

Datum: 07.04.2016 Kategorie: Aktuelles

Quelle: The Guardian, Montag 4.4.2016

http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2016/apr/04/chronic-fatigue-syndrome-cfs-taken-seriously 

David Cox / Übersetzung UR

Wird CFS endlich ernst genommen?
Jose Montoya war Assistenzarzt, als sein Supervisor ihm mitteilte, falls er sich weiter darauf spezialisiere, CFS zu behandeln, würde er noch als Obdachloser enden. „Etwa vor 15 Jahren habe ich angefangen, mit 10 Patienten zu arbeiten, deren Leben durch die Krankheit zerstört war,“ sagt Montoya, jetzt Professor an der Stanford Universität und einer der führenden Experten für diese Krankheit. "Ich konnte ihnen helfen, also zeigte ich meine Ergebnisse meinem akademischen Mentor und er sagte mir: „Du begehst akademischen Selbstmord. Du fährst deine Karriere in die Sch…!“
Monate später, Montoya war mit seinem Mentor auf einer Konferenz in Paris, kam das Thema erneut zur Sprache. „Da lag ein betrunkener Obdachloser auf der Straße, er zeigte auf ihn und erklärte mir, so würde ich enden, wenn ich weiterhin zu CFS forschen würde.“

Man schätzt, dass CFS 1 Million Amerikaner und etwa 250.000 Personen in UK betrifft. Die Auswirkungen der Krankheit können verheerend sein. „Mein Sohn hat CFS und kann nur eine halbe Stunde täglich aus dem Bett sein“, sagt Mary Dimmock, eine CFS- Aktivistin, die 30 Jahre in der pharmazeutischen Industrie gearbeitet hat. „Diese Krankheit hat weniger mit Müdigkeit zu tun, als dass die Patienten einfach kollabieren, sobald sie über ihr verfügbares Energiepotential hinausgehen. Diese Leute sind so krank, dass sie gerade mal genug Energie haben, die Zähne zu putzen oder ihr Essen zu kauen.“

Aber in den letzten drei Jahrzehnten wurde CFS meistens als nerviges Skelett in der Besenkammer der medizinischen Welt betrachtet. Potentielle Forscher wurden abgeschreckt von dem Stigma, das diese Krankheit umgibt, und es existierte keinerlei Finanzierung seitens der Regierung. „Als ich in den 90er Jahren Medizin studierte, wurden wir instruiert, dass CFS- Patienten in unserer Klinik nichts zu suchen hätten“, erinnert sich Montoya. „Und eine Mitteilung wurde an die Patienten verschickt, dass sie nicht kommen sollten.“

Warum behandelte der Medizinbetrieb diese Krankheit mit einer derartigen Verachtung? Dazu muss man in das Jahr 1955 zurückgehen, zu einem plötzlichen Ausbruch von CFS am Royal Hospital in London, der schätzungsweise 300 Personen betraf und zur Schließung der Klinik für drei Wochen führte. Die Ursachen dieser rätselhaften Epidemie waren unbekannt, aber pathologische Befunde legten nahe, dass irgendetwas eine Entzündung in Gehirn und Wirbelsäule ausgelöst hatte, aber ohne klaren Grund kamen die mit der Untersuchung des Ausbruchs beauftragten Funktionäre des Gesundheitswesens zwei Jahrzehnte später zu dem Schluss, es sei letzten Endes eine Massenhysterie gewesen. In den 1980er Jahren entschieden Psychiater in den USA und UK, die an der Erforschung einer ähnlichen CFS- Epidemie in Nevada beteiligt waren, dass die Krankheit großenteils psychogen sei; Ergebnis der Patientenüberzeugung, tatsächlich krank zu sein und folglich keinen Anforderungen mehr entsprechen zu können. Dieses Etikett haftet der Krankheit bis zum heutigen Tag an. In 2011 empfahl die über fünf Jahre gelaufene Pace Trial Studie, die von der UK- Regierung finanziert worden war, kognitive Verhaltenstherapie und schrittweise Steigerung körperlichen Trainings als Therapie.

Während der letzten 20 Jahre hat dennoch eine Handvoll Wissenschaftler der Konvention getrotzt, indem sie genauer auf diese Krankheit geschaut haben als je zuvor, gelegentlich inspiriert durch Zufälle. Professor Garth Nicolson, Gründer des Instituts für Molekulare Medizin in Kalifornien, bemerkte eine Welle von CFS bei Soldaten, die aus dem Golfkrieg (1990- 1991) zurückkehrten, darunter seine eigene Tochter. „Je mehr wir hinsahen, desto mehr fanden wir, dass Infektionen die grundlegende Ursache zu sein schienen; deshalb übertrugen einige Kranke CFS auf Familienmitglieder“, sagt er. „Infektionen sind nicht der alleinige Grund, aber sie tragen definitiv einen wichtigen Teil bei.“

Nicolson und andere vermuten, dass auch hier, wie bei so vielen komplexen Krankheiten, CFS tatsächlich ein Sammelbegriff für eine ganze Vielfalt an zugrundeliegenden Krankheiten ist – einige psychologisch oder durch krankheitshalber angstbedingter Unverträglichkeit von Anstrengung, aber ebenso viele andere Krankheiten bis hin zu neurologischen Schädigungen, Schwächung der Energieproduktion oder sogar autoimmunen Dysfunktionen.

„Wir haben Krankheiten genommen, die gar nichts miteinander zu tun hatten, aber weil Fatigue das verbindende Symptom ist, haben wir alle in denselben Topf geworfen und auf dieselbe Weise behandelt“, sagt Dimmock. „Wenn man einem CFS- Patienten mit einer Schwächung der Energieproduktion eine Graded Exercise- Therapie verschreibt, kann man viel Leid zufügen. Das ist als würde man allen Patienten, die an Kurzatmigkeit leiden, das Gleiche verschreiben, aber die Ursachen reichen von Asthma bis Angina. Man würde sie niemals als einheitliche Patientengruppe behandeln.“
Montoya glaubt, dass etwa 80% der CFS- Patienten, die er behandelt, ihren Zustand als Folge einer Infektion entwickelt haben. Aber weil nur wenige erst nach vielen Monaten oder sogar Jahren Krankheit einen Spezialisten zu sehen bekommen, haben sich die verantwortlichen Viren oder Bakterien schon lange in den Körperzellen versteckt, was dazu führt, dass Standardbluttests aussagen, alles sei okay. „Darum haben so viele Ärzte CFS in der Vergangenheit als psychologisch bedingt nicht ernst genommen.“

An der Mailman School of Public Health an der Columbia Universität studiert Professor Mady Hornig die verschiedenen Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten für CFS. „Die Spannbreite der Symptome bei CFS- Patienten ist extrem unterschiedlich“, sagt sie. „In einigen Fällen könnte etwas die Mitochondrien beschädigt haben, die die Immunzellen, Gehirnzellen und Muskelzellen mit Energie versorgen.“ Andere Forscher in den US haben nahegelegt, dass diese Patienten eine Menge profitieren könnten von Verfahren wie Membrane Lipid Replacement (Mitochondrientherapie). „Bei anderen Patienten haben Viren oder Bakterien anscheinend Antikörper erzeugt, die gegen Teile der Organe reagieren, einschließlich des Gehirn- und Muskelgewebes, und Störungen verursachen. Es gibt eine Gruppe in Norwegen, die erfolgreich einige CFS- Patienten mit Immuntherapie behandelt hat.“

Aber während diese Wissenschaftler über Jahre hindurch einen einsamen Kampf gekämpft haben, scheint sich der Wandel doch endlich in der medizinischen Community anzubahnen. Im letzten Jahr gab das Institute of Medicine in den US einen Report
( http://www.meresearch.org.uk/news/institute-of-medicine-report/ ) heraus, der CFS als eine „ernste, chronische, komplexe und systemische Krankheit“ beschrieb. Viele hoffen, dass das zu neuen Investitionen und neuen Behandlungsmöglichkeiten führt. „Pharmazeutische Unternehmen waren in der Vergangenheit nicht in der Lage, in diese Krankheit zu investieren, weil kaum Geldmittel für akademische Forschung bereit gestellt wurden,“ sagt Dimmock. „Die Unternehmen brauchen das Wissen für die Versuche, Medikamente zu entwickeln.“

Montoya und Hornig haben beide Subventionen vom National Institute of Health erhalten, um die Subgruppen von Patienten innerhalb CFS genauer zu identifizieren. „Wir müssen versuchen, Biomarker für CFS zu entwickeln, die punktgenau bestimmen, was die grundlegenden Ursachen sind,“ sagt Hornig. Bei einigen Personen können es abnormale Darmbakterien sein, die die Funktion des Immunsystems schädigen; hier kann eine probiotische Behandlung helfen. Andere Patienten haben schweren Gehirnnebel und Schlafstörungen, die durch eine Infektion verursacht sein können, die in ihre Rückenmarksflüssigkeit und Gehirn eingedrungen ist. Sie könnten vorrangig auf antibiotische oder antivirale Therapien reagieren.

Aber letztendlich: der Heilige Gral für alle CFS- Forscher ist es zu verstehen, warum einige Personen anfällig sind für die Krankheit, während andere denselben Infektionen oder Ursachen ausgesetzt sind und doch wenig Änderung erfahren. „Genau das ist die wirklich entscheidende Frage“, sagt Montoya. „Wenn man das Epstein- Barr- Virus nimmt, das Drüsenfieber hervorruft, so tendieren nur etwa 10-15% der Leute zu einem anhaltenden, zu CFS führenden Verlauf der Krankheit. Aber wieso hat die eine Auswahl an Individuen eben diese Antwort auf bestimmte Viren und die andere nicht? Gibt es genetische Faktoren oder ist es ein komplett anderes Pathogen, das wir bislang nicht entdeckt haben? Wir wissen es nicht, aber mit mehr überzeugten Geldgebern und Instituten weltweit, die sich einig sind, dass dies eine Krankheit ist, die ernsthafte Forschung und Beachtung erfordert, werden wir die Antwort innerhalb der nächsten fünf bis zehn Jahre wissen, so glaube ich.“