Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Neues von der Regionalgruppe Köln des Fatigatio e.V.

Datum: 10.12.2018 Kategorie: 07 Fatigatio e.V.

Liebe Mitglieder und Interessierte!

In Köln trifft sich Fatigatio seit gut einem Jahr. Es gab mehrere Selbsthilfe-Gruppentreffen, zudem noch eine Vortragsveranstaltung. Zur letzteren konnte die Förderung sicher gestellt werden, obwohl Vorträge normalerweise im ersten Jahr nicht gefördert werden. Hier ein herzliches Dankeschön an die Selbsthilfe-Kontaktstelle in Köln. Der Bedarf an Selbsthilfe in Sachen CFS/ME ist im Raum Köln insgesamt groß. Mich erreichen über 100 Mails im Monat. Der Verteiler unserer Rundmail zu aktuellen Aktivitäten rund um CFS/ME in unserer Region wächst kontinuierlich.


Heute findest Du u.a. die gesamte Vorschau unserer Treffen und Veranstaltungen auf das kommende Jahr.

1. Wann treffen wir uns eigentlich in 2019 in Köln?

Ab sofort wechseln wir auf ungerade Kalendermonate und treffen uns jeden zweiten Samstag von 18-20 Uhr. Hier die konkreten Termine für das kommende Jahr für unsere regulären Selbsthilfe -Treffen:
* 12. Januar
* 9. März
* 11. Mai
* 13. Juli (Das Treffen findet trotz Start der Sommerferien statt)
* 14. September
* 9. November
https://www.fatigatio.de/regional-u-selbsthilfegruppen/regionalgruppe-koeln/

2. Ab sofort neuer Treffpunkt

Die neue Adresse zu unseren regulären Treffen ist ab sofort: Gold-Krämer-Haus
Klingel: Atelier 3 (Art of Life) Mit dem Aufzug in die 4. Etage, dann durch die Tür geradeaus, dann durch die Tür rechts. Am Ende des Gangs die letzte Tür rechts: Atelier 3 (Ein Schild hängt an der Tür).
Rolshover Straße 7-9 (Diesen Eingang des Eckhauses benutzen) 51105 Köln-Kalk
http://web2.cylex.de/reviews/viewcompanywebsite.aspx?firmaName=gold-kraemer-stiftung+-+paul+kraemer+häuser+-+köln&companyId=7344202 
Die neuen Räume sind barrierefrei.

Natürlich können Betroffene Ihre Angehörigen mitbringen. Das fördert ein gemeinsames Verständnis der Krankheit. Wiederholt kommen auch Angehörige, weil nahestehende CFS-Erkrankte nicht in der Lage sind, den Weg auf sich zu nehmen oder gar das Bett zu verlassen. Wir freuen uns auch über den Besuch von Ärzten und anderen Therapeuten, die mehr über die Krankheit erfahren möchten oder Erfahrungen aus Ihrer Praxis beisteuern möchten.


3. Vielleicht liegt Aachen näher?

Auch in Aachen trifft sich regelmäßig eine Fatigatio-Gruppe, nämlich in der VHS. Treffen sind jeden 4. Montag im Monat von 17.30-19.00 Uhr.Im Dezember '18 und Juli '19 fällt das Treffen jedoch aufgrund der Schulferien aus. Im April findet das Treffen zudem eine Woche später statt aufgrund der Osterfeiertage.

Zudem gibt es halbjährlich die Möglichkeit, per Skype (Video- Konferenz) am Treffen teilzunehmen. Es wird also per Internet eine Ton- und Kamera-Übertragung aufgebaut. Dies kann sowohl von Mitgliedern, die per se nicht persönlich teilnehmen können, genutzt werden, als auch von Mitgliedern, die nur am entsprechenden Treffen verhindert sind.
Kontakt: rg.aachen@--no-spam--fatigatio.de
An welchen Orten Du Selbsthilfegruppen findest, kannst du hier nachsehen: https://www.fatigatio.de/regional-u- selbsthilfegruppen/ 


4. Zwei Vortragsveranstaltungen in 2019 in Köln
Im kommenden Jahr veranstalten wir insgesamt drei Sondertermine: Zwei Vortragsveranstaltungen sowie ein Workshop (s.u.). https://www.fatigatio.de/termine/

I) Therapeuten-Vortrag im April: Ursachen finden, Krankheit bekämpfen: Wie chronisch persistierende Krankheitserreger CFS/ME auslösen.
HP Hansa S. Breidenbach, Wuppertal. Schwerpunktzentrum für EBV und CFS/ME. Samstag, 6. April 2019, 18:30-19:30 Uhr.


II) Vortrags-Event im November: Das Darm-Immunsystem bei Autoimmunität und CFS/ME. Eine Abendveranstaltung mit drei Vorträgen und anschließender Diskussionsrunde.
* Autoimmunprotokoll Paleo (AIP) - Ernährungsstrategien bei Autoimmunerkrankungen und CFS/ME. Anke Komorowski, Oer- Erkenschwick. Ernährungs- und Gesundheitsberaterin (BTB). anke@ernaehrungsbausteine.de
* Der Darm zwischen chronischer Entzündung und Autoimmunität. Andrea Kamphuis, Köln. Buchautorin. kontakt@autoimmunbuch.de
* Leaky Gut Syndrom - Diagnostik und Therapieoptionen. Martin Gil-Wünschmann, Hilden. Fatigatio e.V. Köln. rg.koeln@fatigatio.de
Samstag, 2. November 2019, 16:00 bis ca. 19:00 Uhr.
Damit ist der ursprüngliche Termin um eine Woche nach hinten verschoben, bitte im Kalender berücksichtigen!
Veranstaltungsort ist jeweils das Tagungs- und Gästehaus St. Georg Saal (Souterrain)
Rolandstraße 61
50677 Köln
Der Zugang ist mithilfe einer Rampe barrierefrei. Jedoch muss man die Rezeption ansprechen bzw. anrufen, wenn man vor der Tür steht.
https://www.dpsg-koeln.de/gaestehaus-st-georg/start/

Der Eintritt ist jeweils kostenlos. Eine Anmeldung zu den Vortragsveranstaltungen ist nicht notwendig! Nach den Veranstaltungen findet, sofern Interesse besteht, ein Ausklang im angeschlossenen Bistro statt. Der ausgefallene Vortrag von Dr. Pfeiffer kann erst 2020 nachgeholt werden.

5. Workshop in 2019 in Köln: Bewältigungsstrategien zu Spätfolgen nach HWS-Trauma (Instabiles Genickgelenk):

Zwar wissen einige CFS-Erkrankte, dass Sie an einem instabilen Genickgelenk leiden. Allerdings resignieren nicht wenige: "Da kann man doch nichts machen", heißt es schon mal.
Doch, man kann! Auch wenn das instabile Genickgelenk bleibt, wirken Bewältigungsstrategien kausal und lindern die Folgewirkungen.
Erstens tragen wir in dem Workshop zusammen, was in der Praxis geholfen hat. Zweitens lässt uns Alexander-Technik-Trainerin Diana Hansen (Köln-Worringen, die.diana.hansen@gmail.com) entdecken, welche Körperhaltungen und -bewegungen uns schaden. Sie lässt uns alternative Bewegungsabläufe finden, so dass wir ein gesünderes Verhalten in unseren Alltag integrieren können. Moderation: Martin Gil-Wünschmann.
29. Juni 2019, 16:00-19:00 Uhr, Selbstkostenanteil 10€. Deine verbindliche Anmeldung an diese Mailadresse ist aller-spätestens bis 14 Tage vor Beginn (15.06.19) Voraussetzung für eine Teilnahme. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, um die persönliche Erfahrung möglichst effektiv zu begleiten! Angemeldete erfahren den genauen Ort in Köln ca. 14 Tage vor dem Termin. https://www.fatigatio.de/termine/


6. Freier Zugang zu Informationen über Gesundheit und Ernährung

Das Thema klingt zunächst so, als würde es uns kaum betreffen: In einer Demokratie ist der freie Zugang zu Informationen doch selbstverständlich, oder? Und tatsächlich: Zum Beispiel wäre mein medizinisches Wissen ohne freies Internet nicht annähernd vergleichbar entstanden. Auf die meisten für CFS relevanten medizinischen Ursachen und Zusammenhänge wäre ich sogar ohne Internet nie gekommen, weil sie in der Standard-Schulmedizin keine Rolle spielen. Erst nachdem ich durch das Internet auf relevante Themen gestoßen war, konnte ich mich auch durch andere Quellen vertiefend und gezielt fortbilden. Regelmäßig schreiben mir Betroffene, dass sie nach vielen Jahren der Krankheit und einer ausführlichen und erfolglosen Ärzte-Odysee erst jetzt auf Ursachen Ihrer Erkrankung stoßen, durch Eigen-Recherche im Internet oder durch die Unterstützung der Selbsthilfegruppen. Die Schwerpunkte der geeigneten Ärzte sind so speziell, dass wir wissen müssen, wonach wir suchen. So gestaltet sich selbst die Suche nach geeigneten Ärzten als schwierig. Solange das Internet frei zugänglich ist und jeder unzensiert Meinungen, Erfahrungen und Wissen veröffentlichen kann, ist das für uns ganz wesentlich.

Exemplarisch führe ich zwei Beiträge aus dem Internet auf, die über Merkwürdigkeiten (gelinde gesagt) in unserem Gesundheitssystem aufklären, über die in den etablierten Massenmedien nie berichtet wurden:
* Verbotene Heilmittel der Pharmadiktatur (Das Video wurde in der Zwischenzeit von YouTube eingeschränkt, d.h. ohne Grund ist es nur noch ab 18 Jahren zugänglich, also nur noch mit Login eines YouTube-Accounts)
* Der betrogene Patient

Immer mehr EU-Regelungen, aber auch inländische Gesetze schränken freie Aktivitäten im Internet ein. Die Gesetze klingen vordergründig immer als Stärkung der Grundrechte. Genau hingesehen werden sie aber schrittweise immer weiter beschnitten: Die Gesetze zielen auf die Aushöhlung von Meinungsfreiheit.
Aktuelle Beispiele sowie Beispiele der jüngeren Vergangenheit sind:
DSGVO, Netzwerkdurchleitungsgesetz, Uploadfilter und Leistungsschutzrecht, Verschärftes Polizeigesetz in NRW und anderen Bundesländern, CETA und das aktuell verhandelte EU-Gesetzt zum Copyright. Laufend informiert netzpolitik.org und Heise Online. Außerdem arbeitet die EU an der ePrivacy-Verordnung. Und sogar noch merkwürdiger ist die aktuell initiierte E- Evidence-Verordnung. Außerdem wird in Kürze eine Digital-Steuer auf den Weg gebracht.

Wirkungen der Gesetze (Beispiele):
* Die Gesetze begünstigen eine Marktkonzentration auf wenige große Plattformen, die sich eine Armader an Juristen leisten können. Weniger Marktteilnehmer lassen sich besser kontrollieren. Kleine und Privatleute blicken durch das Dickicht an Gesetzen immer weniger durch. Auch der organisatorische Aufwand wächst unverhältnismäßig (z.B. neues Datenschutzgesetz). Große Plattformen werden zu "gatekeeper", weil andere aufgeben.
* Die Haftung wird so verdreht, so dass kleine Initiativen und Privatpersonen die Haftung für Veröffentlichungen nicht mehr übernehmen wollen. Das Risiko einer Abmahnung oder einer Haftung macht Veröffentlichungen im Internet immer unattraktiver für kleine und individuelle Internet-Veröffentlicher. Abmahnungen können von unbeteiligten Rechtsanwälten kostenpflichtig
erteilt werden. Die Gesetze sehen häufig drastische Strafen vor. Das anstehende Copyright-Gesetz würde die Haftung sogar so verdrehen, dass z.B. YouTube keine Filme mehr von Privatleuten zulassen könnte, sondern nur noch "institutionalisierte Medien".
* Die großen Internet-Plattformen wie YouTube, Twitter und Facebook bekommen von Gesetzeswegen die Rolle des Zensors zugeschrieben (z.B. Uploadfilter). So ist der Staat nicht angreifbar und muss die Zensur nicht selber ausüben. Vielmehr müsste man den Betreiber der Internet-Plattform verklagen, der wiederum Ermessensspielraum bei den Geschäftsbedingungen hat und nicht demokratischen Regeln unterworfen ist.

Nicht nur hunderte von politischen und alternativ-gesundheitlichen YouTube-Kanälen wurden bereits ohne Begründung und Einspruchsmöglichkeit abgeschaltet, sondern auch unzählige Gesundheits-Facebook-Gruppen und Twitter-Konten. Kürzlich berichtete mir eine Administratorin einer Mitochondrien-Facebook-Gruppe, dass sie von Facebook genötigt wurde, die Haftung für Statistiken von Facebook zu übernehmen, auf die sie gar keinen Einfluss hat. Daraufhin hatten alle Administratoren der Gruppe ihr Amt niedergelegt. Zudem schaltet Facebook alternative Gesundheits-Gruppen über Nacht und ohne Begründung ab und löscht alle Inhalte. Die Auswüchse nahmen in den letzten Monaten zu. Alternatives medizinisches Wissen wird immer schwieriger zugänglich.

Aus meiner Sicht steckt System dahinter, weil zu geballt und alles in die gleiche Richtung weisend. Das ist Salami-Taktik. Die Lobby wirkt erheblich auf die Politik ein. Gerade die EU ist stark Lobbyismus-anfällig, da weit weg und mit umfangreichen Befugnissen ausgestattet... Und die etablierten Medien versagen hier bei der Berichterstattung, da sie ein Interesse an der Schwächung der Veröffentlichungsfreiheit im Internet bzw. an Marktkonzentrationsprozessen im Internet haben.
Dazu Jean-Claude Juncker: "Wir beschließen etwas, stellen das dann in den Raum und warten eine Zeit ab, was passiert. Wenn es dann kein großes Geschrei gibt und keine Aufstände, weil die meisten gar nicht begreifen, was da beschlossen wurde, dann machen wir weiter - Schritt für Schritt, bis es kein Zurück gibt." - zitiert nach Dirk Koch: Die Brüsseler Republik. Der Spiegel 52/1999.
Über die zentralen Auswirkungen dieser Gesetze und die zunehmende Beschneidung der Grundrechte wird die Bevölkerung kaum aufgeklärt. Über das Internet finden entsprechende Petitionen trotzdem häufig Millionen von Unterschriften. Hierzu die entsprechende Petition zur Verhinderung des aktuellen Copyright-Gesetzes, das im kommenden Jahr beschlossen werden soll (Der Name ist irreführend, es geht nur vordergründig um das Copyright): Es sind schon weit mehr als 3 Mio. Unterschriften zusammen gekommen.
https://www.change.org/p/stoppt-die-zensurmaschine-rettet-das-internet-uploadfilter


7. Das nächste Fatigatio-Treffen jetzt auch in Deiner Stadt

Bisher treffen wir uns in NRW in Aachen, Dortmund und Köln. Nach Köln kommen mehrere z.B. aus Bonn oder Düsseldorf angereist. In NRW haben wir viele Mitglieder, das stammt aus unserer Geschichte heraus. Fatigatio wurde vor 25 Jahren in Bonn gegründet. Warum also so weit fahren, wenn doch auch noch andere aus Deiner Stadt zu einem CFS-Austausch kommen würden, sofern das Angebot bestünde?

Die Kölner Gruppe wurde erst im Februar gegründet. In der kurzen Zeit hat sich bereits eine Kerngruppe etabliert und es wurden zwischen einzelnen Freundschaften gebildet. Abgesehen von unser Sonderveranstaltung im Oktober hielt sich der Organisationsaufwand in Grenzen.

Aus dieser Erfahrung heraus möchte ich Dich auf folgende Idee bringen:
Was hältst Du davon, wenn ich zusammen mit den logistischen Möglichkeiten des Fatigatio in Deiner Stadt alle Vorbereitungen treffe, damit Du Dich mit anderen Betroffenen und Angehörigen vor Ort treffen könnt?

Das "Rundum-Sorglos-Starter-Set" :-) beinhaltet:
* Raumsuche plus Abwicklung des Mietvertrags
* Antrag von Fördergeldern
* Einladung aller Fatigatio-Mitglieder in Deiner Umgebung sowie Werbung in den Fatigatio-Medien (z.B. Homepage, Mitgliederzeitschrift).
Dies ist allerdings nur das "Starter-Set", d.h. bei den Vorbereitungen helfe ich im ersten Jahr! Für das zweite Jahr würde ich dann noch eine Übergabe machen, damit Ihr Euch von da an selber steuern könnt. Z.B. würde ich Euch einweisen, wie man die Fördergelder beantragt usw.
Das was jetzt noch fehlt, bist Du! Denn ich würde zu den Treffen nicht kommen, sondern Du solltest im ersten Jahr die Aufgabe übernehmen wollen, die Gesprächsführung zu übernehmen.
Du solltest also gut kommunizieren können, die Gesprächsleitung übernehmen können und ein Gespür für Gruppendynamik haben. Ein tiefgehendes Fachwissen zum Krankheitsbild ist, wie man fälschlicherweise glauben könnte, dagegen nicht notwendig. Es geht vielmehr darum, die Erfahrungen und das Wissen der Gruppe "herauszukitzeln". Wenn Du Dich auf Fragen stellen verstehst, bist Du gut geeignet. Du müsstest außerdem noch Fatigatio-Mitglied sein.
Wenn sich dann eine erste Kerngruppe gebildet hat, können die Aufgaben auch noch ganz neu vergeben werden. Es ist erst einmal wichtig, dass jemand im ersten Jahr die Verantwortung für die Treffen übernimmt.
Falls es Dich reizt, kannst Du natürlich Teile des "Starter-Sets" selber übernehmen, bzw. die Raumsuche etc. würde ich in Rücksprache mit Dir vornehmen, damit Deine Vorstellungen berücksichtigt werden. Oder Du schreibst den Einladungs-Text... Je nachdem, wie Du Dich im ersten Jahr einbringen magst.
Kannst Du Dir das grundsätzlich für Dich vorstellen? - Wenn ja, dann melde Dich bitte bei mir bis Mitte Januar, damit ich noch rechtzeitig Fördermittel für Eure Gruppe besorgen kann... Melde Dich bitte bei mir per rg.koeln@--no-spam--fatigatio.de  oder auf unserem nächsten Treffen im Januar.
Auch kleinere Städte können für Betroffene durchaus reizvoll für ein Treffen sein. Viele Betroffene können nicht sehr weit reisen.
Deine Stadt sollte nicht weiter als eine Autostunde von Hilden (bei Düsseldorf) entfernt sein, damit der Aufwand für mich noch vertretbar bleibt.

8. Auftritt bei Health TV
Für einen Kurzbeitrag in der Sendung „Gesund TV“ zum Thema Fatigue suchte der Fernsehsender Health TV einen Betroffenen der Krankheit, der Lust hat, in kurzen Worten vor der Kamera über die Krankheit und ihre Auswirkungen zu sprechen. Health TV ist ein neuer Spartensender, der seit Anfang 2017 über Satellit, Kabel und via Internet zu empfangen ist und sich in verschiedenen Formaten mit den Themen Gesundheit, Krankheit, Ernährung, Sport, Achtsamkeit uvm. beschäftigt.
Einen Überblick über das Programm bekommst Du auf: www.healthtv.de. Die Zentrale ist in Köln, es gibt außerdem noch weitere Studios in Hamburg und Wiesbaden. Bei „Gesund TV“ spricht Moderatorin Annika de Buhr mit Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité in Berlin am 14.12. über Fatigue. Marlen aus unserer Kölner Gruppe wird in der Sendung beispielhaft ihre Situation und den Umgang mit der Krankheit schildern können.

Der genaue Ausstrahlungszeitpunkt ist mir von Health TV nicht rückgemeldet worden, vermutlich am 14.12. Voraussichtlich kannst Du den Beitrag also ab dem 14.12. (oder kurz danach) über die Suchfunktion mittels Suchbegriff "Fatigue" finden.

9) Benefiz-Veranstaltung "Schlaflos für Anna"
An der Benefiz-Veranstaltung am 22.12.18 für die 17-jährige, an CFS-erkrankte Anna aus Sundern kannst Du Dich mit einem Foto von Deinem Augenpaar beteiligen. Es werden möglichst viele Augen von CFS-Erkrankten auf der Veranstaltung gezeigt, optional mit Deinen Namen, Alter und seit wie vielen Jahren Du erkrankt bist.

Die Augen können einfach mit einem Handy als Selfie fotografiert werden. Ziel ist, die Augenpaar-Reihe möglichst lang und eindrücklich zu machen. Dein Foto kann auch, Dein Einverständnis vorausgesetzt, für die nächste MillionsMissing-Aktion eingesetzt werden. Voraussichtlich kommt die Presse sowie RTL, die über Anna eine Doku drehen möchte.
Weitere Details und Kontaktadresse von der Organisatorin Britta Komm findest Du im angehängten Dokument. BriKomm@--no-spam--aol.com

10. Gemeinsame Arztliste der Regionalgruppen Köln und Aachen
Wir möchten unsere Patienten-Erfahrungen über unsere Arztbesuche zusammentragen und bündeln. Das Neue an der Liste ist, dass wir Eure konkreten Erfahrungen weitergeben möchten und nicht einfach nur einen Arzt empfehlen. Die Arztlisten werden normalerweise immer länger und man weiß am Ende gar nicht mehr, wie ein Arzt auf die Liste gekommen ist. Man kann sonst die zugrunde liegende Erfahrung nicht mehr nachvollziehen. Wir sind mithilfe Eurer Rückmeldungen in der Lage, noch besser und gezielter Betroffene bei der Arzt-Suche zu unterstützen. Bitte unterstützt die Aktion Eurerseits, indem Ihr Eure Erfahrungen
weiter gebt. Bitte gebt pro Arzt einen eigenen Bogen ab. Das Ausfüllen eines Bogens dauert 5 bis 10 Minuten. Wenn jeder ein bis zwei Arzt-Erfahrungen teilt, erhalten wir bereits eine gute Datenbasis. Zusammen mit der Aachener Regionalgruppe haben wir eine systematische Vorgehensweise verabredet, so dass wir die Arztliste gemeinsam pflegen können.
Uns ist wichtig, nicht einfach nur eine Namensliste mit scheinbar guten Ärzten ohne nachvollziehbare Infos zu erstellen, sondern möchten Arzt-Empfehlungen mit Euren konkreten Erfahrungen weitergeben. Dies ist ein wesentlicher Unterschied zu üblichen Arztlisten, wo man nach kurzer Zeit die Spreu vom Weizen nicht mehr trennen kann. Wer sich beteiligen möchte, findet den Bogen hier im Anhang, oder er kann über rg.koeln@fatigatio.de bzw. rg.aachen@fatigatio.de angefordert werden. Bitte schickt ausgefüllte Bögen per Mail an die jeweilige Mailadresse zurück. Die elektronische Form nimmt uns einige Arbeit ab. Einen ausgedruckten Bogen nehmen wir nicht an. Eure Eingaben bleiben anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten über Euch gespeichert.
Wir gleichen die Daten regelmäßig mit der Aachener Gruppe ab. Es genügt, den Bogen nur an eine Gruppe zu schicken. Herzlichen Dank, falls Ihr Euch beteiligen mögt! Die Arztliste ist ein Herzstück der Selbsthilfearbeit.

Formular Fragebogen zur Ärzteliste


Wenn Du magst, sehen wir uns bereits in einem Monat.

Kennst Du noch Interessierte oder Betroffene, für die diese Mail informativ sein könnte? Wir freuen uns über das Weiterleiten dieser Mail.

Ich wünsche Dir einen guten Rutsch und mehr Gesundheit im neuen Jahr!

Martin Gil-Wünschmann
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Fatigatio e.V. Köln (IG)

Wenn Du von der Regionalgruppe Köln keine Infos mehr bekommen möchtest, reicht eine kurze Info an diese Mailadresse: rg.koeln@--no-spam--fatigatio.de