Am 25. April 2022 stellte die Fraktion der CDU/CSU eine Kleine Anfrage (Drucksache 20/1493) mit dem Titel „Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info-Betroffenen“ an die Deutsche Bundesregierung. In der Anfrage wurde auf die prekäre Versorgungslage der Betroffenen, die volkswirtschaftlichen Folgekosten durch ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info in Deutschland sowie die pandemiebedingt steigende Zahl der Erkrankten verwiesen. Die Bundesregierung wurde aufgefordert, ihren Kenntnisstand zum Krankheitsbild darzulegen sowie Auskunft über geplante Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung, Aufklärung und Forschung zu ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info zu geben.
Die Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der CDU/CSU-Fraktion erfolgte am 9. Mai 2022 (Drucksache 20/1769). Nach der Veröffentlichung wurde der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info von Abgeordneten der CDU/CSU-Fraktion, mit denen wir bereits zuvor im Austausch standen, um eine Bewertung des 12-seitigen Antwortschreibens der Bundesregierung gebeten. Dieser Bitte kamen wir am 13. Juni nach und überreichten unseren bundespolitischen Kontakten eine umfassende Stellungnahme, in der wir die einzelnen Antworten der Bundesregierung detailliert bewerteten. Die Stellungnahme des Fatigatio e.V. möchten wir nun in überarbeiteter Fassung öffentlich zugänglich machen.
Die Bundesregierung dokumentiert in ihrer Antwort auf die Kleine Anfrage der CDU/CSU ihr Nichtwissen hinsichtlich ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info. Ihr liegen keine validen Erkenntnisse über die Häufigkeit des Krankheitsbildes und der Arbeitsunfähigkeit infolge von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info vor. Hinsichtlich der Sensibilisierungskampagne wird auf die Ergebnisse des IQWiG-Projektes verwiesen, die jedoch frühestens 2023 zu erwarten sind. Dies wird dem Zeitdruck bei der Aufklärung von Betroffenen nicht gerecht und kann der ChronifizierungÜbergang von der vorübergehenden zur dauerhaften Präsenz einer Erkrankung oder eines Symptoms, insbesondere von Schmerzen
> mehr Info und Verschlechterung ihres Gesundheitszustands nicht im nötigen Maße vorbeugen.
Der Vorbericht des IQWiG zu ME/CFS wurde am 13. Oktober 2022 veröffentlichen und lässt erkennen, dass die Expertise von Prof. Scheibenbogen als international renommierter ME/CFS-Expertin keine Berücksichtigung fand. Stattdessen beinhaltet der Vorbericht veraltete und wissenschaftlich nicht fundierte Sichtweisen zu Therapiemaßnahmen wie Graded ExerciceTherapy (GET) und Kognitiver Verhaltenstherapie (CBT). Der Fatigatio e.V. nimmt derzeit eine intensive Prüfung des Vorberichts vor und verfasst eine detaillierte Stellungnahme. | ||
Einigen Aussagen der Bundesregierung in ihrer Antwort auf die Kleine Anfrage ist zudem zu widersprechen: So stellt die in der Antwort gewählte Beschreibung von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info und der Symptomatik eine Verharmlosung der Schwere des Krankheitsbildes dar. Des Weiteren wird durch die Ausdrucksweise der „intensiven Diskussion“ der Krankheitsmechanismen suggeriert, dass eine vollkommen ergebnisoffene Situation vorliege. „Intensive Diskussionen“, die über das in der Wissenschaft normale Maß hinausgehen, resultieren jedoch lediglich aus der fehlenden Bereitschaft der Vertreter:innen einer psychosomatischen Krankheitsgenese, die vorliegenden Beweise für einen autoimmunologischen Zusammenhang und weitere Hinweise für einen gestörten Zellstoffwechsel auf mitochondrialer Ebene zur Kenntnis zu nehmen. Beweise für eine psychosomatische Krankheitsgenese sind dagegen nicht vorhanden. Auch kann in der Antwort der Bundesregierung nicht überzeugend dargestellt werden, warum der Einsatz klinischer und anamnestischer Kriterien in der Diagnostik von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info problematisch sein soll.
Die Anfrage der CDU/CSU-Fraktion ist ausdrücklich zu begrüßen. Jedoch lässt die Antwort der Bundesregierung kein ausreichendes Problembewusstsein erkennen und hat keine dem Handlungsdruck angemessenen Maßnahmenkonzepte zur Verbesserung der Versorgung, Forschung und Aufklärung zu ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info vorzuweisen.
- Die gesamte Stellungnahme des Fatigatio e.V. ist HIER zu finden.
