Mitglieder-Info 06-2020

Liebe Mitglieder des Fatigatio e.V.,

Weihnachten steht vor der Tür und wir blicken auf ein ungewöhnliches Jahr zurück. Nicht nur hat Covid19 das Leben von allen Menschen auf der ganzen Welt verändert. Sondern der Blick ist jetzt zunehmend auf die möglichen Langzeitfolgen dieser Erkrankung gerichtet, die in vielem ME/CFS ähneln.

Auch hat das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in Großbritannien in seinem neuen Leitlinienentwurf zu ME/CFS die Graded Exercise Therapie (GET) und die kognitive Verhaltenstherapie (cognitive behavioral therapy, CBT) nicht mehr aufgenommen und als schädliche Behandlungsmethoden für ME/CFS eingestuft. Das ist ein Signal. Und ein weiteres ist, dass in Deutschland der Bundeshaushalt zum ersten Mal Gelder für den Aufbau einer Biodatenbank und eines ME/CFS Register bewilligt hat.

So wie im Advent Woche für Woche eine weitere Kerze angezündet und mehr Licht verbreitet wird, so gibt es jetzt auch immer mehr Lichtblicke für uns ME/CFS Erkrankten.

Wir wünschen Ihnen gesegnete Weihnachten und ein gutes Neues Jahr.

Elisabeth Vogt-Mahmoud

Redaktion

1. Homepage

Die neue Homepage  Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS  wird am Montag, den 21.12.2020, freigeschaltet. Sie ist sehr übersichtlich gestaltet und barrierefrei: die Schriftgröße kann verändert werden und es gibt eine Vorlesefunktion. Wie auf der Mitgliederversammlung 2020 beschlossen wurde der Name

Fatigatio e.V. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME) verändert in Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS und auch das Logo wurde neu gestaltet. Es sind bislang noch nicht alle Unterpunkte mit Inhalten gefüllt, was nach und nach erfolgen wird. Bitte gehen Sie auf Entdeckungsreise und geben Sie eine Rückmeldung an die Geschäftsstelle info@--no-spam--fatigatio.de wenn etwas nicht funktionieren sollte oder Ihnen inhaltliche Fehler auffallen.

2. Zusammenarbeit mit anderen Patientenorganisationen ME/CFS

Wir stehen in einer konstruktiven und vertrauensvollen Zusammenarbeit mit den anderen Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Lost Voices Stiftung und  MillionsMissing Deutschland. In den letzten Monaten haben wir uns in verschiedenen Projekten gemeinsam engagiert und sehen deutlich, um wieviel stärker wir wahrgenommen werden, wenn wir gemeinsam sprechen.

Überarbeitung der medizinischen Leitlinie (LL) „Müdigkeit“ unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Allgemeinmedizin (DEGAM)

Alle Patientenorganisationen arbeiten hier zusammen. Für den Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS  sind T. Christmann und C. Ebel aktiv. Die derzeitige  Leitlinie  „Müdigkeit“ wurde wegen Unstimmigkeiten aufgrund einseitiger Literaturauswahl und fehlender Einbeziehung der Einwände seitens der Patientenorganisationen von diesen nicht mitgetragen. Der gegenwärtige Stand ist, dass die beteiligten Fachvertreter mit der Literaturrecherche beauftragt sind. Frau Prof. Scheibenbogen hat angeboten, das Kapitel für ME/CFS zu verfassen. Aus Sicht der DEGAM sollen auf jeden Fall die überarbeiteten NICE-Guidelines (NICE=National Institute for Health and Care Excellence, Großbritannien) mit einbezogen werden, die voraussichtlich im April fertiggestellt sein werden. Die ersten Äußerungen zum Inhalt dieser britischen Leitlinien sind vielversprechend.
Als Patientenorganisationen sind wir in den Leitlinienprozess eingebunden und werden sicherstellen, dass  aktuelle ME/CFS  spezifische Literatur und der internationale Wissensstand adäquat eingebunden werden.

Videokonferenz mit Vertretern des Bundesgesundheitsministeriums (BMG), des Ministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) und den Patientenorganisationen am 10.12.2020

 B. Gustke und  C. Ebel haben als Vertreter des Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS  teilgenommen und haben die unzureichende ärztliche Fort- und Weiterbildung über ME/CFS sowie die großen Probleme der Erkrankten in der medizinischen und sozialen Versorgung thematisiert.
Die Patientenorganisationen wurden informiert, dass das BMG das IQWIG (Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen), die Instanz in Deutschland zu Bewertung des wissenschaftlichen Erkenntnisgrades zu verschiedenen Fragestellungen, mit einer Aufarbeitung der Gesamtthematik zu ME/CFS beauftragen wird. Dieses geschieht ausdrücklich unter Einbeziehung nationaler und internationaler Experten für das Krankheitsbild und der Patientenorganisationen.

Wir sehen das als einen echten Durchbruch, weil damit die Grundlage für eine korrekte wissenschaftliche Einordnung von ME/CFS als somatische (körperliche) Erkrankung gelegt werden kann.

Neues Modul zur Erforschung unbekannter Krankheiten in den Finanzmitteln des Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Am 14.12.2020 hat eine hochrangige wissenschaftliche Konferenz stattgefunden mit Vertretern verschiedener Forschungsdisziplinen unter Federführung von Frau Prof. Scheibenbogen. Gemeinsam soll ein Forschungsverbund (mit dabei Prof. Behrends, Dr. Prusty, Prof. Harrer u. a.) gegründet werden und eine dreijährige finanzielle Förderung durch das BMBF beantragt werden. Der Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, vertreten durch B. Gustke und C. Ebel, war gemeinsam mit Vertreter*innen  anderer Patientenorganisationen einbezogen, was für die Bewilligung der Mittel sowie der Berücksichtigung der Patientenbelange sehr  wichtig ist. Drücken wir alle die Daumen, dass der Forschungsantrag angenommen wird.

Eine weitere gute Nachricht aus Politik und Forschung ist neben dem großen Engagement von Frau Prof. Scheibenbogen und Prof. Behrends auch ein Erfolg der politischen Arbeit des Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS:  Am 27.11.2020 hat der Haushaltsausschuss der Bundesregierung Forschungsgelder in Höhe von 900.000€ für die Einrichtung einer Biodatenbank und eines ME/CFS-Registers unter der Leitung von Frau Prof. Scheibenbogen und Frau Prof. Behrends bewilligt. Diese Bewilligung ist deshalb so wichtig,  weil mit dem Aufbau der Datenbank somatische Daten zu ME/CFS gesammelt werden und daher eine Anerkennung von ME/FCS als eine somatische Erkrankung unterstützt.

3. Informationen des Vorstandes

Aufgabenverteilung des neuen Vorstandes

Wahl des 1. Vorsitzenden

Die Wahl des 1. Vorsitzenden wird wegen der Corona-Situation erst im Herbst 2021 in einer Präsenzveranstaltung stattfinden. Interessenten können sich gerne unter vorstand@--no-spam--fatigatio.de vorstellen.

Fördermittelanträge für das Jahr 2021

Für folgende Projekte wurden Fördermittel beantragt:

• Durchführung der ME/CFS Fachtagung (FT) 2021
• Technische Unterstützung und Aufzeichnung der FT inkl. Livestream
• Nachdruck von 4 Broschüren der Schriftenreihe
• Fortführung der Aktualisierung der Homepage
• Workshop Medien
• Herausgabe von 2 weiteren Broschüren der Schriftenreihe
• Imagefilm zu ME/CFS

Sonstige Aktivitäten

B. Gustke ist für den Vorstand kontinuierlich im Austausch mit Politikern, die sich für die Belange von ME/CFS Patienten einsetzen. Aussagen und Texten von MdB Sebastian Brehm (CSU), MdB Erich Irlstorfer (CSU), MdB Nadine Schön (CDU/CSU) finden Sie  auf Facebook und Twitter. Weitere Infos finden Sie auf unserer Homepage unter Aktuelles - Gesundheit/Sozialpolitik.

Öffentlichkeitsarbeit

B. Gustke und C. Ebel führten für den Vorstand Gespräche mit Redakteuren verschiedener Medien, u.a.:

• PVS Zeitschrift der Privatärztlichen Verrechnungsstelle (Zielgruppe Ärzte)
• Sendung Monitor für eine Reportage zu ME/CFS und Long-Covid
• Unterstützung verschiedener Formate für den WDR

Datenschutz

Aufgrund des Datenschutzgesetzes müssen wir von allen, die Beratungs- oder Informationsanfragen an uns stellen, z.B. für rechtliche, medizinische oder soziale Fragen, im Voraus eine schriftliche Erlaubnis nach DSGVO einholen. Wir bitten um Verständnis.

4. Sonstiges

Fachtagung 2020

֍ Wir suchen Mitglieder mit medizinischem Hintergrund, die Spaß daran haben, einen Vortrag der Fachtagung 2020 für die nächste Mitgliederzeitung zusammenzufassen. Bitte melden Sie sich bei elisabeth.vogt.mahmoud@--no-spam--fatigatio.de oder redaktion@--no-spam--fatigatio.de .

• Die DVD der Fachtagung wird in Kürze erscheinen.
• Alle Vorträge sind auf YouTube zu hören unter fatigatio fachtagung 2020 - YouTube

Helfen Sie mit – Unser Wunschzettel zu Weihnachten ֍

֍Amazon Smile – Bei Einkäufen über Amazon können Sie den Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS finanziell unterstützen ohne Extrakosten für Sie, wenn Sie den Amazon Smile-Button anklicken und Fatigatio e.V. eingeben oder direkt über  smile.amazon.de gehen. Amazon unterstützt mit dieser Aktion gemeinnützige Organisationen mit 0,5% des Einkaufwerts und hat dem Fatigatio e.V. bislang  ca 750 €  überwiesen.

֍ Wir suchen Interessierte mit medizinischem oder juristischem Hintergrund, die Lust und Freude haben, dem Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS ab und zu beratend zur Seite zu stehen – bitte melden Sie sich bei Vorstand@--no-spam--fatigatio.de .

֍ Wer hat Lust und Freude daran, die Social Media Accounts (fb und twitter) des Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS zu betreuen? Bitte melden Sie sich bei Vorstand@--no-spam--fatigatio.de .

Medien

Artikel von Quarks / WDR zu ME/CFS:
Darum sollten wir das Chronische Fatigue-Syndrom ernstnehmen - quarks.de
Film von Quarks /WDR: Darum ist das Chronische Fatigue Syndrom keine Einbildung