Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung und Versorgung von ME/CFS und Post-COVID-Syndrom

Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – Myalgische Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
> mehr Info / Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info-Syndrom (ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info) und die unterschiedlichen Formen des Post-COVID-Syndroms sind Erkrankungen, bei denen unter anderen neurologische, kardiovaskuläre und immunologische Symptome nach akuten Infektionen fortbestehen oder neu auftreten. ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info, das auch nach anderen Infektionserkrankungen auftritt, und das Post-COVID-Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind bisher weder ausreichend erforscht noch ursächlich behandelbar. Aus medizinischer und gesellschaftlicher Sicht stellen diese Krankheitsbilder derzeit die größte Herausforderung bei der Bewältigung der Langzeitfolgen von COVID-19 dar. Für die gezielte Erforschung, Versorgung und Aufklärung der Erkrankungen haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info und Long COVID Deutschland (LCD) einen neuen Leitfaden veröffentlicht. Unterstützt wird der Leitfaden von Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info, der Lost Voices Stiftung, POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom - erhöhten Puls, Benommenheit und Schwindel beim Wechsel in die aufrechte Körperlage
> mehr Info und andere Dysautonomien e.V. und der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info Research Foundation.

Der Leitfaden stützt sich auf den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Kenntnis und medizinischen Leitlinien und umfasst folgende Themen:

• Forschung
  • Grundlagenforschung
  • Therapie- und Diagnostikforschung
  • Rahmenbedingungen der Forschungsförderung
• Versorgung
  • Ambulanzen und Kompetenzzentren
  • Lokale Versorgungsnetzwerke
• Aufklärung
  • Post-Exertionelle MalaiseUnwohlsein
    > mehr Info (PEMPost-Exertional Malaise
    > mehr Info)
  • Flächendeckende Maßnahmen
• Rehabilitation
  • Bedarfsgerechte Angebote
  • Kontraindizierte Maßnahmen

Die im Leitfaden beschriebenen Schwerpunkte sollen projektausschreibenden, -tragenden und -durchführenden Einrichtungen als Orientierung für die Planung, Gestaltung und Umsetzung gezielter Vorhaben zur Erforschung und Versorgung dienen. Der Leitfaden soll gleichermaßen für die Schaffung von neuen, gezielten Förderrichtlinien sowie innerhalb laufender Forschungs- und Versorgungsvorhaben für den Betrieb von spezialisierten Ambulanzen herangezogen werden. Der neue Leitfaden richtet sich gezielt an die Regierungen und zuständigen Ministerien der Bundesländer, das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung in Deutschland.

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