Berlin/Hamburg, 22.02.2023 – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die unterschiedlichen Formen des Post-COVID-Syndroms sind Erkrankungen, bei denen unter anderen neurologische, kardiovaskuläre und immunologische Symptome nach akuten Infektionen fortbestehen oder neu auftreten. ME/CFS, das auch nach anderen Infektionserkrankungen auftritt, und das Post-COVID-Syndrom in seinen unterschiedlichen Ausprägungen sind bisher weder ausreichend erforscht noch ursächlich behandelbar. Aus medizinischer und gesellschaftlicher Sicht stellen diese Krankheitsbilder derzeit die größte Herausforderung bei der Bewältigung der Langzeitfolgen von COVID-19 dar. Für die gezielte Erforschung, Versorgung und Aufklärung der Erkrankungen haben die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland (LCD) einen neuen Leitfaden veröffentlicht. Unterstützt wird der Leitfaden von Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, der Lost Voices Stiftung, POTS und andere Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation.
Der Leitfaden stützt sich auf den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Kenntnis und medizinischen Leitlinien und umfasst folgende Themen:
- Forschung
- Grundlagenforschung
- Therapie- und Diagnostikforschung
- Rahmenbedingungen der Forschungsförderung
- Versorgung
- Ambulanzen und Kompetenzzentren
- Lokale Versorgungsnetzwerke
- Aufklärung
- Post-Exertionelle Malaise (PEM)
- Flächendeckende Maßnahmen
- Rehabilitation
- Bedarfsgerechte Angebote
- Kontraindizierte Maßnahmen
Die im Leitfaden beschriebenen Schwerpunkte sollen projektausschreibenden, -tragenden und -durchführenden Einrichtungen als Orientierung für die Planung, Gestaltung und Umsetzung gezielter Vorhaben zur Erforschung und Versorgung dienen. Der Leitfaden soll gleichermaßen für die Schaffung von neuen, gezielten Förderrichtlinien sowie innerhalb laufender Forschungs- und Versorgungsvorhaben für den Betrieb von spezialisierten Ambulanzen herangezogen werden. Der neue Leitfaden richtet sich gezielt an die Regierungen und zuständigen Ministerien der Bundesländer, das Gesundheitswesen und die medizinische Forschung in Deutschland.
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