Berlin, 08.05.2023. Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS begrüßt die Anhörung im Ausschuss für Bildung, Forschung und Technikfelgenabschätzung des Deutschen Bundestags am 10.05.2023. Grundlage der Anhörung ist der von der Bundestagsfraktion der CDU/CSU vorgelegte Antrag „Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland stärken“ (Drucksache 20/5983). Der Antrag zeigt die elementare Rolle der Wissenschaft und biomedizinischen Forschung zur Verbesserung der prekären Versorgungssituation der Betroffenen auf. Im Zentrum sollte die biomedizinische Grundlagen-, Diagnostik- und Therapieforschung stehen. Dr. med. Claudia Ebel, Mitglied des erweiterten Vorstands des Fatigatio e.V., wurde als Sachverständige zur Anhörung geladen.
„Die biomedizinische Erforschung postinfektiöser Erkrankungen ist nicht nur als Nachsorge der COVID-19-Pandemie zu verstehen, sondern stellt zeitgleich eine Vorsorge zu erwartender künftiger Pandemie-Ereignisse dar. Die Erforschung von Post COVID, ME/CFS und Post-Vac ist somit Voraussetzung für eine nachhaltige und krisenfeste Weiterentwicklung des deutschen Gesundheitssystems“, erklärt Dr. Claudia Ebel.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist ein postinfektiöses Krankheitsbild, bei dem u.a. neurologische und immunologische Symptome nach akuten Infektionen und vergleichbaren Auslösern fortbestehen oder neu auftreten. Es handelt sich um die schwerste Form von Post COVID. Derzeit existiert aufgrund von vernachlässigter und unterfinanzierter Forschungsförderung keine durch evidenzbasierte klinische Forschung bestätigte Therapieoption für ME/CFS. Bei Verantwortlichen im Gesundheitswesen ist ME/CFS aufgrund fehlender Fortbildung und Aufklärung weitgehend unbekannt. Betroffene haben daher kaum eine Möglichkeit, mit ihrer schweren Erkrankung sowie ihrem Hilfebedarf wahrgenommen zu werden und eine geeignete Versorgung zu erhalten. Eine Korrektur solch struktureller Probleme kann nur durch Unterstützung von Verantwortlichen aus Politik, Medizin und Wissenschaft realisiert werden.
Der Antrag zur Stärkung der Forschung zu Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Deutschland ist ein erster wichtiger Schritt zur Verbesserung der prekären Versorgungssituation der Betroffenen. „Es ist zu betonen, dass bei den Bemühungen, für die zahlreichen Post COVID-Patienten eine angemessene Versorgung zu etablieren, der Fokus ME/CFS nicht in Vergessenheit geraten darf“, erklärt Dr. Claudia Ebel. „Die Herausbildung einer Zwei-Klassen-Betrachtung von ME/CFS je nach Auslöser ist dringend zu vermeiden.“ Die Erforschung der postinfektiösen Erkrankungen ME/CFS und Post COVID sollte aufgrund zentraler pathophysiologischer Überschneidungen gemeinsam erfolgen. Zusätzlich bedarf es explizit ME/CFS-spezifischer Studien.
Die Anhörung wird zeitversetzt ab 16.45 Uhr im Parlamentsfernsehen und auf www.bundestag.de übertragen. Der Fatigatio e.V. hat im Vorfeld eine ausführliche Stellungnahme eingereicht.
