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Landtag NRW zur Versorgungslage von Patienten mit ME/CFS und Long-Covid

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Berlin, 08. Juni 2021. Am 10. Juni 2021 beschäftigt sich der Landtag NRW in einer öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales mit dem Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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(MEMyalgische Enzephalomyelitis
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), auch Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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Syndromschwere neuroimmunologische Erkrankung mit PEMPost-Exertional Malaise
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sowie Belatungsintoleranz als Leitsymptom
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(CFSChronisches Fatigue Syndrom
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) genannt und der Versorgungslage der betroffenen Patienten im bevölkerungsreichsten deutschen Bundesland NRW. Die schwere chronische Krankheit ist der Grund, dass viele Erkrankte arbeitsunfähig werden, nicht studieren können oder sogar an einer sozialen Teilhabe gehindert werden. Betroffene sind häufig an das Haus gebunden oder bettlägerig und auf Pflege durch Familienangehörige und/oder Pflegedienste angewiesen. Erste Studien zeigen, dass ca. 1-2% der positiv auf Corona Getesteten ein CFSChronisches Fatigue Syndrom
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entwickeln. Dies betrifft zehntausende chronischlange andauernd, dauerhaft
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kranke Menschen im erwerbsfähigen Alter.

Fatigatio e.V. begrüßt Initiative des Landtags NRW zur Versorgungslage von Patienten mit ME/CFS und Long Covid

Berlin, 08. Juni 2021. Am 10. Juni 2021 beschäftigt sich der Landtag NRW in einer öffentlichen Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales mit dem Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) genannt und der Versorgungslage der betroffenen Patienten im bevölkerungsreichsten deutschen Bundesland NRW. Die schwere chronische Krankheit ist der Grund, dass viele Erkrankte arbeitsunfähig werden, nicht studieren können oder sogar an einer sozialen Teilhabe gehindert werden. Betroffene sind häufig an das Haus gebunden oder bettlägerig und auf Pflege durch Familienangehörige und/oder Pflegedienste angewiesen. Erste Studien zeigen, dass ca. 1-2% der positiv auf Corona Getesteten ein CFS entwickeln. Dies betrifft zehntausende chronisch kranke Menschen im erwerbsfähigen Alter.

  • MEMyalgische Enzephalomyelitis
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    /CFSChronisches Fatigue Syndrom
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    Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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    ist eine schwere chronische neuro-immunologische Multisystemerkrankung mit weitreichenden Folgen für die Patienten und deren Angehörigen.
  • Es gibt aktuell bundesweit 250.000 Patienten - Tendenz steigend aufgrund von Long Covid.
  • Die Erkrankung kann jeden treffen, etwa als Spätfolge einer Virusinfektion (Grippe, Covid 19, Eppstein-Barr-Virus, Herpes-Viren u.a.m.). Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
  • Derzeit gibt es keine Heilung und es existieren keine spezifischen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Zudem gibt es nur wenige medizinische Anlaufstellen, die auf das Krankheitsbild spezialisiert sind mit nur zwei Spezialsprechstunden an Unikliniken für die BRD.
  • Die Forschung im Hinblick auf das Krankheitsbild MEMyalgische Enzephalomyelitis
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    Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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    ist in Deutschland so gut wie nicht existent und muss schnellstmöglich intensiviert werden, um den Patienten eine adäquate Versorgung zu gewährleisten – begonnen von der Diagnose, über hilfreiche Therapiemaßnahmen und bestenfalls eine Heilmethode.

Als Sachverständige sind zur Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales im Landtag von Nordrhein-Westfalen folgende Experten eingeladen:

Birgit Gustke, ehemalige 1. Vorsitzende und heute Sprecherin des Fatigatio e.V., erläutert die Besonderheit dieser Anhörung für die Erkrankten: „Das Krankheitsbild MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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gehört in Deutschland zu den am wenigsten erforschten Krankheiten, obwohl es seit vielen Jahrzehnten bekannt ist und mit rund 250.000 Betroffenen - allein in Deutschland - auch keine seltene Erkrankung darstellt. Dies hat zur Folge, dass das Wissen und die Kenntnis über diese, mit einer hohen Krankheitslast einhergehenden Krankheit, im Gesundheitssystem insgesamt sehr gering ist. Viele Ärzte kennen die Erkrankung schlicht nicht oder haben veraltetes Wissen, da aktuelle Forschungsergebnisse nur langsam den Weg in die Behandlungsinstitutionen finden. Dies wirkt sich negativ auf die Versorgungsstrukturen und damit auf die Behandlungs- und soziale Situation der Patienten aus.“

Die Kernsymptome der komplexen Multisystemerkrankung MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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(ICDInternational Statistical Classifikcation - Internationale statistische Klasissifikation der WHO für Krankheiten
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10: G93.3mehr Info – neurologische Erkrankung) sind eine ausgeprägte Belastungsintoleranz nach kleinen physischen, psychischen oder kognitiven Anstrengungen. Nach jeglicher Überlastung kommt es zu einer Verschlimmerung der gesamten Erkrankung. Oft bestehen unterschiedliche Grade einer Kreislaufdysregulation hinzu, die eine aufrechte Haltung unmöglich machen. Es liegt eine rasche Ermüdbarkeit vor bis hin zur völligen Kraftlosigkeit. Hinzu kommen kognitive Störungen und Konzentrationsprobleme, starke und meist dauerhafte Schmerzen, wie starke Kopfschmerzen und Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie eine Überempfindlichkeit für Reize wie Geräusche, Licht oder Berührung. In der Diagnostik haben sich die Kanadischen Konsensus-Kriterien (CCCCanadian Consensus Criteria - Kanadische Konsensus-Kriterien
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) oder die Internationalen Konsensuskriterien (ICCInternational Consensus Criteria - Internationale Konsenskriterien
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) etabliert.  Eine differenzierte Ausschlussdiagnostik ist erforderlich, um andere mit dem Symptom FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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einhergehenden schweren Erkrankungen auszuschließen. An der Charité in Berlin erforschen Prof. Dr. Scheibenbogen und ihr Team seit vielen Jahren diese Erkrankung und beschreiben sie wie folgt: „Diese Erkrankung ist in besonders negativer Weise einzigartig, da sie gleichzeitig so verbreitet und schwerwiegend ist und über die wir dennoch so wenig darüber wissen – so dass wir unseren Patienten keine zufriedenstellende Behandlung anbieten können.“ (s. SMCI Ramsay 2016 - solvecfs.org )

Zur Situation der Erkrankten in Nordrhein-Westfalen wird der Fatigatio e.V. in der Anhörung berichten. Der Fatigatio e.V. hat als Patientenorganisation langjährige Erfahrung mit den medizinischen und sozialen Versorgungsproblemen etc. der an MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Erkrankten und deren Angehörige. Zusätzlich liegt dem Fatigatio e.V. eine aktuelle Umfrage unter seinen Mitgliedern vor, die die verheerende Situation der an MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Erkrankten in Deutschland drastisch beschreibt und bestätigt.

Rüdiger Stumpp, stellvertretender Vorsitzender des Fatigatio e.V., bekräftigt die Dringlichkeit einer Verbesserung der Versorgungslage: „Es dauert oft viele Jahre bis im Fall von MEMyalgische Enzephalomyelitis
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die richtige Diagnose gestellt wird. Wir erleben es täglich bei unseren Mitgliedern: Eine falsche Diagnose führt zu einer falschen – sogar oft schädlichen – Behandlung und nicht selten direkt in die Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit – unabhängig ob als Erwachsener oder als Kind. Die Patienten und ihre Angehörigen werden nicht ernst genommen und treffen in ihrem Unterstützungsbedarf auf versagende Strukturen.“

Vor diesem Hintergrund wird deutlich, wie wichtig die Aus- und Weiterbildung in Hinblick auf die Erkrankung MEMyalgische Enzephalomyelitis
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in allen Bereichen ist. Dies beginnt bei medizinischen Berufen (Ärzte, Pflegekräfte, Rettungsdienstpersonal etc.), gefolgt von Behörden und insbesondere deren Gutachter (Versorgungsämter, Renten- und Krankenkassen, Berufsunfähigkeitsversicherungen, Jugendämter usw.) bis hin zu den Gerichten (Richter und auch deren beauftragte Gutachter).

Zudem ist die Etablierung von interdisziplinären Schwerpunktzentren an Unikliniken für die Diagnostik und Behandlung der Patienten notwendig. Die Einbindung solcher Zentren in die internationale Forschung ist von hoher Relevanz auf Bundes- und Landesebene Rechnung getragen werden. Die Resolution verpflichtet die europäischen Mitgliedsstaaten ihre Bemühungen in Bezug auf MEMyalgische Enzephalomyelitis
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deutlich zu erhöhen bzw. zu starten. (s. europa.eu).

Der Fatigatio e.V. begrüßt die Initiative von MdL Heike Gebhard (SPD), Vorsitzende des Landtagsausschuss für Arbeit, Gesundheit und Soziales in NRW und kommt der Einladung, als Patientenvertretung in der Anhörung Stellung zu nehmen, gerne nach.

Link zur Liveübertragung der öffentlichen Anhörung im Landtag:

Ansprechpartnerin:

Fatigatio e.V., Bundesverband MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Birgit Gustke

E-Mail: birgit.gustke@--no-spam--fatigatio.de

Über Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS:

Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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Syndrom erkrankt sind. Überträgt man amerikanische epidemiologische Daten auf die Bundesrepublik, sind davon schätzungsweise 240.000 Menschen betroffen. Eine genaue Zahlenangabe ist jedoch nicht möglich, da die Krankheit meist aus Unkenntnis der Ärzte nicht diagnostiziert wird. Dementsprechend liegt eine hohe Dunkelziffer vor.

In unserer Patientenorganisation sind derzeit über 1.900 Mitglieder vereinigt. Sie wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat ihren Sitz – sowie ihre Geschäftsstelle – seit 2002 in Berlin. Neben dem Hauptsitz gibt es Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere Gründungen von Regionalgruppen werden angestrebt.

Weitere Informationen unter: https://www.fatigatio.de