Folgendes hat der Bundesverband ME/CFS im Jahr 2024 umgesetzt:
- Förderung wissenschaftlicher Erkenntnisse: Auf der hybriden ME/CFS-Fachtagung in Fulda im September wurden aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu Stoffwechsel und Energiehaushalt bei ME/CFS präsentiert. Dies stärkte den Austausch zwischen (internationaler) Forschung, Medizin und Politik und unterstützt Betroffene, Wissenschaft und Behandelnde durch gezielte Information.
- Forschung und Aufklärung: In Zusammenarbeit mit Prof. Ute Kahle wurde zum Thema Teilhabe an der SRH University of Applied Sciences Campus Dresden eigens eine Studiengang ins Leben gerufen, der in der Praxisforschung "Teilhabe von Menschen mit ME/CFS" untersucht. 42 Studierende befassen sich im Studiengang "Soziale Arbeit" ausschließich mit diesem Thema. Die Regionalgruppen des Bundesverbands engagierten sich außerdem intensiv, um die Versorgung von Betroffenen vor Ort zu verbessern. So z.B. in Aachen auf der kommunalen Gesundheitskonferenz, sowie bei einem Termin mit dem Alexianer Zentrum für seelische Gesundheit oder in Baden-Württemberg, wo mehrere konstruktive Gespräche mit dem Medizinischen Dienst (MD) stattfanden und weitere geplant sind.
- Öffentlichkeitsarbeit und Kampagnen: Den #MECFSAwarenessDay 2024, dem internationalen ME/CFS-Tag am 11. und 12. Mai, haben wir mit Aktionen begleitet und unterstützt. Hier hatten wir tolle Unterstützung durch die Community! Auch bei an den deutschlandweiten LiegendDemos für Schwerbetroffene nahmen wir aktiv teil. Natürlich unterstützen wir auch die #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation, um mehr Aufmerksamkeit in der breiten Öffentlichkeit zu generieren. U.a. war die Vorsitzende des Verbands zudem für ein Interview live im Studio der rbb Abendschau und machte auf ME/CFS und die Missstände rund um die Erkrankung aufmerksam.
- Internationales Engagement: Als Mitglied der EMEA (European ME Alliance) sind wir auch in 2024 auf internationaler Ebene tätig. In 2024 verbreiteten wir beispielsweise die Ergebnisse einer umfassenden Umfrage, die die alarmierende Situation von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS in ganz Europa beleuchtet und präsentierten im Auftrag der EMEA u.a. auf der Fachtagung eine Botschaft der WHO Europe anlässlich der International ME Conference Week.
- Gremienarbeit: Dank des Fatigatio e.V. als Patientenvertreter im Unterausschuss des G-BA wurde ME/CFS ausdrücklich in der "LongCOV-RL", der neuen Versorgungsrichtlinie, berücksichtigt, unabhängig von Krankheitsdauer oder Ursache. Der Bewertungsausschuss von GKV-SV und KBV verhandelte Ende 2024 endlich die Vergütungen für ärztliche Leistungen, die nun veröffentlicht wurden.
- Vernetzung: Auf dem 12. Long COVID-Forum zum Thema ME/CFS referierten Dr. Marie Witt (DG für ME/CFS) sowie Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann (Fatigatio e.V.) zu den Schwerpunkten Definition und Alltagsauswirkungen von ME/CFS, Überschneidungen und Abgrenzungen zu Long Covid, den aktueller Stand der Versorgung in Deutschland sowie zu Unterstützungs- und Hilfsangebote der Patientenorganisationen. Die Vorsitzende berichtete über Angebote zur Selbsthilfe, laufende Projekte sowie Versorgungslücken. Die Aufzeichnung der Vorträge steht auf YouTube zur Verfügung.
- Kulturelle und soziale Teilhabe: Mit Projekten wie einer Foto- und Gedichtausstellung in Chemnitz, die als Wanderausstellung konzipiert ist und Anfang 2025 weiterzieht, und einer Podiumsdiskussion in Berlin auf Einladung des Patientenbeauftragten wird die Sichtbarkeit von ME/CFS in der Gesellschaft erhöht.
- Politisches Engagement: Die Vorsitzende L. Lange-Riechmann nahm u.a. am 4. Runden Tisch Long COVID vom BMG teil. Vertreter:innen des Bundesverbands nahmen außerdem an den Partizipationsworkshops für Kinder und Jugendliche des BMG teil, sowie an der Auftaktkonferenz zur PAIS CARE Studie in Berlin.
- Innovatives Wohnprojekt: Es wurde ein selbstbestimmtes Wohngemeinschaftsprojekt für ME/CFS-Betroffene in Berlin initiiert, das Pflege und gemeinschaftliches Leben verbindet und das der Verband tatkräftig unterstützte.
- Spenden zu kritischer Forschung: Durch Spenden an Dr. David Tuller wurde dessen Arbeit zur Analyse fragwürdiger Studien über ME/CFS und Long COVID gefördert, was zur Bekämpfung von globalen Missverständnissen und zu besserer Information von medizinischen Fachpersonal rund um die Erkrankung beiträgt.
- Last but not least - unsere Unterstützungs-Angebote: Unser Sozial- und Telefonteam hat mit seiner ehremamtlichen Arbeit auch dieses Jahr wieder wertvolle und dringend notwendige Unterstützung für Betroffene und Angehörige geleistet. Das Projekt selbst-verstehen.de, an dem wir uns beteiligen, bietet künftig leicht verständliche Erläuterungen medizinischer Befunde. Beispielbefunde werden derzeit anhand von anonymisierten Befunden unser Mitglieder und Follower von Mediziner:innen erstellt. Zum Jahresende bietet der Fatigatio e.V. seinen Mitgliedern zudem erneut ein besinnliches "Online-Weihnachtstreffen" an, um in dieser für Erkrankte mitunter schwierigen Zeit Hilfestellung zu bieten.
Diese Meilensteine, Aktivitäten, Projekte und (Teil-)Erfolge unterstreichen das Engagement des Fatigatio e.V., sowohl Aufklärung und Forschung als auch konkrete Unterstützung für Betroffene und Angehörige voranzutreiben. Dies setzen wir natürlich in 2025 weiter fort.
Wir bedanken uns bei allen Unterstützern, Wegbegleitern, Betroffenen, Angehörigen und Mitgliedern und wünschen eine schöne Weihnachtszeit sowie einen angenehmen Jahreswechsel!
