Stuttgart, 20.06.2022. Am Montagmorgen fand im Landtag von Baden-Württemberg eine Anhörung vor dem Gesundheitsausschuss statt, die bei ME/CFS und Post-COVID-Betroffenen Hoffnung auf eine baldige Besserung ihrer prekären Versorgungslage weckt. ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die auch nach Coronainfektionen auftritt und zu einem hohen Grad körperlicher Beeinträchtigung führt. Ziel der Anhörung war es, bestehende Hürden und nötige Handlungsbedarfe zu eruieren, um die Versorgungssituation der Erkrankten zu verbessern. Dazu waren als Expert:innen u.a. Prof. Scheibenbogen (Charité Berlin) und Prof. Behrends (TU München) sowie Vertreter:innen deutscher Patientenorganisationen und regionaler Selbsthilfegruppen geladen. In Folge der Coronapandemie ist mit einem drastischen Anstiegt der ME/CFS-Fallzahlen bei Erwachsenen sowie Kindern und Jugendlichen zu rechnen.
„ME/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info ist eine Krankheit, die vielen jungen Menschen zwar nicht ihr Leben, aber ihre Zukunft raubt“, beschreibt Gerhard Heiner von der „Initiative ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info Freiburg“ die Schwere der Einschränkungen, die mit der Erkrankung einhergehen. Rund 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25% können das Haus oder Bett nicht mehr verlassen und sind pflegebedürftig. Schwersterkrankte liegen in abgedunkelten Räumen, von allen Reizen abgeschirmt, unfähig zu kommunizieren, und müssen künstlich ernährt werden.
Doch obwohl ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert ist, gibt es bislang keine heilenden Therapien. Das Krankheitsbild ist in der Öffentlichkeit und Medizin weitestgehend unbekannt und wird in der Folge meist zu spät oder gar nicht diagnostiziert. Betroffenenverbände wie der Fatigatio e. V. – Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info fordern daher von Politik und Medizin drei zentrale Maßnahmen: Den Aufbau von Versorgungsangeboten in Unikliniken und Praxen, Investitionen in die Grundlagen-, Therapie und Diagnostikforschung sowie medizinische Fortbildungen und Aufklärung.
Die Anhörung im Landtag Baden-Württemberg deckte ein breites Spektrum aus Fachvorträgen ausgewiesener medizinischer Expert:innen, breites Erfahrungswissen der Patientenorganisationen und persönliche Berichte aus der regionalen Selbsthilfe ab. Besonders berührte die emotionale Rede von Susanne Ritter, Selbsthilfegruppe Alb-Donau-Kreis/Schwäbische Alb, die als Mutter einer schwer erkrankten Jugendlichen eindrücklich die schwierige Situation von jungen Betroffenen und ihren Eltern schildern konnte.
Für den Fatigatio e. V. vertrat Birgit Gustke, Sprecherin und ehemalige Vorsitzende, die Interessen der Erkrankten. Sie betonte die medizinische Relevanz der Belastungsintoleranz (Post-Exertionelle MalaiseUnwohlsein
> mehr Info, kurz: PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info), die als Hauptsymptom von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info und Post-COVID-ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher oder kognitiver Belastung führt: „Nur wenn das KardinalsymptomKernsymptom, Leitsymptom, bedeutsamstes Merkmal einer Erkrankung
> mehr Info PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info festgestellt wird, bevor in Rehamaßnahmen überwiesen wird, kann eine massive Schädigung und ChronifizierungÜbergang von der vorübergehenden zur dauerhaften Präsenz einer Erkrankung oder eines Symptoms, insbesondere von Schmerzen
> mehr Info vermieden werden.“
- Stellungnahme des Fatigatio e.V. zur Anhörung im Landtag Baden-Württemberg
- Präsentationsfolien zum Vortrag des Fatigatio e.V. bei der Anhörung im Landtag Baden-Württemberg
- Aufzeichnung der Anhörung in der Mediathek des Landtags Baden-Württemberg
Nachdem die prekäre ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info-Versorgungslage im vergangenen Jahr bereits in mehreren deutschen Landtagen behandelt wurde (darunter NRW, Niedersachsen und Thüringen), hat sich nun auch Baden-Württemberg dieser drängenden Thematik zugewandt. MdB Petra Krebs (Grüne) bedankte sich abschließend bei den Referent:innen: „Mich hat es sehr betroffen gemacht […] und ich muss offen gestehen, dass mir die Dimensionen in allen Lebensbereichen bis heute nicht klar waren.“ Sie sehe nun die Politik und den Gesundheitsausschuss in der Pflicht, Aufklärungskampagnen und Versorgungskonzepte zu erarbeiten. Dies weckt Hoffnung, dass die Anhörung ein erster Schritt gewesen sein könnte, auf den zeitnah konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der prekären ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info-Versorgungslage auf Landes- und Bundesebene folgen.
Die Beteiligten im Überblick:
- Prof. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin
- Prof. Uta Behrends, TU München
- Prof. Jürgen Michael Steinacker, Uniklinikum Ulm
- Susanne Ritter, ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info-Selbsthilfegruppe Alb-Donau-Kreis/Schwäbische Alb - Gerhard Heiner, Initiative ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info Freiburg - Birgit Gustke, Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info - Torben Elbers, Deutsche Gesellschaft für ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info e. V.
Die gemeinsame Pressemitteilung der Patientenorganisationen finden Sie hier
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