Auf dem Foto sieht man ein Kiosk-Regal mit Zeitungen

Die biomedizinische Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID wird ab sofort durch die ME/CFS Research Foundation gefördert und finanziert

Aktuelles

Pressemitteilung zum Start der neuen ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation - ab sofort wird zu Spenden für die Erforschung von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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und Long COVID aufgerufen



Heute ist ein wichtiger Tag für die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Forschung in Deutschland. Mit der Gründung der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Research-Foundation nimmt eine weitere gemeinnützige Stiftung zur Förderung von Forschungsprojekten über ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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ihre Arbeit auf. Damit entsteht neben der bislang schon engagierten Arbeit von ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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ExpertInnen aus Medizin, Wissenschaft und den Patientenorganisationen eine weitere wichtige Säule in der Finanzierung von wissenschaftlichen Projekten.

Die so finanzierten und geförderten Studien können erheblich zu einer Verbesserung der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Forschungslandschaft und Versorgungssituation der Erkrankten beitragen. Die Forschung zu ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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ist im Vergleich zu anderen Krankheitsbildern erheblich unterfinanziert. Der Fatigatio e.V. begrüßt daher die Gründung der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation, sieht jedoch gleichzeitig die öffentliche Hand in der Pflicht, ihr finanzielles Engagement in der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Forschung entscheidend auszuweiten, um rasch tragfähige Diagnostik- und Behandlungskonzepte zu entwickeln.

Der Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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wurde von Beginn an in das Vorhaben einbezogen. Wir unterstützen die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation durch die Vernetzung mit nationalen und internationalen ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Expert:nnen und Organisationen sowie durch Impulse und Fachwissen zu möglichen Forschungsschwerpunkten und zu einer möglichen Umsetzung im klinischen Alltag.

Das Team des Fatigatio e.V. wünscht der ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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-Research-Foundation einen guten Start und viel Erfolg für dieses wichtige Projekt. Wir stehen dem Gründer Jörg Heydecke und seinem Team auch weiterhin in enger Zusammenarbeit mit allen verfügbaren Kräften zur Seite!
 



PRESSEMITTEILUNG der ME/CFS Research Foundation

Hamburg, 1. Juli 2022

Die neu gegründete gemeinnützige ME/CFS Research Foundation ruft ab sofort zu Spenden auf für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long COVID. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch COVID-19. Bereits vor der Pandemie gab es schätzungsweise rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long COVID Patient:innen. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder. Führende Mediziner:innnen und Patientenorganisationen begrüßen die Initiative.

Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Patienten, Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Patient, Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und -projekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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und Long COVID Forscher:innen vernetzt. Ein international besetzter wissenschaftlicher Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen (siehe unten) besteht eine enge Zusammenarbeit. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.

Jörg Heydecke (Geschäftsführer): „Vor Mitte 2021 gab es keine (!) öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Angehöriger eines Patienten unfassbar: Da ist eine schwere Krankheit, ca. 60% der Patient:innen sind arbeitsunfähig. Und statt sich dieser Menschen gründlich anzunehmen, speisen Ärzt:innen sie häufig mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z.B. der längst widerlegten Hypothese es handle sich um eine psychosomatische Erkrankung – selbst an Unikliniken!“ Niemand außer den Betroffenen scheint sich dafür zu interessieren, kritisiert Heydecke: „Erst durch Long COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist sehr begrüßenswert, jedoch bei Weitem noch nicht ausreichend.“ 

Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient:innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.

Martin Hippe (Co-Gründer): „Als langjähriger Patient und aus meinem Netzwerk erfahre ich persönlich jeden Tag die dramatischen Folgen der medizinischen und gesellschaftlichen Vernachlässigung von ME/CFS – und zwar mitten in Deutschland, dem Land mit einem der sonst besten Gesundheits- und Sozialsysteme der Welt. Es gibt interessante Forschungsansätze zu ME/CFS – in Deutschland und international. Aber es stehen viel zu wenige Forscher:innen, Projekte und Budgets dafür zur Verfügung. Deshalb wollen Jörg Heydecke und ich das Problem der Förderung und Finanzierung direkt angehen und haben die ME/CFS Research Foundation gestartet. Wenn die Forschung jetzt zügig Fahrt aufnimmt, halten wir positive Erkenntnisse in den nächsten Jahren für realistisch machbar.

Die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation geht jetzt an die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit zu schaffen und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100% der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.
 



Dazu sagen die deutschen ME/CFS* und Long COVID Expertinnen:

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Charité Universitätsmedizin): „ME/CFS ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Fatigue, geringe Belastbarkeit, Schmerzen, Kreislaufprobleme und Denkstörungen sind nur ein Teil des komplexen Krankheitsbilds. Viele an Long COVID Erkrankte leiden unter ME/CFS. Ich freue mich, dass die ME/CFS Research Foundation zukünftig Forschungsprojekte in größerem Umfang als bisher ermöglichen wird.“

Prof. Dr. med. Uta Behrends (Klinik für Kinder und Jugendmedizin, Klinikum Rechts der Isar, Technische Universität München): „Die Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Es gibt bis heute weder verlässliche Biomarker noch ursächliche Therapien. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind häufig. Wir benötigen dringend ausreichende Forschungsbudgets, damit engagierte Forscher:innen aus allen betroffenen biomedizinischen Fachbereichen die Ursachen aufklären und wirksame Therapien etablieren können. Dafür brauchen wir neben öffentlichen Töpfen dringend auch die private Unterstützung von Organisationen wie der ME/CFS Research Foundation.


Dazu sagen die deutschen Patientenorganisationen:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Sebastian Musch, Vorsitzender (Link): „Seit 2016 engagieren wir uns für die Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS sowie für Fortbildung von Ärzt:innen. Seit Gründung der ME/CFS Research Foundation sind wir bereits im engen Austausch und sind davon überzeugt, dass der Fokus auf biomedizinische Forschung einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation in diesem Bereich leisten wird.

Long COVID Deutschland, Dr. med. Claudia Ellert, Sprecherin (Link): „Medizinisch sind Long COVID und ME/CFS eng verwandt und beide Krankheiten sind bisher nur erschreckend wenig erforscht. Es braucht neben der politischen Anerkennung (z.B. im Koalitionsvertrag der Bundesregierung) nun eine gemeinsame Anstrengung um wirksam und umfassend Erforschung, Diagnose und Behandlung aufzubauen. Das Engagement der ME/CFS Research Foundation kommt zur rechten Zeit und wir freuen uns auf eine konstruktive Zusammenarbeit!“

Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorsitzende: „Der Fatigatio e. V. setzt sich als größte deutsche ME/CFS-Patientenorganisation seit 1993 für die medizinische und soziale Anerkennung von ME/CFS als organische Erkrankung ein. Wir begrüßen die Gründung der ME/CFS Research Foundation als wichtige neue Organisation, um die Erforschung dieser schweren und häufigen Erkrankung voranzubringen. Dieses Ziel werden wir in enger Zusammenarbeit tatkräftig unterstützen.“

Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger, Vorsitzende (Link): „Wir begrüßen das wichtige Engagement der ME/CFS Research Foundation im Bereich Forschungsförderung für ME/CFS. Im Bereich von Förder-Stipendien für Doktoranden und angehende Wissenschaftler haben wir eine enge Zusammenarbeit vereinbart. D.h. die Lost Voices Stiftung wird ihr Engagement bei Stipendien mit Hilfe der ME/CFS Research Foundation erweitern und umgekehrt die Initiativen und Förderungen von Forschungsprojekten und -zentren über die ME/CFS Research Foundation unterstützen.“
 


 
Über die ME/CFS Research Foundation

Die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation fördert und finanziert den Auf- und Ausbau biomedizinischer Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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(Myalgische Enzephalomyelitisentzündliche Veränderung im zentralen Nervensystem
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/Chronisches FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
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-Syndrom) und Long COVID. Aufgrund bisher mangelnder Forschung fehlt es an medizinischer Bekanntheit, Anerkennung, Aus-/ Fortbildung, Diagnose, Therapie, sowie Versorgung von Patienten:innen mit diesen komplexen, langwierigen Erkrankungen. Als Team von Betroffenen und Angehörigen setzen wir uns für eine angemessene Zahl universitärer Forschungseinrichtungen und -projekte ein. Dabei kooperieren wir mit den Patientenorganisationen, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Unser Engagement fokussiert zunächst auf Deutschland und wird später auf das EU-Ausland erweitert.

Anschrift:
ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation gGmbH
Ballindamm 27, 20095 Hamburg
+49 (40) 226328530
https://mecfs-research.org

Spendenkonto:     DE35 2004 0000 0628 5316 00 (Commerzbank)

Die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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Research Foundation ist eine gemeinnützige GmbH und erfüllt die satzungsmäßigen Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 AO. Sie darf Zuwendungsbestätigungen im Sinne des § 10b des Einkommensteuergesetzes ausstellen.