Zum Inhalt des Artikels "Odyssee bei schwerem Leiden" aus dem AOK Magazin "Gesundheit + Gesellschaft 06/2024" von Beate Ebbers vom 20.06.2024:
Die Corona-Pandemie hat ME/CFS stärker ins Bewusstsein gerückt, eine Krankheit, die schwere Erschöpfung und Schmerzen verursacht und Betroffene oft an Bett oder Rollstuhl bindet. Seit 1969 ist ME/CFS als Krankheit anerkannt. Laut einem IQWiG-Bericht von 2023 sind in Deutschland 140.000 bis 310.000 Menschen betroffen, darunter viele Kinder und Jugendliche. Die Ursachen von ME/CFS sind noch unklar. Forschung und Aufklärung sind dringend notwendig, um eine bessere Versorgung der Patienten zu gewährleisten.
Prof. Carmen Scheibenbogen vom Charité Fatigue Centrum in Berlin betont die Bedeutung neuer Forschungserkenntnisse. „Erst in den vergangenen Jahren konnten wir ein Grundverständnis entwickeln“, erläuterte sie 2023 auf der Fachtagung des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS. Mittlerweile wisse man, dass ME/CFS häufig durch eine Infektion ausgelöst wird, zum Beispiel durch das Epstein-Barr-, das Grippe- oder das Sars-CoV-2-Virus. Die Erkranung zeige sich in Störungen im Immun-, Stoffwechsel- und Nervensystem. Symptomlindernde Therapien aber auch Maßnahmen wie Pacing sind derzeit die einzige Behandlungsmöglichkeit.
Der IQWiG-Bericht kritisiert die unzureichende medizinische Versorgung. Es gibt wenige spezialisierte Ambulanzen, und lange Wartezeiten oder fehlende Unterstützung nach Diagnosen sind häufig. Unkenntnis der Krankheit führt oft zu Fehldiagnosen und ungeeigneten Therapien.
Zur Verbesserung der Situation fordern die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und die Patienteninitiative Long Covid umfassende Aufklärung, Forschung und den Aufbau von Versorgungsnetzwerken. Die Politik hat dies erkannt und plant entsprechende Maßnahmen, um eine bessere Versorgung und schnelle, wohnortnahe Hilfe für Patienten zu gewährleisten.
Hier geht´s zum Beitrag: AOK.de (10 Minuten Lesedauer; Anhören ebenfalls möglich)
In diesem Zusammenhang wird auch die #postCOVRL bzw. #LongCOVRL Richtlinie des G-BA zur Versorgung erwähnt, die im Mai 2024 in Kraft trat und an der der Fatigatio e.V. als Teil der Patientenvertretung im Unterausschuss maßgeblich beteiligt war.
Auch eine Studie von Dr. Lotte Habermann-Horstmeier vom Villing Institute of Public Health (VIPH) findet in diesem Beitrag der AOK Erwähnung. Demnach gaben etwas mehr als 63% der Probanden* an, dass Ärztinnen und Ärzte ihre Beschwerden als Depression, Burnout oder Ähnliches eingeordnet hätten. Fehldiagnosen könnten im Zusammenhang von Post-Exertionelle Malaise (PEM) jedoch schwere Verläufe zur Folge haben, wenn kontraproduktive Aktivierungstherapien (GET) empfohlen würden, heißt es im Artikel dazu.
Wir bedanken uns bei der Autorin und der AOK für diesen Beitrag.
*Wichtiger Hinweis: Die zitierten 63% sind Mindestangaben im Rahmen einer Quantifizierung qualitativer Daten (d. h. frei formulierte Antworttexte wurden in Zahlen übersetzt). Einige Probandinnen und Probanden haben andere Begriffe und Beschreibungen für ähnliche Aussagen genutzt, die jedoch nicht abgefragt wurden. Andere sprachen ein bestimmtes Themenfeld gar nicht an. Auch wurden Begriffe dann nicht gezählt, wenn Rechtschreibfehler vorlagen. Es ist daher sehr wahrscheinlich, dass der Prozentsatz der ME/CFS-Erkrankten mit Fehldiagnosen noch deutlich höher ist.
