In den Räumen des Vereins Human Aid Collective, einer Hilfsorganisation, die mit ehrenamtlicher Tätigkeit weltweit Menschen in Not hilft, wurde in Kooperation mit Fatigatio e.V. eine Folgeveranstaltung der Wanderausstellung „Daheim mit ME/CFS“ organisiert.
Der Fokus lag dabei auf Austausch, Zuhören, Verständnis und Würdigung dieser schweren Erkrankung – sowohl für Betroffene als auch für Angehörige.
Es gab Zeit und Raum, die eigene Situation mitzuteilen und Fragen zu aktuellen Themen wie Therapie und Diagnostik zu stellen. Erste Kontakte auf Stadtebene wurden geknüpft.
Begleitet wurde die gelungene Veranstaltung durch das Vortragen von Gedichten Betroffener sowie durch eine wunderbare musikalische Darbietung von Silke Friedmann mit Gesang und Gitarre.
In der Pause bot ein leckeres Buffet die Möglichkeit zum individuellen Austausch sowie zum Stellen weiterer Fragen und Anliegen, die auf einem Whiteboard gesammelt wurden.
Am Ende der zweistündigen Veranstaltung waren sich alle anwesenden Personen einig, dass dieses Format unbedingt fortgesetzt werden sollte.
- B. Bensch
Hintergrund und Intention der Veranstaltung:
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome) ist eine der schwerwiegendsten Folgeerkrankungen von PostCovid und PostVac. Für Betroffene, Angehörige und auch TherapeutInnen stellt diese Erkrankung eine enorme Belastung dar – körperlich, emotional, sozial.
Viele erleben Ohnmacht, Isolation und das Gefühl, nicht gesehen zu werden – insbesondere wegen mangelnder Diagnostik und Therapieangebote.
Diese Veranstaltung möchte einen geschützten Raum schaffen: Für Austausch, Zuhören, Verständnis und Würdigung.
Für Geschichten, für das gemeinsame Schweigen und vielleicht auch für neue Verbindungen.
Es geht nicht um Ratschläge, sondern um Begegnung – wertfrei, offen, solidarisch. um ein Gesehen werden und vielleicht um neue Verbündete und/oder UnterstützerInnen zu finden.
Mit Unterstützung des Vereins Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS
OrganisatorInnen:
Bara Bensch, Ärztin und an ME/CFS erkrankt
Jeannette Hänel, an ME/CFS erkrankt
Musikalische Begleitung: Silke Friedmann (Gesang und Gitarre)